Diabetes Trefpunt header

Proefpersoon kunstmatige alvleesklier: 3 weken geen diabetes!

IngeOlivier:

Werkzaam als adviseur content en communicatie bij DVN. Lekker de stem van de patiënt zijn: informatie 'vertalen' naar gewone-mensen-taal en onderwerpen uitdiepen die jou en mij interesseren als ervaringsdeskundigen.

Proefpersoon kunstmatige alvleesklier: 3 weken geen diabetes!

Ik mag meedoen! Vanaf het moment dat ik de mail binnen krijg, is mijn adrenalineniveau 200 procent. De kunstmatige alvleesklier wordt op dit moment getest, en door een afzegger ben ik gevraagd om mee te doen met een testperiode van drie weken.

Word ik niet 100x per dag gestoord met allerhande meldingen?

De kunstmatige alvleesklier van Inreda noem ik altijd de ‘natte droom van iedereen met diabetes’. Natúúrlijk wil ik die testen. Drie weken geen diabetes, wie wil dat nou niet?

‘Genezen’ van diabetes
Ok, het is geen échte genezing, maar ik heb straks drie weken lang geen hypo’s en hypers, geen koppijn van een nachtelijke daling, geen vermoeide benen van een hoge suiker, niet nadenken voordat ik ga hollen, geen hyper van een stressvolle meeting op kantoor en geen hypo’s tijdens de sex… Gewoon 3 weken leven zoals ‘chronisch gezonde’ mensen. Ik kijk er zooooo naar uit!

Kanttekeningen
Ik heb wel een aantal vragen en voorzie dingen die de pret kunnen gaan drukken:

– Ik krijg een soort broodtrommel om mijn buik. De kunstmatige alvleesklier is niet meer het formaat aktetas waarmee de ontdekker, Robin Koops, ooit in de Diabc stond, maar het is wel een stuk heftiger dan mijn pompje nu is. Zit zo’n ding niet in de weg?

-De kunstmatige alvleesklier geeft me volgende week zowel insuline als glucagon. Dat betekent twee infuusjes. En hij werkt met twee sensoren (waarom?), dus dat zijn ook twee naaldjes. Vier naaldjes in totaal, dus vier keer zoveel kans op geknakte canules, loszittende pleisters, belletjes in slangetjes en verstoppingen. Ik ben benieuwd hoeveel alarmen de kunstmatige alvleesklier gaat geven. Word ik 100x per dag gestoord met allerhande meldingen?

-Ik mag meedoen aan een studie. Dat zal vast betekenen dat ik voortdurend koolhydraten moet tellen, mijn beweging moet registreren, controle-bloedsuikers moet meten enz. Dat is wel weer een boel gedoe. Ik ben zo geroutineerd in het eten, meten, schatten, corrigeren, tellen en participeren dat ik benieuwd ben naar hoeveel impact de controle-wensen die bij dit onderzoek horen op mijn leven zal hebben.

‘Natte droom’
Wat een voorrecht om de kunstmatige alvleesklier uit te mogen proberen. Ik wil graag bijdragen aan het onderzoek naar de beste stap tussen échte genezing en het leven tot die tijd. Ben benieuwd hoe mijn lijf gaat reageren op deze natte droom ;-). Ik houd jullie op de hoogte en zal hier schrijven over mijn ervaringen.

  • Super dat je mee mag doen als proefkonijn!! Heel veel succes en ik hoop dat je 3 onbezorgde weken zult hebben ;-)

  • Heerlijk die openbare publiciteit. Meid geniet ervan en laat ons jou beleving delen. Alvast bedankt.

  • Ik zou eerst maar eens lezen voordat je de term een aantal keren gebruikt:

    Wat zijn natte dromen?

    https://www.gezondheidsnet.nl/slapen/wat-zijn-natte-dromen

    • @gottfried

      Word als metafoor bedoeld, iets nieuws/opwindend 🤔

      Een metafoor is een vorm van beeldspraak waarbij figuurlijk taalgebruik centraal staat. Door het gebruik van een metafoor wordt er een bepaald beeld geschapen. Dit beeld heeft een overeenkomst met wat er werkelijk bedoeld wordt.

      6feet10

  • Zo ken ik nog wel meer Metaforen…………
    Enfin, ik zou het niet zo gebruiken.

    • BertR

    Nou, drie weken lang geen hypo’s en hypers meer, daar zou ik niet al te zeer van uitgaan. De verbetering van de regulering zal met de Inredapomp beslist enorm zijn. Of het zo zal uitpakken als je hoopt, hangt mede af van zaken als insulineresistentie. Ik gebruik al geruime tijd een kunstmatige regeling van de OpenAps groep. Daarbij is echter gebleken dat bij mij de resultaten beduidend minder zijn dan bij de meeste anderen. Die halen met gemak een hbA1c tussen de 38-42 mmol/mol (5,6-6,0%). Zelf kom ik tot dusver niet lager dan 50 mmol/mol (6,7%). Dat is natuurlijk ook best een goede waarde, maar dichter naar de 42 mmol/mol is toch wel beter i.v.m. mogelijke complicaties. Het grote voordeel van een adequate kunstmatige regeling vind ik het beteugelen van hypers. Dat gaat doorgaans er goed. Ook is bij mij het aantal hypo’s aanzienlijk gedaald, maar ze liggen nog altijd op de loer.
    Met een Inredapomp zou dat mogelijk ook beter kunnen worden doordat bij een dreigende hypo glucagon wordt toegediend. Dat zorgt ervoor dat de lever opgeslagen suiker in de bloedbaan brengt. Maar in ieder geval zal elke vorm van kunstmatige regeling beduidend betere resultaten kunnen opleveren dan je kunt bereiken met de pen of een conventionele insulinepomp.

    Groet,
    Bert

  • Bert, dat OpenAps gedoe vind ik ook zó interessant!! Het schijnt veel minder ingewikkeld te zijn dan het op een leek op electronica- en softwaregebied als ik overkomt.
    Jammer dat het voor jou nog niet helemaal uitstekend werkt. Maar op zich is een HbA1c van 50 mmol/mol in mijn ogen al behoorlijk uitstekend, hoor!

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.