Home Forums Lichamelijke complicaties Al een jaar zonder broodnodige pomp, burnout als gevolg.

  • samv

Al een jaar zonder broodnodige pomp, burnout als gevolg.

Hallo allemaal,

Bij mij is in januari 2018 diabetes type 1 vastgesteld (LADA).
Voordat ik Diabetes erbij kreeg had ik al de nodige lichamelijke problemen in de vorm van Dunne vezel neuropathie en autonome disfunctie. Aandoeningen waardoor ik al een aantal jaren 100% ben afgekeurd.

Al vrij snel werd duidelijk dat ik met pen heel slecht te reguleren ben en daarnaast hypo unaware ben. Daarom kreeg ik een Medtronic pomp en bijbehorende sensor. Werd mijn suiker te laag, dan zette de sensor de pomp stop. Dit werkte aanvankelijk maar na een maand of 3 begonnen de sensoren vroegtijdig uit te vallen ( meer dan de helft van de sensoren hield er na 3 dagen mee op ) en erger nog, de sensor gaf ondanks 4 keer per dag kalibreren , regelmatig foute waardes aan. Soms tot wel 10 mmol verschil met de geprikte bloedsuiker waardes.

Uiteindelijk is de pomp retour naar de fabrikant gegaan en ben ik noodgedwongen terug op de pen. Maanden heb ik in overleg met mijn DVK gewacht op de tandem T-slim. Tevergeefs.
ondertussen moest ik ongeveer 5 peer per maand ’s nachts mijn bed uit vanwege een hypo ( had inmiddels een Dexcom g6 die via mijn smartphone alarm slaat bij te laag of te hoog). Omdat ik door de dunne vezel neuropathie geen enkele lichamelijk reserves heb, is ’s nachts mijn bed uit een garantie dat ik de volgende dag de hele dag bij moet slapen. Ik lag dus per maand een week op bed vanwege hypo’s.

Om de lichamelijke achteruitgang enigszins te vertragen, beweeg ik zeer regelmatig. In de avond zwem of sport ik een half uurtje. Daarna is het naar bed. Maar tijdens dit sporten doen zich ook behoorlijke hypo’s voor ( met als dieptepunt een bloedsuiker van 1,9 MMol). Omdat ik op de pen zit, kan ik mijn basaal niet stopzetten en kom ik met bewegen veel te laag uit.

Ik heb dit meerdere malen aangegeven bij mijn behandelaar, en gevraagd of ik geen Omnipod kon krijgen om daarmee met mijn Dexcom G6 te gaan loopen. Het antwoord was “ik ben juridisch gebonden om hier nee tegen te zeggen aangezien dit geen erkende pomptherapie is” Ik kreeg dus geen pomp.

Daarop ben ik overgestapt naar een andere zorgverlener. Daarover eerst telefonisch contact gehad en de situatie uitgelegd. Het was allemaal geen probleem en loopen was zeker mogelijk.
Nu ik echter overgestapt ben, moet ik eerst weer met een diëtist om tafel, koolhydraten tellen, opnieuw allerlei adviezen aanhoren over eerder voor de maaltijd spuiten en een banaan eten voor het sporten. Een complete herhaling van zetten. De internist heeft ondertussen ook al laten doorschemeren dat pomptherapie er wellicht helemaal niet inzit voor mij.
De nieuwe internist heeft geen enkele informatie opgevraagd bij mijn oude, en behandeld mij als vers gediagnosticeerde type 1 patiënt. Hiertegen protesteren is op dovemansoren gericht.

Mijn huisarts vind het allemaal zeer zorgwekkend en is van mening dat ik zo snel mogelijk weer aan de pomp moet. Inmiddels ben ik ook onder behandeling van een psycholoog , die mij gediagnosticeerd heeft als iemand met een zeer hoge lijdensdruk en vind het ook onbegrijpelijk dat ik geen pomp krijg. Voor de stress die dit alles me oplevert wordt ik door hem behandeld d.m.v. EMDR therapie.

Vanwege mijn dunne vezel neuropathie heb ik de nodige slaapproblematiek, maar de therapie daarvoor kan niet doorgaan omdat ik te vaak ’s nachts mijn bed uit moet vanwege hypo’s. Dit staat de therapie in de weg. Ook een geplande opname in een revalidatie kliniek, waar ik al een jaar op wacht, staat op losse schroeven hierdoor.

De internist weet dit, maar weigert het traject te bespoedigen.
omdat de Dexcom niet vergoed wordt door de verzekering, moet ik deze dus van het ziekenhuis krijgen. Maar eerlijk gezegd ben ik mentaal aan het eind van mijn latijn en wil ik helemaal niets meer met deze ziekenhuizen te maken hebben.
Ik denk er zelfs over na om alle sensoren en spullen retour te sturen naar het ziekenhuis en dan zie ik wel waar het schip strand. Als hypo unaware persoon niet slim uiteraard, maar ik kan het mentaal echt niet meer op te brengen om maar eindeloos door de hoepeltjes van deze zorgverleners te springen. Ik heb de Diabetesvereniging Nederland hierover gemaild, maar nooit een antwoord op mogen ontvangen.

Al met al vind ik de diabetes zorg in Nederland schokkend slecht. Protocollen gaan voor alles, ook als daardoor mijn HbA1c steeds slechter wordt en ik mentaal eraan ten onder ga.

  • Het voordeel van de pomp is juist dat je het uit kan zetten tijdens sporten of zwemmen, de 24 uurs insuline wordt namelijk sneller opgenomen door sporten of andere intensieve inspanning van het lichaam, gevolg eerst laag duiken en vervolgens is de 24 uurs insuline na 18 uur uitgewerkt en krijg je hoge bloedsuikers, dit is ook exact de reden waarom ik 20+ jaar geleden een pomp voorgeschreven kreeg.

    de storingen van de sensor herken ik ook wel, hoewel gelukkig in mindere mate, maar per jaar heb ik snel een stuk of 8 sensoren van Medtronic die calibratie problemen geven, misschien dat de nieuwe guardian 3 sensoren beter zijn, die schijnen ook 7 dagen ipv 6 dagen mee te moeten gaan.

    door de jaren heen heeft het ziekenhuis verschillende internisten gehad, van erg goede tot botte lompe kneuzen die dachten dat ze god waren die laatste bleven gelukkig ook niet lang werken in het ziekenhuis, als het botst met jouw huidige internist vraag dan of ze een andere hebben.

  • Hoi,
    Wat een stuitend verhaal. Ik krijg meer en meer het gevoel dat onze overheid & zorginstellingen zich blindstaren op de cijfertjes. Het gaat niet om gezondheidsverbetering (en behoud) voor de lange termijn.
    Ik ben erg verheugd op de kunstmatige alvleesklier die in aantocht is, maar als ik dit soort verhalen lees, dan zakt de moed in mijn schoenen. Alles lijkt te gaan om criteriapuntjes, artsen dienen een tot in de puntjes beargumenteerd plan in drievoud in te dienen om iemand (die het keihard nodig heeft) van een insulinepomp te voorzien. Ik sta hier echt van te kijken.

    Ik heb ook DT1 Lada sinds mijn 27ste levensjaar (ben nu 33 jaar) en heb inmiddels twee dochters van 2 en 4 jaar, helaas bij beide DT1 vastgelegd in laatste anderhalf jaar.
    Het heeft er bij mij ook toe geleid dat ik momenteel met burnoutklachten thuis ben komen te zitten. Ik heb dan vanwege nog een te goede Hba1C geen recht een op een sensor, terwijl ik door de intensieve zorg thuis, steeds vaker merk dat ik ook te laat een hypo opmerk.
    Daarnaast ben ik sneller geneigd mijn eigen diabetes aan de kant te zetten, vanwege alle hectiek thuis of op het werk. Ik ga bij mijn internist aandringen op een sensor, om duidelijk te maken dat ik ook de verantwoordelijkheid draag van twee kleine kinderen met DT1. Ik snap volkomen dat jij hier niet de kracht meer voor kunt opbrengen.
    Momenteel loop ik ook bij een medisch psycholoog en hoop ik er weer bovenop te komen, al zal een evt. nieuwe baan op onze situatie aangepast moeten zijn.

    Nogmaals, ik snap dat je het allemaal niet meer kunt opbrengen, maar misschien kun je een instantie of iemand die zich er hard voor wil maken inschakelen om het voor elkaar te krijgen. Of inderdaad aangeven dat je een andere internist wilt (de een is de andere niet), volgens mij kun je daar gewoon een beroep op doen.
    Simpelweg omdat je je niet serieus genomen voelt.
    Heel veel sterkte in ieder geval!

    • Wallie

    Nu ik echter overgestapt ben, moet ik eerst weer met een diëtist om tafel, koolhydraten tellen, opnieuw allerlei adviezen aanhoren over eerder voor de maaltijd spuiten en een banaan eten voor het sporten. Een complete herhaling van zetten.

    Waarom zo eigenwijs?
    Ik denk juist dat je hier nog veel van kunt leren als je er voor open staat.
    Verder goed dat je sport maar als je overdag ook tijd hebt doe dit dan liever s ochtends of s middags. Het verhoogd je gevoeligheid en is minder handig net voor de nacht. Je kunt het dan natuurlijk minder goed volgen.

    En een pomp moet je ook gewoon bedienen… en loopen hmz denk je dat dit geen investering kost in tijd en energie? Het zal zeker niet zaligmakend zijn.
    Verder zonder enig advies maar waarom neem je dan niet minder basaal. Zelf ook jaren geleden van 34 naar ongeveer 20 gegaan. Geeft meer rust alhoewel ik wel meer bijbolus (tussen maaltijden door en als ik “hoger” zit).

  • @wallie

    Heb je het gehele bericht wel gelezen? Misschien is je bericht goed bedoeld, maar je doet er erg makkelijk over vind ik. Je zegt zonder enig advies, alleen je adviseert wel alsof dat de sleutel is voor alles.
    Ik denk dat je eraan evoorbij gaat dat dit alles heeft geleid tot een burnout. Erg begrijpelijk gezien de dubbel vezel neuropathie en autonome disfunctie icm met DT1.
    Zelf heb ik recentelijk ook een burnout ondervonden en zit er nog steeds in. Ik snap het wat betreft de diëtist zelf wel, hetgeen wat jij eigenwijs noemt.
    Dat is niet eigenwijs of er niet voor open staan, maar wat nu als je er geen energie meer voor hebt? Enkel zo’n gesprek of meerdere, vraagt energie van je, wat je dan gewoonweg niet hebt. Voor jou misschien lastig voor te stellen.
    Tuurlijk kan je er nog iets van leren. Maar als je het al meerdere malen hebt gedaan, dan denk ik toch echt wel dat SamV het meeste wel weet en daar gaat het ook helemaal niet om.

    Feit is dat, in dit verhaal, een pomp noodzakelijk is en hier ontzettend moeilijk over wordt gedaan vanwege de wirwar van regeltjes en criteria.
    Trouwens, minder basaal nemen en meer snelwerkend bij maaltijden kan inderdaad, doe ik ook. Maar weet niet of dat zo’n goed advies is aangezien SamV aangeeft hypo-unaware te zijn.
    Iemand die slecht instelbaar is en heel erg kan schommelen zou ik daarom niet zomaar dat advies geven en dat echt overlaten aan een (goede) internist.

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.