Doorbraak in vergoeding FSL!

Ik noem dit geen doorbraak, maar een sof.
Jullie hadden Zorg Instituut Nederland gevraagd, namens alle mensen in Nederland met type 1 Diabetes, om vergoeding van de FSL voor iedereen.

Dit vieren als een doorbraak is te gek voor woorden. Het is geen doorbraak, omdat de FSL wordt geclassificeerd als een RTGM. Dat had twee jaar geleden ook al kunnen plaatsgevonden.

Ik heb het al vaker gezegd: bij de onderhandelingen rondom de RTGM is het al mis gegaan: door deze hulpmiddelen alleen aan een beperkte groep te laten financieren en dan nog eens uit het ziekenhuisbudget, komen jullie niet op voor de belangen van mensen met type 1 diabetes.

Jullie blijven maar meegaan met de gedachte van medici en het Zorg Instituut Nederland, dat een persoon met diabetes type 1 is te meten met 1 cijfer, namelijk het HbA1C. Wanneer gaan jullie een doorzien en op de barricade staan om de professionals te overtuigen dat leven met type 1 diabetes om zoveel meer gaat dan een “goed” HbA1C hebben?

Mijn belang zit ‘m in een zo gemakkelijk leven hebben als kan met 36 jaar type 1 diabetes achter de kiezen. En dat zouden jullie bovenaan de agenda moeten hebben!

Jullie moeten je schamen voor de reactie die jullie nu naar de mensen die jullie vertegenwoordigen hebben. Mij vertegenwoordigen jullie niet, want ik ben geen lid. Helaas ben ik niet uitgenodigd bij het Ronde Tafel gesorek. Hoeveel mensen aan die tafel leven daar al jaren 24/7 met diabetes?

De volgende vier groepen krijgen de FGM in de loop van 2018 vergoed:

Kinderen (vanaf 4 -18 jaar) met diabetes type 1;
Volwassenen met diabetes type 1 van wie de bloedglucosewaarden slecht zijn in te stellen (64 mmol/mol of hoger);
Zwangere vrouwen met diabetes type 1 en 2;
Vrouwen met diabetes type 1 en 2 die een zwangerschapswens hebben.

Helaas….
Te oud en zwanger zit er voor mij ook niet in :-)
Ik zal m’n DVK maar vast inlichten dat ze niet te hard moet schrikken van mijn volgende HbA1c….

Dat krijg je dan nu, goed ingesteld en afgestraft en geen FSL dus ben bang dat mensen meer Kh eten en minder spuiten of zelfs overslaan :-( Voor een beter behandeling met de FSL dus alles ontregelen. Vandaar mijn volgende vraag : hoe lang moet ik dat volhouden (hogere HbA1c) zodat ik ook in aanmerking kom voor de FSL. Terwijl ik dit type weet ik dat het een domme actie zou zijn……..maar de FSL zou de kwaliteit van mijn leven na 30+ jaar T1 met compleet lek geprikte vingers ……….😡😭

Groet 6feet10
Dus nu koffie met twee gevulde koeken erbij 😲

Ik heb net een mail gestuurd naar de directie van DVN met daarin o.a. de vraag of ik mezelf dan maar moedwillig moet ontregelen om in aanmerking te komen voor de vergoeding van FSL Te zot voor woorden vind ik zelf en het zou me geloof ik ook niet lukken. Wel gezegd dat ik mijn 47 jarige lidmaatschap beëindig tot ze het voor elkaar hebben om vergoeding ook voor de ‘gewone’ diabeet, mensen zoals jij en ik, bij het ZiN voor elkaar hebben. Als je de gekozen groepen bij elkaar optelt, gaat het eigenlijk om maar een heel beperkte hoeveelheid mensen die het vergoed krijgen. Ik vind het te treurig voor woorden, hoe we aan het lijntje worden gehouden en blij gemaakt met een dooie mus. Dit besluit van ZiN verdient ook weer een SCHIJTLIJSTERTROFEE!

Zie voor meer informatie het ZIN-rapport op de site van het Zorginstituut Nederland.
Daarin vind je ook de reacties van de geconsulteerde organisaties waaronder DVN.
DVN geeft op de eigen site aan dat het resultaat, hoewel positief, niet bevredigend is. Wel wordt het ook als een begin gezien.
Wat betreft de uitvoering van het besluit voorzie ik nog lastige gesprekken tussen internisten/dvk’en en de patiënten mbt de aangegeven drempel van 64 mmol/l HBA1c. Het is te hopen dat verzekeraars coulant zijn wat betreft het advies van de behandelaars zodat daar enige ruimte is voor een standpunt gebaseerd op de zorgbehoefte van de klant (lees: ook vergoeding als je niet helemaal voldoet aan die harde 64-grens).

wat een slechte ontwikkeling en dan is de DVN ook nog blij dat dit is bereikt nou ik ga mijn lidmaatschap op de DVN opzeggen en ga mijn diabetes hulpmiddelen elders bestellen dan de DVN winkel.
Dit noemt zich patiente vereniging wat is nu het verschil met deze bereikte vergoeding de voorwaarde zijn dezelfde als die van een een CGM dus wat gaat nu gebeuren mensen welke een CGM gebruiken mogen straks een FSL gaan gebruiken scheelt weer in de kosten want een CGM is vele malen duurder van de FSL dus dan weet je als wat er gaat gebeuren.

Ik snap eerlijk gezegd niet waarom er zo negatief tov de DVN gedaan word.
Volgens mij hadden ze alleen een adviserende rol bij het ZIN.
En ze hebben zo te lezen het advies gegeven aan ZIN om de FSL beschikbaar te maken voor iedereen die gebruik maakt van intensieve insuline therapie.
Dat er niet naar dit advies word geluisterd is niet de schuld van DVN lijkt me.

Ik houd mijn lidmaatschap iig gewoon, al is het maar om dit trefpunt te sponsoren.

dan moet de DVN ook niet doen als of ze een zege hebben binnen gehaald dus niet en heb net lidmaatschap DVN opgezegd en ook bestellingen in de DVN winkel gaan naar een andere leverancier toe vandaag mijn diabetes verpleegkundige contract laten aanvragen andere leverancier i.v.m. verlengen huidige omnipod contract maar niet meer bij de DVN

Teleurgesteld in alles ja, maar opzeggen NOOIT ! We moeten samen verder de strijd aangaan voor eenieder die de FSL nodig heeft zowel T1 # T2 die insuline gebruiken.

Groet 6feet10

“we moeten samen de strijd aangaan” dat heb ik de afgelopen 3 jaar alleen al gedaan je moet eens weten hoe vaak ik al in conflict heb gelegen met mijn zorgverzekeraar over de vergoeding maar helaas dus dan maar de hoop op de DVN vestigen en dan uiteindelijk ook niet niets aan toegevoegde waarde want deze groep diabeten welke nu in aanmerking komen voor de FSL kwamen ook al in aanmerking voor een CGM
ik ben klaar met de DVN en blijf de FSL zelf wel betalen dat heb ik de afgelopen bijna 3,5 jaar toch al gedaan en de hoop op een vergoeding opgegeven en ik kan je nu al melden dit gaat ook niet gebeuren zonder de voorwaarde welke de zorgverzekeraar bepaald en Zorg Instituut Nederland.

Ik hoop niet dat ik al te boos over kom, ik zal het netjes houden, maar er moet me iets van het hart: Ik vind het echt onbegrijpelijk dat DVN zo wordt afgeschilderd als een groep amateurs of nitwits ofzo. Ik ben juist super blij met hun inzet! Wie komt er anders voor onze belangen op?! Zij doen hun stinkende best om de FSL voor iedereen die insuline spuit te laten vergoeden in een wereld vol machtsspelletjes, haantjes en mensen die alleen maar naar Euro’s kijken. DVN vertegenwoordigt MIJ. En jou. En alle mensen die zo laf zijn om als het resultaat niet 100% is, maar wel een mooie eerste (! Ze gaan door met hun/onze strijd!) stap hun lidmaatschap opzeggen. Ook jou vertegenwoordigen ze dan! En denk je dat ze er beter van gaan werken als ze minder inkomsten hebben? Weet je hoe duur het vast is om telkens met goed getrainde vertegenwoordigers bij al die bijeenkomsten te zijn en te strijden? Die uren moeten ook betaald toch? Of ga je als het mede door DVN wél lukt om de FSL voor jou vergoed te laten worden de helft van de kosten die je bespaart aan DVN doneren uit dank ofzo? Vast niet. Ik denk dat we echt achter die club moeten gaan staan en juist méér leden moeten werven!!

Nadine4 Je hebt het zorgvuldig geformuleerd en komt niet boos over.

Maar het advies van de ZIN is in een aantal opzichten ondermaats. Vergelijk het met de ons omringende landen waar het al geregeld is en waar meer mensen gebruik kunnen maken van de FreeStyle. Daar was het sneller en beter geregeld voor de groep diabeten. Je mag het zelfs met de USA vergelijken, waar de zorg over het algemeen minimaal is, maar de FSL al in het Medicare is ondergebracht, zie: Medicare Now Covers FLS.

Het resultaat is dus laat en weinig. Niet een resultaat om trots op te zijn. Maar in het onderschrift staat wel ’trots’ en ‘DVN’.

Nu weet ik niet wat het aandeel van de DVN is, misschien hebben ze weinig invloed uit kunnen oefenen en zat er niet meer in. Dat kan ik niet beoordelen. De DVN hierop veroordelen is dan volgens mij ook niet terecht. Maar het gebruik van het woordje ’trots’ is dat ook niet.

De reactie van de DVN aan het ‘onderzoeksteam’, is een zorgvuldig en goed geformuleerd antwoord. Hierin wordt ook duidelijk en goed geformuleerd aangegeven dat de ‘onderzoek’ richting niet de juiste vragen bevat. Er wordt ook duidelijk aangegeven wat ‘wel’ belangrijk is.

Het rapport door het Zin zelf voldoet niet aan :‘de stand van de wetenschap en praktijk’
Wetenschappelijk gezien is het rapport een lachertje.

Zie onder de signature nog een paar meningen over het rapport.
Ben

—
—
—
—
—
—
—
—
————————————————————————————————
Voor de geinterreerde lezer, een kort en te snel in elkaar gezet oordeel over het document.
Onderstaande conclusies zijn gebaseerd op het vluchtig doornemen van het gehele document.
————————————————————————————————
Het rapport is een lijvig document, niet iedereen zal het volledig willen lezen.
In het document zelf wordt al aangegeven dat de vraagstelling ‘niet correct’ is, er wordt namelijk vergeleken met de bestaande regeling voor de voorheen al bestaande CGM systemen. Daar ligt de nadruk op. Volgens mij een fout uitgangs punt. Zie verder hiervoor ook het DVN stuk binnen het rapport.
Met name de vraag: “In dit rapport beoordeelt Zorginstituut Nederland of Flash Glucose Monitoring (FGM) voldoet aan ‘ de stand van de wetenschap en praktijk’ voor vijf indicatiegroepen binnen de diabetespopulatie, die nu in aanmerking kunnen komen voor rt-CGM”

Als PDF zit het document ‘slordig in elkaar’.
De tekst van het Zin zelf is niet doorzoekbaar. De onderstaande oordelen zijn dan ook gebaseerd op resultaten gegeven door de zoekacties middels een PDF reader. Een deel van mijn oordelen is daarom misschien ook niet terecht.

Geen zorgvuldige Kosten / Baten analyse gevonden. De kosten zijn wel in kaart gebracht (hoewel zwak), maar van een baten analyse vind ik dat er geen sprake is. Zelfs niet van een financiele baten analyse.
Regelmatig wordt verwezen naar de kostenraming in Paragraaf 8.6. (Deze Paragraaf is in het document zelf niet onder 8.6 terug te vinden.)

In het document heb ik gezocht naar: kosten – baten – voordelen – nadelen – resultaat.
In de antwoorden gegeven door de verschillende partijen komen deze woorden af en toe wel voor, het Zin heeft deze woorden nauwelijks of niet gebruikt.
Ook het woorden ‘conclusie’ / ‘advies’ wordt door het Zin zelf niet gebruikt.

Ook de vraag :
‘Hebben wij relevante (peer-reviewed) wetenschappelijke artikelen gemist of ten
onrechte uitgesloten? Zo ja, welke? (Zie hoofdstuk 5 en bijlage 4)’
Van het Zin is belachelijk geformuleerd. Als ze inderdaad wetenschappelijke artikelen hebben gemist, zal dat over het algemeen bij andere partijen niet bekend zijn. De vraag had anders geformuleerd moeten worden, zoiets van ‘Weet u of wij …..’

Lidmaatschap opgezegd en ondanks alle verzachtende woorden richting DVN ik blijf er bij wat mijn enorm irriteert is dat de DVN het brengt als een zege welke ze hebben bereikt nou helemaal niets bereikt zoals ik al heb aangegeven situatie is niet anders als de voorwaarde voor een CGM
Ik zie op diverse fora meerdere mensen welke lidmaatschap DVN opzeggen is toch een heel groot signaal richting DVN!!!
TOEDELEDOKIE DVN

Ik lees nergens dat DVN zegt er al te zijn of nu maar te stoppen met strijden voor de overige diabetespatienten die behoefte hebben aan de FSL. Ik lees dat de eerste grote stap in de goede richting gezet is. Dat is na jarenlang lobbyen een zeer heuglijk feit, waarmee ik hen graag feliciteer. Zo is het ooit met de eerste teststrips voor zelfregulatie ook gegaan, met de eerste glucosemeters, met de eerste insulinepompen.

Eerst wordt het niet vergoed, dan voor een zeer selecte groep en als daar resultaat bij geboekt wordt, wordt die groep stap voro stap uitgebreid. Maar hallo, dat is geen vastgelegd proces wat zonder slag of stoot ging. Dat is elke keer dankzij lange periodes van overleg en harde onderhandelingen gebeurd. Zo ook nu weer. En die eerste verruiming van de doelgroep, dat is elke keer weer als je terugblikt, een grote stap op weg naar volledige vergoeding (misschien dat het daarom zo’n moeizame stap is… want de zorgverzekeraars weten dat natuurlijk ook)

Dit alles neemt niet weg dat het zuur is als een FSL voor jou onmisbaar is en je nu achter het net vist. Maar daarom is het voor DVN en diabetespatienten in het algemeen, wel een belangrijke mijlpaal op een weg met nog meer mijlpalen en -paaltjes.

Daarom: DVN, hartelijk bedankt voor alle inzet en jullie onverzettelijkheid! Gefeliciteerd met deze doorbraak!! Ga zo door, want… op naar vergoeding van de FSL voor iedereen aan wiens kwaliteit van leven dit kan bijdragen.

Beste marcovanhaaften

Jouw mening is luid en duidelijk vermeld. Om op dit forum actief te zijn hoef je geen lid te zijn van DVN. (Het is wel zo dat het alleen financieel mogelijk is om deze community in stand te houden doordat DVN leden heeft, maar goed, daar hoeven gebruikers zich niets van aan te trekken.) Wel is het zo dat wij gaan handhaven als je je extreem negatief over DVN blijft uiten. Of het in jouw ogen waar en waardevol is of niet dat de FGM nu vanuit het hulpmiddelen budget vergoed gaat worden (en niet vanuit het ziekenhuisgebonden budget) voor de 4 genoemde groepen, daarover mag je van mening met ons verschillen. Maar de tone of voice die je nu hanteert vinden enkele gebruikers (en wij) vervelend. Wil je je daar vanaf nu verre van houden? Dan blijven wij blij met een actieve bijdrage van jouw kant in deze fijne groep mensen.

Vriendelijke groeten,
de moderatoren

Oh en Maye, Hansdd, Jasper, 6feet10, Nadine4 en Ben42 bedankt voor jullie constructieve en positieve bijdragen! Dat mag ook vermeld :-).

@nadine42 hoe weet jij zo zeker dat “Zij doen hun stinkende best om de FSL voor iedereen die insuline spuit te laten vergoeden” juist is? Ik ben het met je eens dat we niet hoeven te twijfelen aan de goede wil van de mensen die namens de DVN mensen met diabetes vertegenwoordigen in het overleg met de ZiN.

Echter, DVN hult zich in stilzwijgen over de inhoud van de gesprekken met ZiN. Als je mensen vertegenwoordigd, dan hoor je ook verantwoording af te leggen. DVN weigert om dit te doen onder het noemer van “vertrouwelijke gesprekken”. Dat DVN er vervolgens voor kiest met een jubelstemming over een “doorbraak” te spreken en “trotse groeten” te geven, geeft mij de indruk dat er een probleem ligt bij de wijze waarop DVN mij (zogenaamd) respresenteert in het Ronde Tafel gesprek.

Ik denk dat @ben42 de spijker op zijn kop slaat door het rapport van ZiN eens onder de loep van de stand van wetenscha en praktijk te leggen. Het is vreemd dat dit rapport de conclusie is, na zo lang soebatten over de vergoeding van de FSL. En ZiN heeft dit rapport letterlijk 15 minuten voor het uiltimatum dat was gesteld naar buiten gebracht.

Ik denk dat er het volgende achter de deuren van ZiN en het Ronde Tafel overleg speelt:
ZiN is opgericht om de zorg in Nederland betaalbaar te houden en daardoor de solidariteit die ten grondslag ligt aan het zorgstelsel te waarborgen.
Dat lukt ze aardig, als het gaat om kosten met betrekking tot geneesmiddelenzorg. Farmaceuten mogen niet zomaar geneesmiddelen op de markt brengen, dus daar kan de overheid haar macht gebruiken (en terecht). Bij hulpmiddelen ligt dat anders. Abbott hoeft niet dezelfde bewijzen aan te voeren om een hulpmiddel als de FSL op de markt te brengen als bij het op de markt brengen van een geneesmiddel.

En zo heeft Abbott dat dus ook gedaan. Een goed produkt heeft gemaakt dat de FSL door de gebruikers is omarmd als een onmisbaar instrument bij de behandeling van type 1 diabetes. “Waarom wordt dit niet vergoed uit de basiszorg?” vroegen de gebruikers zich massaal af. En de DVN voelde zich als vertegenwoordiger van diezelfde mensen zich ook geroepen hier aandacht voor te vragen bij ZiN. Abbott heeft zich nooit bezig gehouden het feit dat het op de markt brengen van de FSL in Nederland het solidariteitsprincipe van het Nederlandse zorgstelsel ondermijnt. Sterker nog: door te adverteren in bushokjes (!) dat vingerprikken door de FSL niet meer noodzakelijk is, zou je kunnen zeggen dat Abbott zich onbehoorlijk heeft gedragen als medische hulpmiddelen fabrikant op de Nederlandse markt.

En toen kwamen er steeds meer telefoontjes binnen bij de ZiN van mensen met diabetes die zich afvroegen waarom de FSL niet werd vergoed….. De werknemers bij ZiN voelden zich ondertussen enorm gepasseerd door Abbott….deze werknemers zeiden onderling tegen elkaar: WIJ zijn er toch voor om de Nederlandse zorg betaalbaar te houden, door nieuwe geneesmiddelen en behandelingen tegen het licht te houden om te beoordelen of deze voldoen aan de laatste stand van de wetenschap en de praktijk??? Oftewel: ZiN voelde zich gepasseerd (waren ze ook) en eigenlijk ook erg boos. En dan al die zeurende mensen met diabetes…..al dan niet bewust zijn medewerkers van de ZiN met veel tegenzin gaan werken aan de opdracht die hen werd gegeven, namelijk beoordelen of de FSL aan de laatste stand van wetenschap etc. voldeed. Zie uitspraak 2016 (of was het 2015, weet niet meer): nee, voldoet niet!

Ondertussen werd de Ronde Tafel geintroduceerd…..en daar heeft DVN een behoorlijke strategische misser gemaakt. In plaats van zich te verdiepen in de aspecten die ZiN belangrijk vindt bij het toelaten van een nieuw hulpmiddel, is DVN met dezelfde terminologie en marketingpraat waar Abbott de FSL in Nederland op de markt heeft gebracht ZiN gaan overtuigen van het belang van de FSL. (“Niet meer hoeven vingerprikken! HbA1cs worden veel beter (zonder onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek om dat laatste feit te ondersteunen”))

Dit heeft de ZiN op 2 manieren enorm tegen de borst gestuit: Abbott heeft niet alleen ZiN gepasseerd, maar heeft ook nog eens de patientenvereniging weten te verleiden met hun marketingpraatjes! WIJ bepalen in Nederland wat er in het Nederlandse zorgpakket komt, niet de fabrikant en niet de patienten!!!!

Zin is vervolgens kritische vragen gaan stellen aan de verschillende partijen, met de nadruk op aspecten die gemakshalve door Abbott en DVN werden verzwegen.
1. Hoezo niet meer vingerprikken? Er moet toch nog steeds gevingerprikt worden bij een dreigende hypo of hyper of als aan het resultaat van de meting van de FSL wordt getwijfeld?
2. Wat is de meerwaarde van dit systeem ten opzichte van andere systemen, want dit systeem geeft niet eens alarmen af!
3. Wat zijn de nadelen van dit systeem, met welke bijwerkingen moet rekening worden gehouden?
4. Kan iedereen dit systeem gebruiken? Bij welke patientengroepen wordt de HbA1c inderdaad beter na ingebruikneming van dit systeem?
5. Als de FSL in feite een CGM is ZONDER alarm, waarom zou deze dan vergoed moeten worden tegen andere voorwaarden dan de CGM op dit moment wordt vergoed?

En zo zijn we dus gekomen op het standpunt van ZiN.

Ik heb lang de FSL links laten liggen, omdat de reclame-uitingen EN de manier waar op Abbott als een olifant in een porseleinenkast het hulpmiddel op de markt heeft gebracht in Nederland mij tegen de borst stuitte. Pas toen mijn internist zei dat ze veel positieve geluiden hoorde ben ik het gaan gebruiken en werd ik ook erg enthousiast.
Ik heb in het vrekeden de RTGM van Medtronic gebruikt, maar ben er mee gestopt vanwege het gedwongen zijn te moeten callibreren op een moment dat de glucosewaarden niet teveel dalen of stijgen, wat altijd beerkwam op in de avond voor het slapengaan, het moment van de dag waarop mijn glucosewaarden juist erg fluctureren, omdat ik graag snack in de avond. Daarnaast werd ik gestiord van de alarmen en de resultaten die vaak erg afweken van de waarden die ik meette met de regulier vingerprik.

De verschillen tussen de FSL en de CGM die in het rapport van ZiN als kleine verschillen worden weggezet, zijn Juist de verschillen die de FSL zo prettig maken: niet hoeven calibreren en maar 1 keer per 14 dagen een sensor vervangen en geen alarmen.

Zolang de DVN weigert transparant te zijn naar haar leden over de inhoud van de gesprekken met de ZiN en jubelt over een resultaat, dat niet overeenkomt met het standpunt dat zij namens patienten met diabetes heeft ingenomen, dan vertegenwoordig je mij niet!

Beste @ben42 en @fredop

Fijn dat jullie zo meedenken en -praten! Het is een onderwerp dat begrijpelijkerwijs ontzettend leeft, dat blijkt voortdurend. Ik leg jullie uitgebreide verhalen voor aan de belangenbehartigers die aan de Ronde Tafel deelnemen (en waarvan er overigens 1 al decennia type 1 heeft, om alvast op een van jouw opmerkingen te reageren, Ben42). Ik verwacht dat zij een terugkoppeling formuleren en deze zelf danwel via de moderatoren plaatsen. Wordt vervolgd.

Zonnige groet
Moderator ^IO

Geachte Moderator,
de volgende zin begrijp ik niet :
(en waarvan er overigens 1 al decennia type 1 heeft, om alvast op een van jouw opmerkingen te reageren, Ben42)

Dus ik weet niet waar de opmerking naar verwijst.
(Of mis ik nu wat ?).
Vriendelijke groet,
Ben

Oh Fredop, dat weet ik niet echt zeker, maar ik had ze gebeld om iets anders te vragen en zei toen dat ik het irritant vind dat het voor mij nog niet vergoed wordt. Ik geloof wat zij zeiden: ze zien het als begin en gaan door voor iedereen die insuline spuit/pompt. En ik las dat ook op dvn.nl. Ik weet het niet zeker, maar ik weet wel zeker (denk ik 😁) dat het anders helemaal niet lukt.