Home Forums Behandelaren FreeStyle Libre ervaringen

FreeStyle Libre ervaringen

Hallo,

Naast alle discussies over wel of niet vergoeden door de ziektekostenverzekeraars (erg belangrijk) zou ik graag ervaringen uitwisselen met mensen die ook net als ikzelf de FreeStyle Libre continue bloedglucose monitor gebruiken.

Zelf heb ik hem nu 2 weken in gebruik (net vanmorgen voor het eerst de sensor verwisseld voor een nieuwe).
Ik had de eerste sensor in het midden onderaan mijn bovenarm gezet. Achteraf een niet zo heel handig plaats omdat hij prikte. Niet heel ernstig maar wel duidelijk merkbaar. Dat duurde wel zo’n 4 dagen. Enfin, net de tweede sensor iets meer naar de buitenkant gezet, meer aan de buitenkant in het midden en dat voelt gelijk een stuk beter.

Jammer dat je de FreeStyle Libre niet door bloedsuikermetingen kunt “ijken”. Wanneer de FreeStyle Libre aangeeft dat de bloedglucose waarde stabiel is (dus niet stijgt of daalt) en ik op dat moment een bloedsuiker prik dan wijken bij mij de waarden toch wel behoorlijk af. Gemiddeld genomen bij de eerste sensor die ik de afgelopen 2 weken gebruikte is mijn bloedsuiker gemeten met een vingerprik ongeveer 1 mmol/l lager dan de FreeStyle Libre bij waarden rond de 4 – 5 mmol/l. Wanneer de bloedglucose hoger is wordt bij mij de afwijking groter. Een geprikte bloedsuiker rond de 8 á 9 mmol/l geeft op de FreeStyle Libre een 2 to 3 mol/l hogere waarde aan.
Deze afwijkingen zijn redelijk constant zodat ik de waarden van de FreeStyle Libre globaal om kan zetten. De grenswaarden die je in kunt stellen stel ik dus nu in op 5 mmol/l als ondergrens (bij mij komt dat overeen met 4 mmol/l) en 9.5 mmol/l als bovengrens (bij mij komt dat overeen met 7 mmol/l).

Hoewel het een stevige investering in je gezondheid is wil ik er nu al niet meer vanaf. Wat ik namelijk zo prettig vind aan dit systeem is dat het ook de trend aangeeft en je kan zien of je bloedglucose (hard) aan het oplopen is of juist (hard) aan het dalen. Geweldig :-) hier wordt ik echt heel erg blij van. Als ik voor de lunch vroeger een bloedsuiker prikte wist ik wel de waarde, maar niet of hij stabiel was, (hard) aan het stijgen was, of (hard) aan het dalen was. Je kunt dus je diabetes en de insuline dosering en doseringstijdstippen veel beter regelen op wat er werkelijk met jou lijf (op dat moment) gebeurt. Voor mij erg belangrijk, want geen dag is bij mij het zelfde. De ene dag op mijn werk zit ik stil en de andere dag loop ik veel rond. De ene dag heb ik geen stress, de andere dag is moeten we acuut zaken oplossen en is er veel (meestal positieve) stress.
De ene dag loop ik 10 kilometer hard en moet ik als gevolg daarvan daarna minder insuline doseren. De andere dag loop ik me in 10 kilometer kapot en moet ik (vanwege extra herstel stress hormonen) extra insuline doseren.

Verder heb ik nog wel veel opmerkingen ter verbetering voor de FreeStyle Libre.
– Mogelijkheid om de meter in te ijken zodat het waardes aangeeft die overeenkomen met mijn werkelijke bloedglucose.
– Erg vervelend dat je de scanner steeds dicht bij de sensor moet houden. Als ik heb op mijn linker bovenarm draag is het voor mij geen probleem om met een klein draadje de sensor te verbinden met een soort van horloge zodat je altijd de waarden kunt zien en (nog belangrijker) alarmeringen in kunt stellen.
– De grafiek die op de meter wordt getoond zou je moeten kunnen vergroten (inzoomen) zodat je de waardes beter kan zien.

Ik zou het erg leuk en lerzaa vinden wanneer ook anderen hier hun ervaringen zouden willen delen. Hebben jullie gelijksoortige ervaringen, of juist niet? Ik ben pas een beginner maar weet wel zeker dat dit voor mij een positieve ontwikkeling is.

  • Hallo,

    Ik heb dus nu de FSL 5 dagen in gebruik, geweldige uitvinding ben er wel blij mee, alleen ervaar ik dus vaak nachtelijke hypo’s, ja de meter dan ikzelf merk er niets van.

    Maar nu doe ik ook vaak ter controle een vingerprik en merk ik toch met regelmaat dat de FSL 1 mmol te laag zit, dus ja wat moet ik nu, en dan is het niet zo vreemd dat deze zoveel hypo’s aangeeft terwijl ze er in feite niet zijn.

    Dus nu net gedaan, de FSL geeft 4.7 mmol aan, en de bloedprik 5.5.

    Is dit normaal, en moet ik dan anders rekenen? Mijn behandelaar vertelde mij dat het hoogstens tiendes zou kunnen afwijken, maar niet bijna 1 hele mmol.

    En ik heb type 2 diabetes met insuline therapie

  • Zelf heb ik er ook last van dat de meter in rust lager aangeeft dan de werkelijkheid. Ik lees op meer plekken in dit trefpunt dat dat vaker voorkomt. Ik heb het maar geaccepteerd en daarom het lage alarm van de FSL 2 op 3,5 gezet, zodat ik ‘s-nachts niet onnodig wakker wordt. Het rare vind ik wel dat al vijf jaar de hba1c die de FSL aangeeft vrijwel gelijk is aan die van het ziekenhuis.

  • @yvonne

    Oké, dus het is in feite een normaal gegeven, ja de manier van meten is weer anders dan de vingerprik.
    Dit werd overigens wel enigszins uitgelegd door mijn behandelaar, iets met een treintje dat een heuveltje oprijd, daar is ook een video van te zien op de website van FSL

    Zoals ik begrijp uit jou bericht heb je deze meter al 5 jaar? Wordt deze ook al die tijd vergoed, of nu sinds dat dit verandert is?

    Maar is toch mooi dat de Hba1C weer gelijk is als met het ziekenhuis, wordt misschien toch anders berekend.

    Het Alarm heb ik maar niet aangezet, anders wordt ik steeds wakker van die geluidjes, of ik moet zoals jij hebt gedaan die lager instellen.

    Aangezien ik voornamelijk de app gebruik om te meten is het de vraag of de alarmen wel op de telefoon werken, want de sensor is met de reader aangezet, zoiets maakte ik eruit op dat anders dat niet op je telefoon werkt.

    En om nu 2 systemen rond te lopen vindt ik weer wat teveel van het goede.

  • Of het normaal is weet ik niet, alleen dat het vaker voor komt. Het lastige is dat mensen gelukkig niet reageren als zij er niet mee geconfronteerd worden, dan zou dit trefpunt onleesbaar worden. Je krijgt de alarmen alleen op het eerste apparaat waarmee je de sensor activeert, maar de gegevens van reader en telefoon zouden gelijk moeten zijn. Je kan wel met beiden tegelijk meten. Ik werk het liefst met de reader en de telefoon gebruik ik als backup.
    De eerste jaren heb ik de sensoren zelf betaalt, maar ik viel vanwege de vele schommelingen eerder in een vergoedingsgroep. Dit wel met een medische verklaring van mijn internist en een beoordeling daarvan door een commissie van de zorgverzekeraar.

    • Ben42

    maar de gegevens van reader en telefoon zouden gelijk moeten zijn. Je kan wel met beiden tegelijk meten.

    Maar dat zijn ze niet. Omdat de sensor hetzelfde is, zal het verschil zitten in het algoritme dat de gegevens van de ‘vloeistof’waarde omrekend naar de glucose waarde van het bloed. Dit is een soort van inschatting, je meet een bepaalde waarde en leid daaruit een andere waarde af.

    Mijn indruk is dat de FreeStyle Libre 2 en de algoritmen daarvoor was ‘assertiever’ zijn dan dit het geval was bij de 1. Er wordt (is mijn indruk) sneller gereageerd middels dit algoritme. Zelf vind ik dat wel prettig, maar ervaar daarbij ook dat de waarden weleens doorschieten en dat je dan achteraf in de curve een mildere waarde ziet. Zelf vind ik dit ‘snel’ reageren wel prettig. De reader en een mobiele telefoon zijn net niet helemaal gelijk wat waarden betreft. En waarom zou dat ook moeten ?

    Ben

    • Rodia1

    Hallo.

    Ik ben dus sinds maandag begonnen met de 2e sensor, en heb nu meer dan ooit contact met mijn behandelaar omdat nu duidelijker alles in beeld wordt gebracht.

    Maar nu dus het volgende, ik heb met de 1e sensor erg veel hypo’s gemeten, en daarop zijn de eenheden insuline aangepast, maar nu met de nieuwe sensor meet ik nu vooral ook weer regelmatig nachtelijke hypo’s.

    Overigens had ik die nachtelijke hypo’s ook met de 1e sensor.

    Ik had ergens ook hier op het forum gelezen dat dit te maken zou kunnen hebben wanneer je op de sensor ligt, als je op je zij slaapt, maar wat klopt hier van?

    Ik weet namelijk dat ik wel vaker op die kant slaap, en niet altijd die nachtelijk hypo’s heb gemeten.

    Ik had dit dus eerder verteld aan mijn huisarts, maar die weet er nog niet zoveel van merkte ik, maar wat ik zo lees over hoe je een nachtelijke hypo herkent, is dat je rusteloos bent en veel beweegt, nu dat doe ik dus wel erg veel de laatste tijd.

    Overdag had ik ook vaak een hypo, maar die voelde ik niet omdat deze worden gemaskeerd door een bèta blokker die ik gebruik.

    Inmiddels heeft mijn behandelaar mijn snelwerkende insuline voor de lunch weggelaten, om in ieder geval te voorkomen dat ik na de lunch een hypo krijg, moet zeggen dat werkt wel.

    Alleen die nachtelijke hypo’s, waarschijnlijk heb ik die altijd gehad, maar bij de curve komen die duidelijk naar voren.

    Komt dit bekend voor?

  • Het kan zijn dat in rust de sensor een lagere waarde aangeeft dan de werkelijke, maar dat hoeft niet. De enige manier om daarachter te komen is een aantal nachten de wekker te zetten en met een bloedsuikermeter je waarde te meten. Houd er rekening mee dat de sensor een kwartier achter loopt op de vingerprik, omdat hij in ander vocht meet. Dus een vergelijkbare waarde is de waarde van de bloedsuikermeter vergelijken met die van de sensor na 15 minuten. Bij mij scheelt het ongeveer een halve punt en ik heb het lage alarm daarom op 3,5 gezet. Dan word ik niet onnodig wakker.

    • Rodia1

    Dank je voor je reactie.

    Maar bij het slapen op je zij en in dit geval lig ik dan op de sensor, veroorzaakt deze geen hypo’s?

    Zou naar mijn idee niet mogen.

    Afgelopen nacht kon ik toch niet goed slapen door het warme weer, en moest er wat vaker uit om te plassen, en meette gelijk even, en ontdekte ik 2 gemeten hypo’s een van 3.6 en zelfs eentje die LO aangaf, maar merkte van beide niets.

  • Bij sommige mensen geeft de sensor in rust een lagere waarde aan dan in werkelijkheid, bij anderen niet. Je schrijft dat je die lage waarden ‘s-nachts gemeten hebt, maar waarmee? Als het met je bloedsuikermeter was, wat gaf de sensor dan aan?

    • Rodia1

    Nee alles meet ik momenteel met mijn sensor, maar afgelopen nacht was er weer niets aan de hand, alles normaal en ik weet zeker dat ik ook op de sensor heb gelegen.

    En dan heb ik het over de curve die de app laat zien, ik heb afgelopen nacht zelf niet gemeten.

  • Ook ik heb problemen om mijn Samsung S9 te koppelen met de freestyle libre 2
    Het lukt gewoon niet. Heeft u hier voorbeen oplossing?

    • Airia

    Sinds kort heb ik last met de Freestyle libre-2, in de zin van dat ik met mijn telefoon niet meer altijd kan meten. Dan vertikt hij het gewoon, zodat ik een vingerprik moet nemen.
    Soms doet hij het een hele dag wel, en dan weer een paar keer niet.
    Is dit voor iemand herkenbaar?

    Ook de alarmen doen raar. Soms werken ze niet, en dan krijg ik een foutmelding dat de alarmen niet beschikbaar zijn.
    Zo werkt het echt niet lekker.

    Ik heb hiervoor een keer gebeld met de helpdesk van Abbot, maar volgens haar lag het misschien wel aan de Android versie(ik heb versie 11).

    Ik heb geen Freestyle libre-2 scanner trouwens. Ik heb hem onlangs besteld, maar hij is er nog niet. Ik hoop dat het daarmee beter zal lukken.

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.