Home Forums Ouder van een kind Frustraties

Frustraties

Mijn dochter van 17 jaar heeft sinds een aantal jaren MODY 3. Omdat dit type goed reageert op SU derivaten, hebben we er in eerste instantie voor gekozen om haar met tabletten te behandelen. Maar omdat ze tabletten gebruikt, krijgt ze geen testmateriaal vergoed, terwijl dit voor een meisje in de puberteit wel prettig zou zijn, omdat bloedsuikers in de puberteit sterk kunnen wisselen. Hierin is geen coulance mogelijk door de zorgverzekeraar. Nu blijkt dat haar HbA1C gestegen is en heeft ze andere tabletten voorgeschreven gekregen (na uitgebreid onderzoek door de kinderarts) waar ook nog eens een eigen bijdrage van 250 euro op zit. Ze gebruikt namelijk de 0,5 mg Novonorm en alleen de 2 mg Novonorm wordt vergoed. De apotheek heeft dit helaas niet vermeld bij de eerste uitgifte.
De kosten rijzen op deze manier de pan uit voor een minderjarig kind dat weinig keuze heeft in wat te gebruiken. Op deze manier wordt ze gedwongen om toch maar (het duurdere) insuline te gaan gebruiken…..

    • amr

    En wat is nu je vraag?

  • ieder behandeling heeft z’n nadelen.. tabletten, en ook insuline.
    Voor mij is insuline een bevrijding geweest, bij goed gebruik veel minder bijwerkingen én veel meer eigen controle.

    Ik ken je niet, en ook je dochter niet, maar een 17 jarige is over het algemeen wel in staat om zaken zelf te gaan afhandelen, weliswaar onder ouderlijk toezicht, maar zeker ook een eigen stem in welke behandeling. Je noemt haar een kind, maar binnen een jaar is ze een volwassene.

    Een voorgeschreven insuline behandeling is overigens vergoed, alleen de hoeveelheid van hulpmiddelen varieert nav aantal keer spuiten.

  • Ik heb geen vraag. Ik ben alleen enorm gefrustreerd over de “paarse krokodil”. Juist omdat mijn dochter ook een stem heeft in welke behandeling, wil ik dat ze niet gedwongen wordt in een keuze die bepaald wordt door bureaucratische regeltjes.
    Overal lees ik over het belang van goede diagnostisering van het MODY type, maar als je je beleid daar vervolgens niet op kan aanpassen, is de diagnostisering zinloos.

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.