Frustraties
Mijn dochter van 17 jaar heeft sinds een aantal jaren MODY 3. Omdat dit type goed reageert op SU derivaten, hebben we er in eerste instantie voor gekozen om haar met tabletten te behandelen. Maar omdat ze tabletten gebruikt, krijgt ze geen testmateriaal vergoed, terwijl dit voor een meisje in de puberteit wel prettig zou zijn, omdat bloedsuikers in de puberteit sterk kunnen wisselen. Hierin is geen coulance mogelijk door de zorgverzekeraar. Nu blijkt dat haar HbA1C gestegen is en heeft ze andere tabletten voorgeschreven gekregen (na uitgebreid onderzoek door de kinderarts) waar ook nog eens een eigen bijdrage van 250 euro op zit. Ze gebruikt namelijk de 0,5 mg Novonorm en alleen de 2 mg Novonorm wordt vergoed. De apotheek heeft dit helaas niet vermeld bij de eerste uitgifte.
De kosten rijzen op deze manier de pan uit voor een minderjarig kind dat weinig keuze heeft in wat te gebruiken. Op deze manier wordt ze gedwongen om toch maar (het duurdere) insuline te gaan gebruiken…..
-
En wat is nu je vraag?
-
ieder behandeling heeft z’n nadelen.. tabletten, en ook insuline.
Voor mij is insuline een bevrijding geweest, bij goed gebruik veel minder bijwerkingen én veel meer eigen controle.Ik ken je niet, en ook je dochter niet, maar een 17 jarige is over het algemeen wel in staat om zaken zelf te gaan afhandelen, weliswaar onder ouderlijk toezicht, maar zeker ook een eigen stem in welke behandeling. Je noemt haar een kind, maar binnen een jaar is ze een volwassene.
Een voorgeschreven insuline behandeling is overigens vergoed, alleen de hoeveelheid van hulpmiddelen varieert nav aantal keer spuiten.
-
Ik heb geen vraag. Ik ben alleen enorm gefrustreerd over de “paarse krokodil”. Juist omdat mijn dochter ook een stem heeft in welke behandeling, wil ik dat ze niet gedwongen wordt in een keuze die bepaald wordt door bureaucratische regeltjes.
Overal lees ik over het belang van goede diagnostisering van het MODY type, maar als je je beleid daar vervolgens niet op kan aanpassen, is de diagnostisering zinloos. -
als ik iets zo slikken ,zou het iets als novonorm moeten zijn (snel werkt en snel uitgewerkt is ) Vooral bij grote koolhydraten maaltijden 😋😋😋
Ik heb sinds kort een nieuwe huisarts , die ik eerst had wou eerst metformine voorschrijven (heb ik genoeg bijwerkingen van ) Dus wie weet als het hba1c hoog genoeg is dat ik er eens van gedachten over kan wisselen ! Ik leef en eet anders als de gemiddelede mens (als vaste nachtdienst ) Ik ga echt niet meer als de 0,5 mg per keer slikken (denk max 3xdgs en wil dit zelf kunnen regelenen ,als ik eens minder eet ga ik dit echt niet slikken )
Slik oa ook een betablokker 50 mg tartaart 1x dgs ,waardoor je hypo niet zou kunnen aanvoelen )Zijn hier meer mensen die novonorm slikken en ik welke dosis en wat zijn jullie bijwerkingen ?
en wat kost het als je de 0,5 mg zelf moet vergoeden (denk aan 3 max per dag )
Zal wel weer een vette kluif worden om dit geregeld te krijgen ,maar als mijn hba1c flink te hoog is heb ik wel een kans lol Ik weet nog niet of ik het neem ,maar ben erover aan het denken he mensen 😉
