Home Forums Hulpmiddelen FSL een absolute verschrikking?

FSL een absolute verschrikking?

Helaas weer een best frustrerende post. En nee ik doe het er niet om! Mensen, ik begin het echt zat te worden om alleen maar negatieve posts te maken maar er blijft mij even niks anders over.

Ik spreek een collega van me. Het gaat over gezondheid en wat men allemaal mankeert. Nu hebben we hetzelfde postuur en er komt ter spraken dat we diabetes hebben. Nu blijkt ook zij geheel ontregeld is in haar bloedsuikers. Ik vraag haar om haar ervaringen met onder andere ziekenhuizen en behandelingen.

Ze verteld mij dat zij begin 2019 FSL vergoed kreeg. Het ziekenhuis er vol lof over sprak en hoe geweldig het wel niet zou moeten zijn.

Ik krijg echter van haar te horen wat voor een ellende dat systeem is. Constant los laat, geen goeie uitslagen geeft (ze heeft constant hypo’s) en ook nog eens pijn doet omdat het lijkt dat de sensor haar constant prikt. Na horen zeggen komt dat doordat zij een zeer dunne huid heeft.

Eerlijk waar mensen. Ik begin een fobie te krijgen voor al deze zogenaamde wonder systemen des te meer ik met andere er over heb. Nu al helemaal met de gebeurtenissen van de afgelopen tijd.

Wat zijn jullie negatieve ervaringen met dit systeem? Ik beging er al niet aan maar ik wil gewoon weten wat jullie redenen zijn om dit links te laten liggen.

  • Hoi @theo1979,

    Toets in de zoekbalk bovenin ons forum de trefwoorden in en u krijgt dan wel 500 à 1000 reacties/problemen/oplossingen/ervaringen/gebruiksaanwijzingen betreffende de FSL.

    Groet, 6feet10

  • Dag Theo,

    Ik heb geen idee hoeveel mensen in Nederland nu de FSL kunnen gebruiken. Maar het merendeel is toch dik tevreden.

    Het is bekend dat de sensor kan loslaten. Maar dat hangt, bijvoorbeeld, van je huidtype af. Ik ben nu met mijn vierde sensor bezig. Ik heb een hele droge huid en bij mij zit hij muurvast. Ik ben er al een aantal malen mee tegen de deurpost gelopen of heb een kledingstuk er tegenaan getrokken. Het kost mij enige kracht een uitgewerkte sensor van mijn huid te trekken.

    Ik heb in die eerste paar weken ook veel hypo(waarden) gehad. Nu schijnt zich dat te stabiliseren. Als de app/scanner nu hypowaarden aangeeft, dan heb ik dat al aan voelen komen.
    Ook dat zal voor iedereen verschillend zijn.

    Theo, als jij je niet fijn voelt bij het idee van de FSL of soortgelijke systemen, dan hoeft dat toch ook niet? Je kunt toch de vingerprik blijven gebruiken en een gewone meter?

    • Door de Freestyle libre ben ik er achter gekomen dat ik ’s nachts te laag zat. Nooit iets vernomen. Ik sliep er doorheen en keek er heel raar van op. Het aantal eenheden langwerkende insuline is terug gebracht.

      Gr, Hilbrand.

  • Mijn enige wens is dat hij 42 jaar geleden al had bestaan.

    • Momo

    Ik gebruik de FSL al 5 jaar en ik zou absoluut niet meer zonder willen.

    Zoals Chaim echter al zei, het is geen verplichting om dit systeem te gebruiken. Die keuze maak je zelf.

    Je kunt natuurlijk wel overwegen om het systeem ook zelf uit te proberen, want je eigen ervaringen zijn tenslotte belangrijker dan die van anderen. Dan kun je daarna altijd nog besluiten om terug te gaan naar het vingerprikken.

  • Thanx voor de reacties.

    Iedereen heeft uiteraard de vrije keus om dit wel of niet te gebruiken. Wat mij gewoon dwars zit, is dat de alternatieven in de ziekenhuizen buiten de deur worden gehouden. Dus enigszins dwingen ze je dit wel op als je de oude systemen niet wil gebruiken.

    En zoals nu dat een collega van me, met dezelfde condities als ik, al zoveel ellende met dit systeem heeft, dan laat ik die FSL echt links liggen.

    Wat ik graag zou willen zien is dat men eens met goeie argumenten zouden komen om de alternatieven eens naar voren te schuiven. Naar mijn mening moeten ziekenhuizen er meer aan gaan doen om andere systemen aan te kunnen bieden.

    • Ik gebruik reeds een paar jaar de FSL. Het is een hele vooruitgang. Ik heb 60 jaar diabetes 1. Als ik dat vergelijkt met 60 jaar terug, toen moest ik over een stripje plassen. Als het een bepaalde kleur aannam dan was de bloedsuiker minimaal 10. In de zomermaanden heb ik wel een paar keer last gehad van de sensor, dat die losliet. Dan kan je hem weggooien. Maak daarom je arm goed droog voordat je de sensor er op plakt. Groet, Roel

    • @theo 1979
      Mijn ervaring is dat de FSL ’s zomers sneller kan loslaten. Mijn diabetesverpleegkundige gaf me de tip om Skin Tac wipes te bestellen (doekjes met een soort huidlijm). Bij iedere sensor zitten 2 alcoholdoekjes verpakt. Een gebruik je om de huid schoon te vegen, dan met het doekje SkinTac op de huid doen waar je sensor wilt plakken en vervolgens de sensor er in schieten. Dan blijft in ieder geval bij mij goed zitten 14 dagen lang.
      FSL op de geadviseerde plek achter op je bovenarm zetten voorkomt problemen met pijnlijke plekken.
      Als alternatief voor 8-10 x per dag vingerprikken (na 40 jaar geen vingertoppen meer over) werkt dit voor mij erg goed. Misschien is het mogelijk voor je – in overleg met je verpleegkundige – om tijdelijk te proberen? Mocht het goed bevallen..

  • Je hebt het over alternatieven:

    Noem er maar eentje.

    • Waar heb ik het over alternatieve gehad?? Ik vraag over gebruikers ervaringen…

        • Momo

        @theo1979 in je reactie van 11 maart om 7:43 verwijs je naar alternatieven:

        Wat ik graag zou willen zien is dat men eens met goeie argumenten zouden komen om de alternatieven eens naar voren te schuiven. Naar mijn mening moeten ziekenhuizen er meer aan gaan doen om andere systemen aan te kunnen bieden.

        Echte, betaalbare alternatieven zijn er helaas nog niet voor de FSL.

  • Als jij de ervaringen van jouw collega zwaarder wilt laten wegen dan de inmiddels (wereldwijd) miljoenen gebruikers die voor overgrote deel tevreden zijn, dan is dat helemaal jouw keuze. En ja, momenteel is er dan een alternatief voor je, mocht je niet zelf willen betalen voor een ander systeem: prikken.

    De keuze is geheel aan jou. En neem van mij aan: over alle producten en diensten in de wereld zijn er wel klachten te vinden. Juist op internet forums e.d., want daar worden vooral de slechte ervaringen gedeeld. Jouw collega is geen referentiepunt voor alle gebruikers en ook niet voor jouw persoonlijk. Jouw ervaring kan totaal anders zijn. Mischien (veel) beter of misscien wel (veel) slechter.

    Overigens wat betreft jouw collega: Dunne huid lijkt mij niet de oorzaak. Zal meer in de richting zitten van, verkeerde plaatsing, huidirritatie, overmatige transpiratie of andere dergelijke mogelijke redenen. En losse sensor kan weer tot gevolg hebben dat de metingen minder accuraat zijn… etc etc etc.

  • Hier een gebruiker vanaf het eerste uur. Volgens mij gebruiken we hem al vanaf 2013 of 2014. We waren de eersten. Altijd en ook tot nu toe dik tevreden. Wel plakken we een stukje tape over de sensor tegen het loslaten. Dat is het enige, voor de rest niets dan voordelen. Zelden een foute sensor, ze gaan altijd twee weken mee. Is er dan niets beters? Ja, ik zou graag de cgm willen maar dat is erg duur. Ben hier dik tevreden mee. Het alternatief zou anders zijn 10 keer per dag een vingerprik doen.
    Groet,
    m@rtin

  • Dat het bij haar niet lukt wil niet zeggen dat het bij jou ook zo is natuurlijk. Ik ben er heel blij mee iig, soms wat kleine irritaties, dan wil hij even niet scannen, dan probeer ik het een paar minuten later nog eens, en dan doet hij het gewoon.
    Als ik jou was zou ik het gewoon proberen, als het niks is, kun je altijd nog terug lijkt mij.
    Succes!

    • BG81

    Sinds drie weken gebruiker. Ik had er nooit over gehoord totdat ik de verpleegkundige belde of ik nieuwe langwerkende insuline kon krijgen want ik was de huidige zat (Tresiba). Geen probleem en overgegaan op Lantus. Daarbij kwam de vraag of ik interesse had in een sensor, de FSL. Waar ik voorheen niet in aanmerking kwam voor een vergoeding, vanwege mijn constante HbA1c waarden (tussen de 6 en 7), kon dit nu wel als Type 1 patiënt.

    Ik zie het gebruiksgemak als groot voordeel. Hoef niet telkens de handen te wassen en mijn vingertoppen blijven heel. En of ik nou 6 of 16 keer per dag wil scannen, geen probleem. Zie ook goed hoe de curve in de nacht verloopt. De sensor blijft bij mij goed zitten, ik gebruik wel de Skin tac doekjes. Ben aan het kijken voor een “omnipod-band” voor als het warmer weer wordt want ik kan weleens gaan transpireren i.c.m. krachttraining.

    • Dan ben je vast geen lid van de diabetesvereniging nederland, BG81, want zij zijn al jaren bezig geweest met de vergoeding van de FSL en hebben ons daar ook heel veel over verteld. #Dankbaar

      Maar fijn dat jij nu ook de curves kunt zien!

      Groetjes Kikker72

        • BG81

        Klopt. Ik heb iets meer dan 20 jaar diabetes maar ben nergens lid van. Alle mensen die zich inzetten en/of hebben ingezet voor een betere zorg ben ik uiteraard dankbaar.

  • Ik moet een tegengeluid laten horen. Sinds januari gebruiker van FSL en geen enkele sensor heeft losgelaten.

    Ik ben 41 jaar diabeet, goed ingesteld maar zie zó goed wat er dagelijks gebeurt dat ik na jaren aanpassingen doe in eten en spuiten. Mijn toch al mooie HbA1 van 62 is gezakt naar 49, maar wel wat hypo’s dus te strak aan de wind gezeild.

    Het helpt mij enorm.

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.