Home Forums Hulpmiddelen Geen enkele freestyle libre sensor werkt meer en ze worden niet langer vervangen

Geen enkele freestyle libre sensor werkt meer en ze worden niet langer vervangen

Inmiddels zit ik al anderhalf uur aan de lijn met Abbott, dat mij het leven zo zuur mogelijk maakt. De laatste 7 sensoren inmiddels functioneren geen van allen en er moet actie tegen dat bedrijf worden ondernomen, want dit is om gek van te worden en een gevaar voor de gezondheid. Bovendien kost het handenvol geld als je voortdurend moet vingerprikken, dat gaat echt om honderden euro’s. Ah, van de 7 sensoren wordt er 1 vervangen, ik had nog recht op één “goodwill sensor”.

Misschien als we Dexcom als alternatief kunnen krijgen dat Abbott gedwongen wordt een beter product te leveren dat wel aan de eisen voldoet.
Nu hebben ze er zelfs belang bij een slecht product te leveren, want dat levert extra omzet op en wij zijn toch een captive market, gevangen door Abbott.

  • Op dit moment tril ik nog steeds, het hart bonst in mijn keel en mijn glucose is letterlijk record hoog, dit keer wél bevestigd door de vingerprik.

    Voor mij is dit geweldig rampzalig want ik stond al met de rug tegen de financiële muur, na alle kosten die ik eerder al had van niet vervangen sensoren, meerdere readers waarop ze geen garantie geven en een astronomische hoeveelheid strips, omdat ik toch een boy cries wolf effect moet voorkomen, mijn hoge glucose op dit moment is bijvoorbeeld echt hoog. Die strips zijn extra duur, omdat je die van Freestyle moet nemen om te kunnen aantonen dat een sensor niet goed functioneert, maar dat blijkt nu te vergeefs.

    • tony64

    Dat roep ik al jaren maar ze luisteren niet en willen ze niks van weten, diabetes verpleegkundige arts en internisten en zelfs vertegenwoordigend van Abbott zegen gewoon dood leuk Zoek het maar uit ,Abbott heeft in USA rechtszaken lopen .

  • Wrongfull death lawsuits zelfs lees ik, er zijn al meerdere doden gevallen (volgens de FDA) dankzij Abbott en dan in het bijzonder onder type 1 diabeten, wat ik overigens ook ben.

    Links en rechts worden ze veroordeeld tot honderden miljoenen boete of betalen dat in settlements, vanwege allerlei illegale activiteiten, het zijn letterlijk criminelen.

    Ze proberen bovendien een monopolie positie te bereiken door de concurrentie kapot te procederen, wat absoluut niet in het belang is van diabeten. In Nederland is het ze al gelukt die positie te bereiken, ongetwijfeld met behulp van die illegale activiteiten.

    Ondertussen doet mijn sensor de raarste dingen, hij vliegt omhoog en weer naar beneden en er is geen peil op te trekken. Gevolg is dat ik voortdurend moet vingerprikken om zeker te weten hoe hoog mijn glucose is, mede ter geruststelling, want dit geeft continu stress.

  • Wat zegt je internist hiervan? Is er geen optie voor een pomp met cgm als je zo schommelt?

  • De sensor schommelt zo, ik gelukkig niet. En het ligt eigenlijk ook niet aan de sensor nu, maar aan de foreign body reaction, die bij mij kennelijk heel fel is de afgelopen weken.

    Maar dat probleem had ik niet gehad als de sensor ervoor er niet af was gevallen, waardoor de huidige niet lang genoeg ingebed is (wat trouwens ook al niet mag) en dat was weer niet gebeurd als ik simpelweg een pleister over de sensor had kunnen plakken, maar dat mag niet, omdat die dan onnauwkeurig wordt en dat probleem wil ik niet nog erger maken als het al is.

    De diabetesverpleegkundige heb ik inmiddels gesproken en die staat machteloos tegenover Abbott, maar hij zal wel overleggen met de internist die in het volgende teamoverleg een overgang naar Dexcom zal bespreken, waarvoor ik argumenten mag aandragen:)
    Hij heeft net zo’n hekel aan Abbott als ik en dat hoor ik wel vaker van behandelaars.

    • amr

    Stoppen met de sensor en terug naar vingerprikken?

    • Kobus

    @bb
    Ik kan mij de tijd van reageerbuisjes, een druppelaar en bruistabletten nog herinneren. Dit ter bepaling van het suikergehalte in de urine.
    Een volstrekt onbetrouwbare en achterhaalde meetmethode.

  • Hoi

    Allereerst wat ontzettend vervelend dat je zoveel slechte ervaringen hebt met de sensoren en met Abbott zelf!
    Ik gebruik ze ook (al best lang) en heb ook wel eens op het punt gestaan om te stoppen. Eigenlijk begonnen de problemen met de fsl 2 (Gemiddeld 3 vd 7 hadden problemen) Ik kreeg overigens wel de meeste vergoed van Abbott, al zat daar dan ook wel weer eens een slecht werkend exemplaar bij! Het werd een soort roulette, zal deze het doen? Of niet? Je wordt er onzeker van en moet toch weer vaak bloedprikken..en dan idd weer geld uitgeven aan extra teststrips! Die extra onkosten geef ik op bij de belastingdienst.

    Ik dacht, laat ik alles nog 1 keer goed overwegen en bekijken. Want even snel scannen en die alarmen zijn heel belangrijk voor mij ..Heb toen ook andere plekken op mn arm uitgetest, en wat bleek: achterop mijn arm werken ze veel slechter dan op de zijkant mijn bovenarm. Ook zit er verschil in rechts en links bij mij. Rechts werken ze ook niet goed , geen idee waarom. Dus nu alleen nog rouleren op zijkant linker bovenarm. Dat gaat een stuk beter.
    Het is ook niet aan te raden om op de sensor te slapen, het geeft dan vaak valse hypo’s aan..
    Ondanks de zoektocht zit er nog wel eens een exemplaar tussen die het echt niet goed doet of er ineens mee stopt..
    Probeer voor jezelf een en ander uit op je lijf ( sommigen dragen de sensor op de buik) en als het dan nog niet werkt er mee stoppen? Stress is ook niet goed voor je suikers..
    Veel succes
    Mvg

  • Die ervaring dat sensoren op de rechter arm meer problemen geven heb ik ook en ik denk dat dat komt doordat ik vaker ongemerkt met mijn rechter arm ergens tegen aanstoot.
    En ook bij mij scheelt het waar ik de sensor plaats, bovenop mijn arm werkt die veel beter dan in de buurt van mijn elleboog. (dat wordt ook door onderzoek* bevestigd en is de reden dat een fsl alleen op de bovenarm mag worden geplaatst)
    Maar als ik ‘m daar plaats valt die er veel makkelijker af, wat niet meer vergoed wordt.

    Wat dat betreft kun je 10 keer beter een Dexcom hebben, die ten eerste wel overal nauwkeurig is (opnieuw volgens onderzoek*) en je daarom overal mag aanbrengen. Bovendien mag je daar wel een pleister over heen doen, wat enorm uitmaakt.
    De laatste sensor die er bij mij vanaf viel werd er door mijn t-shirt afgetrokken en dat had nooit kunnen gebeuren met een pleister er over heen. Maar ook daar kan een fsl sensor niet tegen, dan wordt ie nog onnauwkeuriger, wat de reden is dat het niet mag.

    De fsl is in alle opzichten inferieur en het is een schande dat we daarmee worden opgescheept. Door zijn onnauwkeurigheid geeft de fsl niet langer een positief effect als je Hba1c eenmaal onder de 64 is, maar juist een averechts effect dat groter wordt naarmate die relatief onnauwkeuriger wordt:

    effect fsl afhankelijk van baseline

    Quality of Life and Glucose Control After 1 Year of Nationwide Reimbursement of Intermittently Scanned Continuous Glucose Monitoring in Adults Living With Type 1 Diabetes (FUTURE): A Prospective Observational Real-World Cohort Study

    En dan heb ik het nog niet over de onbetrouwbaarheid van het bedrijf, de beloofde “goodwill sensor” zal ik niet krijgen, net als eerder al de gratis uitprobeer sensor, waarmee alle ellende begonnen is. Toen mij die was toegezegd heb ik een reader gekocht die mij handenvol geld heeft gekost. Je krijgt er geen garantie op (!) en elke keer dat die stuk gaat (en dat gaat ie gegarandeerd zoals Ben42 al eens heeft uitgelegd) ben je ook je sensor kwijt, want de nieuwe reader kan die niet lezen. Readers kosten op de zwarte markt meer als dat ze nieuw kosten, omdat Abbott ook daar een puinhoop van heeft gemaakt en sensoren worden er ook steeds duurder, geen wonder.

    Maar het interessantste komt nog; Abbott staat volledig in haar recht; de verzekering vergoedt maar een X aantal sensoren en ben je daar doorheen krijg je geen nieuwe meer. Dat verklaart meteen waarom ik toen ik ze nog zelf betaalde nooit nieuwe sensoren kreeg, destijds zeiden ze “dat doen we maar één of twee keer” en in mijn geval eigenlijk niet één keer, want de eerste sensor die werd vervangen was van het ziekenhuis. Maar goed, dat ik door het aantal door de verzekering vergoede sensoren heen ben is toch echt Abbott’s schuld, ik kan er niets aan doen dat hun sensoren niet deugen, zoals ten overvloede uit deze twee onderzoeken blijkt:

    Accuracy and precision of flash glucose monitoring sensors inserted into the abdomen and upper thigh compared with the upper arm. (Abbott)

    Accuracy of a CGM Sensor in Pediatric Subjects With Type 1 Diabetes. Comparison of Three Insertion Sites: Arm, Abdomen, and Gluteus. (Dexcom)

    Wij hebben er dus allemaal alle belang bij om van dat verschrikkelijke bedrijf af te komen.

    • Anke

    Heel vervelend dat je slechte ervaringen hebt met de FSL en Abbott, maar jouw conclusies vind ik niet terug in de drie door jou genoemde artikelen.
    Ik heb ze net gelezen.
    Je zegt naar aanleiding van het eerste artikel:
    De fsl is in alle opzichten inferieur en het is een schande dat we daarmee worden opgescheept. Door zijn onnauwkeurigheid geeft de fsl niet langer een positief effect als je Hba1c eenmaal onder de 64 is, maar juist een averechts effect dat groter wordt naarmate die relatief onnauwkeuriger wordt:
    Dit is een conclusie die niet door de auteurs wordt getrokken. Jij zegt dat dit effect door de onnauwkeurigheid van de fsl komt, maar dat staat nergens in het artikel.

    Als je jouw conclusie dat de sensoren van Abbott niet deugen trekt uit de laatste twee artikelen, dan denk ik dat je ze nogmaals moet lezen.
    Het eerste artikel (uit 2018!) vergelijkt de resultaten van de FSL bij plaatsing op arm, buik of bovenbeen. Conclusie: de FSL geeft (veel) betere resultaten bij plaatsing op arm of bovenbeen dan bij plaatsing op de buik. Resultaten op arm of bovenbeen lijken niet te verschillen. Er wordt wel gesproken over wat onnauwkeurigheid op de eerste dag (op alle plaatsingsplekken), tegenwoordig zou dat probleem van onnauwkeurigheden de eerste dag verholpen zijn. Ik weet daar echter geen onderzoeken over.
    NB Abbott zegt dat de FSL op de bovenarm gedragen moet worden!
    Het tweede artikel (uit 2020) vergelijkt de resultaten bij kinderen bij CGM-plaatsing op arm, bil en bovenarm. Bovenarm wordt voor CGM niet geadviseerd. Uit dit onderzoek lijkt dat er geen significante verschillen zijn bij plaatsing op bovenarm.

    • Elfje

    Hoi,

    Ik heb altijd een vaste routine. Eerst arm schoonmaken met water goed laten drogen daarna schoonmaken met alcoholdoekje. Goed laten drogen. Daarna de sensor aanbrengen. Goed aanduwen bij inschieten. Daarna goed de pleisterrand aandrukken. Na 3 dagen plak ik er een extra fixatie pleister overheen. Ze gaan bij mij dan echt nooit los. Moet juist moeite doen om hem na 14 dagen los te krijgen.

    En ja ik heb ook af en toe dat ik een verkeerde sensor heb die eerder stopt of een foutmelding geeft.

    En ze zijn gevoelig voor stoten, als dat dat gebeurd dan ook sneller dat hij stopt.

    Vallen ze van je arm af of geven ze gelijk een foutcode? ik gebruik een reader in combi met een mobiel waar de app op zit.

  • Even in reactie op de manipulatieve post van Abbott hierboven:

    “The aggregated precision absolute relative difference was markedly lower for the arm/thigh (10.9 ± 11.9%) compared with the arm/abdomen (20.9 ± 22.8%; P = .002)”

    Uit het Abbott onderzoek, dat dus een resultaat van 10,9 versus 20,9 vond.
    En dit is uit het Dexcom onderzoek:

    “the mean ARD was 13.3% (SD = 13.5%) for abdomen, 13.4% (12.9%) for arm and 12.9% (20.2%) for gluteus (P value = .83)”

    Dus 13,3 vs 13,4 vs 12,9 voor Dexcom tegen 10,9 vs 20,9 voor Abbott.
    Iedereen kan hier zelf de conclusie uit trekken welke CGM inferieur is.

    En de conclusie “Door zijn onnauwkeurigheid geeft de fsl niet langer een positief effect als je Hba1c eenmaal onder de 64 is, maar juist een averechts effect dat groter wordt naarmate die relatief onnauwkeuriger wordt” wordt WEL door de auteurs getrokken, kijk maar eens naar de afbeelding hierboven deel C.

    Natuurlijk moet je dan wel de auteurs van het juiste onderzoek nemen, het hierboven genoemde “Quality of Life and Glucose Control After 1 Year of Nationwide Reimbursement of Intermittently Scanned Continuous Glucose Monitoring in Adults Living With Type 1 Diabetes (FUTURE): A Prospective Observational Real-World Cohort Study” van de in België hoog aangeschreven Dr. Christophe de Block, die duizend keer betrouwbaarder is dan Abbott.

    @elfje Ik heb ook een tijdje pleisters gebruikt en in die periode is er nooit een sensor afgevallen. Maar toen Abbott daar achter kwam is mij dat uitdrukkelijk verboden. Op zich begrijpelijk want met pleister wordt de FSL nog onbetrouwbaarder, vooral in mijn geval, omdat ik aan alle kenmerken voldoe die ‘m minder nauwkeurig maakt, zoals een lage BMI.

    Zo dadelijk gaat de inferieure sensor eraf, het resultaat is een 40 x hogere TAR (time above range) dan in de 90 dagen ervoor. Als de internist op basis van deze gegevens had moeten beslissen had ik onmiddellijk aan de insuline gemoeten. Omgekeerd zal een x percentage die wel aan de insuline moet die niet voorgeschreven krijgen als ze net een sensor krijgen die veel te lage waardes doorgeeft, wat ook vaak voorkomt, bv bij de sensor die ik hiervoor had, die niet boven de 5 uitkwam. Die beslissing wordt genomen op basis van één sensor, wat natuurlijk onverantwoord is, zeker als je afhankelijk bent van de FSL.

    26 Oktober heb ik een afspraak met een letsel advocaat om deze kwestie te bespreken, ik heb geen enkele andere optie dan een rechtszaak tegen Abbott aan te spannen, waar ik absoluut niet blij mee ben, want ik heb nog veel meer aan mijn hoofd. Eén van de vragen die de rechter zal moeten beantwoorden is of Abbott gehouden is aan de wettelijke garantie.

    • Anke

    Bubbleblower, je zegt dat mijn post van Abbott is. Ik heb niets met Abbott te maken!
    Ik ben gewend om onderzoeken te lezen. Daarom las de onderzoeken die jij aanhaalt en zie dat jij op grond van die onderzoeken conclusies trekt die niet in de tekst van de auteurs staan. Dat wilde ik rechtzetten in mijn post. Ik kan mijn bevindingen herhalen maar dat heeft weinig zin. Je focust je helemaal op het feit dat jij Abbott niets vindt.

  • Niemand leest die onderzoeken* ben ik bang, maar mensen kijken wel YouTube:
    Time in Range TIR versus HbA1c! – juni 2021

    Dat is overigens niet eens nodig als je naar bovenstaand figuur deel C kijkt, onder een Hba1c van 64 is het effect van een CGM niet langer positief, maar negatief, daar past geen speld tussen.

    In de interessante video wordt ook specifiek ingegaan op de vraag welke CGM betrouwbaarder is; FSL of Dexcom en het antwoord kun je wel raden.

    Het onderzoek waar we het nu over hebben is trouwens gedaan onder 1913 type 1 diabeten in België, dus het gaat niet om zo maar een n=1 flutonderzoek, gesponsord door Abbott.
    Die laten altijd alleen de rode lijn van afbeelding C zien en alleen de eerste 6 maanden, maar hierboven kun je letterlijk en figuurlijk het complete plaatje zien.
    Het is nog een bewijs dat Abbott totaal niet te vertrouwen is.

    * Wat er bv in staat is dit:
    The proportion of participants who achieved HbA1c <7% (<53 mmol/mol) decreased from 20.8% (n = 397 out of 1,913) to 18.3% (n = 302 out of 1,651) at 12 months (P = 0.010).
    Het percentage dat <53mmol/mol bereikte nam dus af met liefst 12% (!), dat is het effect van de fsl als je Hba1c eenmaal lager is, de zwarte lijn in figuur C.

  • Ik heb vanaf het bestaan van de libre freestyle 2.0 sensor hem in gebruik. Eindloos veel gedoe gehad: loslaten, het niet doen, het niet doen na een paar dagen, een kromme naald in de sensor enz enz. Heb ook vaak met Abbott gebeld en heel veel nieuwe sensoren ontvangen, ook een nieuwe reader. Op een gegeven moment zeiden ze: nee, nu sturen we niet meer. Ben ook bij de diabetesverpleegkundige geweest om te laten zien hoe ik hem aanbreng. Het lijkt erop dat ik sinds een maand of 2 geen problemen meer heb. De oplossing? Aanbrengen op de bovenarm door die omhoog te doen (zoals in Abbott’s filmpjes, NIET zoals in de handleiding in de gele doosjes!) maar iets verder naar binnen, op wat iemand van Abbott noemde “het kipfiletje”: de plek op je bovenarm waar geen spieren zitten (trekt de naald mogelijk krom van) maar alleen zacht vlees. En ik doe er altijd blauwe kinesiologie tape omheen (Kruidvat), over de hele arm. Ik denk ’s zomers ook Skintac om te voorkomen dat het loslaat door transpiratie. Bij mij werkt het tot nu toe. Eindelijk van al dat gezeik af!

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.