Home Forums Nieuw met diabetes Geen grip op waardes, second opinion in Nederland

  • RikM

Geen grip op waardes, second opinion in Nederland

Hey hallo,

Ik post hier namens mijn schoonvader. Hij woont in België en is een klein jaar geleden gediagnostiseerd met diabetes type 1. Een heftige omslag voor een echte levensgenieter die houdt van eten en drinken. Het gaat niet zo goed met hem, hij heeft Freestyle libre sensor om zijn waardes te meten en doet ontzettend zijn best regelmaat in zijn eetpatroon te houden, goed zijn voedsel inname te wegen en de juiste hoeveelheid te spuiten. Desondanks krijgt hij maar geen grip op zijn waardes. Hij gaat van weken waarin hij veel te hoog zit en de waardes maar niet omlaag krijgt, naar weken waarin hij gemiddeld 5 hypo’s op een dag heeft, terwijl hij steeds hetzelfde doet. Opmerkelijk is ook dat de bloedsuikerspiegel vaak ’s nachts omhoog schiet meestal rond 5u. Het bezorgt hem ontzettend veel frustratie en onbegrip, ik zie hem er erg onder lijden.

Hij is dus in België gediagnostiseerd en wordt daar ook geholpen. Inmiddels heeft hij wel de keuze gemaakt advies in te winnen bij een andere dokter, helaas zonder succes. Hij krijgt te horen dat er tot wel een jaar nodig is om de waardes onder controle te krijgen. Inmiddels zijn wij dus bijna een jaar verder maar heeft hij er nog net zo weinig grip op als toen de diagnose gesteld werd. Ik twijfel of hij in België de juiste steun krijgt.

Mijn vrouw en ik wonen in Nederland en horen van mensen om ons heen dat er voor hun meer hulp was tijdens de initiële periode. Ik vroeg mij dan ook af of het nuttig zou zijn als mijn schoonvader eens in Nederland met een (gespecialiseerde) dokter zou praten. Vandaar ook mijn post hier. Zijn er mensen met ervaring in deze situatie? Weinig grip op de waardes en wat denken jullie van de mogelijkheid dan wel het nut om een second opinion hier in Nederland te halen?

Dank voor jullie tijd en reacties.

  • Hoi, lees eens over het dagenraad fenomeen. De lever wordt dan actief en de glucose stijgt in de nacht. Ik voorkom dat…of probeer dat tegen te gaan door met een hogere waarde te gaan slapen ( minimaal 8 voor de nacht) Ik heb ook hoge nuchtere waardes.

    Ik begrijp dat het voor je schoonvader erg veel is wat hij moet aanpassen en omgooien en als je dan weinig resultaat ziet is dat frustrerend.

    Wat meer begeleiding zou dan fijn zijn. Misschien weet jullie eigen huisarts hier in Nederland de juiste weg te gaan voor wat betreft adviezen; je zou het kunnen vragen.

    Ik heb DM2 maar ben nu 1.5 jaar bezig en het gaat op en af en de behandeling wordt steeds aangepast, dus die tijdspanne klopt wel denk ik.

    Sterkte!

      • Ben55

      Hi Cruella,

      Ik kamp met precies hetzelfde issue. Als ik wakker wordt en ik lees de sensor uit dan heb ik een mooie waarde. Zodra ik uit bed ga en m’n ochtendriedeltje heb afgewerkt heb ik een beduidend hogere waarde, en dat kan behoorlijk schelen.
      Heb het hier met de dvk over gehad en deze bevestigde het ‘dagenraad fenomeen’. Zij vertelde exact hetzelfde m.b.t. de lever. Sinds ik de FSL2 heb kan ik de ‘echte’ nuchtere waardes zien en hecht ik minder waarde aan een nuchtere meting in het ziekenhuis. Daar is de HbA1c belangrijker. Het is niet iets wat over gaat, het is wel fijn dat je weet hoe het komt en dat je je daar geen zorgen over hoeft te maken.

    • RikM

    Dank voor je reactie, ik ga hier alvast eens uitgebreid over lezen!

  • Je moet heel veel leren over de theorie van diabetes en dan vervolgens nog hoe het eigen lichaam op alles reageert. Belangrijk is eten en drinken en dan speciaal de langzame en snelle koolhydraten. Een paar gesprekken met een diëtist is zeker aan te bevelen, maar ook op websites is veel te halen zie bijv. https://www.diabetesfonds.nl/minder-suiker/veelgestelde-vragen/wat-zijn-koolhydraten#:~:text=Snelle%20koolhydraten%20zijn%20koolhydraten%20die,pasta%2C%20witte%20rijst%20en%20witbrood.

    Dan is het ook handig dat hij twee weken een dagboek bijhoudt en noteert wanneer hij wat eet of drinkt, hoeveel hij wanneer spuit en hoeveel tijd er zit tussen spuiten en maaltijd, beweging, eventueel stress. Stress verhoogt vaak de bloedsuikers, bij hoge temperaturen is er meestal minder insuline nodig. Ooit werkte ik in een bloedheet kantoor. Toen vertelde ik dat ik bij reizen in warme gebieden minder insuline nodig had en realiseerde ik me waar de hypo’s op kantoor vandaan kwamen. Als ik bijv laag zit voor het eten, eet ik eerst en spuit daarna de kortwerkende. Bij hoge waarden spuit ik juist wat eerder dan gebruikelijk de kortwerkende. Zo zijn er allerlei omstandigheden en zaken die invloed uitoefenen.

    Kan hij bij de Belgische patiëntenvereniging cursussen volgen, zoals dat bij de DVN is of hulp van een diabetesverpleegkundige krijgen? De dvk heeft meer tijd dan de internist.

    Een second opinion lijkt me prima, maar informeer wat de verzekering aan kosten dekt.

    • koen

    Ik neem aan type 1-lada.

    Mijn ervaring is dat het echt wel tijd nodig kan hebben. Ik was er na 2 jaar ook nog niet. Ik had toen ik het kreeg niet direct de freestyle Libre waardoor het ook nog langer duurde alles te doorgronden. Ook bij mij zorgde het dageraad fenomeen ervoor dat ik alle kanten op bleef schieten en was het echt een hele uitdaging de balans te vinden.

    Frustratie, stress spanningen en slechte nachtrust verergeren ook nog is de effecten van het dageraad fenomeen (de aanmaak van cortisol in de ochtend die de bloedsuikers verhoogd).

    Onthoud dat diabetes per persoon heel verschillend kan uitpakken. Ik zelf heb het nu in de hand door op een laat tijdstip langwerkende insuline te spuiten waardoor ik juist heel laag uitkom rond een uur of 4 in de nacht. Daarmee heb ik sochtends de speling dat m’n suikers wat kunnen stijgen zonder dat ik continu met kortwerkend probeer bij te sturen (wat vaak dan resulteerde in het jojo effect van hypo naar hyper).

    • RikM

    Beste Yvonne en Koen, dank voor jullie reacties, erg nuttige informatie voor ons.

  • Dag RikM,

    Cruella heeft zeker een goed punt.
    Ook dat lees ik vaker en merk ikzelf ook wel eens.

    Een andere oorzaak voor een sterk stijgende waarde rond 5 uur kan een hypo eerder in de nacht zijn.
    Ook dat heb ikzelf vaker gehad en hoor ik bij andere diabeten.

    Meestal rond 2 of 3 uur een hypo tijdens het slapen waar je dan niet persé wakker van hoeft te worden.
    Daardoor houdt ie wel wat langer aan, maar grijpt je eigen lichaam in en geeft glucagon vrij die in je lichaam opgeslagen zit.
    Dat zorgt bijna altijd voor meer stijging dan nodig daarna.

    Maar je geeft ook aan dat hij een Freestyle Libre gebruikt, dan zou je tegenwoordig juist die trend in de nacht moeten zien.

    Je geeft ook aan dat hij spuit.
    Dan zal hij ’s avond langwerkende insuline spuiten en overdag kortwerkende lijkt me
    Het kan mogelijk zijn dat die verhouding niet helemaal ok is de langwerkende niet voldoende in kan grijpen later in de nacht.
    Maar dat is iets dat het beste met een arts of diabetesverpleegkundige besproken kan worden natuurlijk of hij moet al bekend genoeg zijn met zijn diabetes om zelfmanagement te kunnen doen.

    Verder kan een insulinepomp hier ook een heel groot verschil maken.
    Zeker de nieuwere systemen die op de markt zijn en de toediening automatisch kunnen regelen.
    Daarvoor heb je wel weer een ‘CGM’ (continu glucose meting) nodig en die wordt mogelijk niet altijd vergoed.

    Die werken alleen met kortwerkende insuline die regelmatig afgegeven wordt en kan je daarmee ook tijdens de dag nog op inspringen door de afgifte te verhogen of juist te verlagen indien nodig.
    Dat is met langwerkende insuline geen optie, aangezien eenmaal gespoten in je lichaam zit en z’n werk blijft doen.

    In het begin kan het inderdaad wel even duren voordat je een goede instelling voor elkaar hebt en ook dat veranderd nog regelmatig afhankelijk van verschillende factoren.
    Maar na een jaar zou een arts of verpleegkundige inmiddels wel al verbetering met zijn waardes moeten kunnen brengen.
    Lukt dat niet en is een second opinion een optie, dan moet dat prima zijn natuurlijk.

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.