‘Gezinsburn-out’ door DT1
Hi lotgenoten :)
Ik lees hier het een en ander over hoe veel mensen worstelen met het dagelijks leven met de ziekte die diabetes heet.
Ik kreeg op mijn 27ste levensjaar eerst de diagnose DT2 en moet zeggen dat dit nieuws een behoorlijke impact had op mijn leven. Ik ging aan mijzelf twijfelen omdat wanneer je dan gaat lezen over je diagnose, lees je dat DT2 voornamelijk voorkomt bij zwaarlijvige mensen met ongezonde leefgewoonten zoals roken, drinken, slecht eten.
Ik rekende mij dit zelf eerst ook aan, want naar alle eerlijkheid: in mijn tienerjaren en begin twintiger jaren rookte ik (voornamelijk gelegenheden, maar soms best veel), was ik regelmatig dronken en had ik niet de beste voedsel keuzes. Ik was dan ook altijd een wat zwaardere jongeren, in kilo’s. Ik houd wel van hartig en zoet voedsel, zoiets als een chipje of m&m’s. Oja, ik experimenteerde ook wel eens met wat witte poeders en gekleurde paracetamolletjes.
Na een tijdje metformine te slikken, waarop een na een tijdje niet goed meer leek te reageren, kwam uit bloedonderzoek dat ik DT1 LADA heb. Ja, ook weer na alle eerlijkheid, bracht dit nieuws toen enige opluchting omdat ik dacht: ik kan er dus niks aan doen dat ik deze ziekte heb!
Nu weet ik dat dit ook onzin is, mensen met DT2 kiezen er ook niet voor om ziek te worden en het is niet eerlijk om de ziekte aan de persoon zelf te wijten.
Mijn leven vervolgde en met mijn vriendin kregen wij onze eerste dochter (geboren 2015).
Het ouderschap verandert je leven behoorlijk. Vooral in goede zin hoor, maar het doet ook een beroep op je diabetesmanagement i.c.m. werk, thuisleven, relatie etc.
Onze tweede werd geboren in 2017 en hoe gelukkig je er ook mee bent, ook dan ben je weer veel drukker, dus word je management ook weer een grotere uitdaging en ik viel vaker door de mand, dan dat ik langere tijd goed stabiel bleef. Een druk en gestrest leven vraagt veel discipline om ook je bloedsuiker goed te houden.
Op 12 april 2018 veranderde ons gezinsleven compleet: onze jongste dochter van net 13 maandjes oud kreeg de diagnose DT1. Je weet dan niet wat je te wachten staat als gezin. Een paar maanden daarvoor hadden we al een 10-daagse opname vanwege een RS-virus en kreeg ze al de diagnose Bronchialitis. Luchtwegaandoening die kan uitmonden in astma.
De DT1 diagnose zorgde ook voor een 10-daagse opname, die dagen staan in het teken van meten, prikken, berekenen, leren hoe sensor werkt etc. Kort gezegd, niet bepaalde leukste tijd van mijn leven, achteraf gezien blijkt dit ook een gebeurtenis te zijn geweest waarmee ik nu nog mee te kampen heb.
Met nog diverse ziekenhuis bezoeken die daarna volgden en een moeilijk instelbare diabetes, viel uiteindelijk mijn vriendin uit met een burn-out/depressie (dit was een half jaar na diagnose). Ze kwam in de ziektewet.
De tijden erna waren met regelmaat ook pittig, bijvoorbeeld een vakantie waar we lang naar uit hadden gekeken (vooral ik m.b.t. werk) bleek in de soep te vallen door ziekte van de jongste. Je merkt dat je zo’n vakantie dan de hele tijd met de diabetes bezig bent. Hoog corrigeren, nachtelijke pomp meldingen, veel huilen en ongemakken. En omdat ze zo klein is, kan ze zelf nog nauwelijks wat aangeven. De meeste mensen zijn na 3 weken vakantie uitgerust, wij hadden de wallen op onze knieën en voelde ons als vaatdoeken.
Ik werkte bij een bekende bank en ondanks dat er wel begrip was voor de situatie, merkte ik dat de mensen op het werk ook extra energie van mij vroegen. Er zijn bepaalde mensen, die je in zo’n situatie beter niet om je heen kunt hebben.
Door onze gezinssituatie kreeg ik erg het gevoel ”de steunpilaar’ te zijn en dat drukte best zwaar.
De zomer van 2019 bracht nieuwe hoop, omdat ik via een vriendin aan een nieuwe uitdaging kon beginnen. Ik dacht: een nieuwe baan (verdiend beter), nieuwe mensen, nieuwe energie. Doen! niet laten schieten! Het was iets waar ik nog geen ervaring in had (office-management), maar op de roze wolk zittend, maakte ik mij daar niet druk om.
Eenmaal afscheid genomen van de bekende bank in september 2019 begon mijn nieuwe uitdaging. Een week nadat ik was begonnen werd mijn nachtmerrie werkelijkheid. Iets wat ik niet voor onmogelijk had gehouden, maar niet aan wilde denken: we ontdekten een veel te hoge bloedwaarde bij mijn oudste dochter.
Ik kwam maandag thuis van werk en op het moment dat mijn dochter even een vingerprikje wilde doen (deden we vaker, vond ze zelf ook interessant). Meting gaf 16.7 aan. Ik stond verstijfd in de keuken, met mijn jas nog aan. Mijn vriendin keek mij indringend aan en ik zei: ‘doe maar een tweede meting’, maar ik voelde het eigenlijk al. Tweede meting was 17.1… en ik brak.
Ik ben iemand die van nature best rustig reageert over het algemeen, maar ik kon mijn emotie nu niet bedwingen en ik brak. In tegenstelling tot mijn vriendin, die normaliter zo reageert.
Al snel kwam ook de gedachte in mij op om werk te laten schieten. Ik had al een paar indrukken op mijn nieuwe werk, die mij niet helemaal bevielen en dat werd nu alleen maar versterkt.
Na de diagnose van mijn tweede dochter ging het eigenlijk best goed. Ze deed de onderzoeken in het ziekenhuis echt super en het was veel minder ingrijpend dan met onze jongste meid die toen 13 maanden oud was. Onze oudste is nu 4 jaar en heeft sinds oktober ’19 de diagnose.
Ook al was de impact minder heftig, ik merkte aan mijzelf dat het niet goed ging met mij.
We hadden een kort verblijf geboekt in Noord-Holland, maar ik kon mij totaal niet ontspannen + ik dronk teveel en op dagen dat eigenlijk niet kan. Ik was behoorlijk somber en geïrriteerd en het fysieke ongemakken als maagzuur en duizeligheid.
Na het mid-weekje, begon ik weer met werken, maar het was alsof er een donkere sluier over mij heen hing. Ik probeerde eruit te worstelen en dat ging redelijk. Maar die maandag die erop volgde lukte dat niet meer.
Ik kwam op werk, opende de laptop, zag de mails, maar ik kon er helemaal niets mee. Ik nam het gewoonweg niet meer in mij op. Overkill.
Ik merkte heel aan mijzelf dat ik dit niet wilde en niet kon. Een nieuwe baan is intensief, met nieuwe mensen en nieuwe gebruiken en nog niet wetende of het ook daadwerkelijk iets voor je zou zijn.
Ik heb mij ziek gemeld (ja, met een rotsmoes dat ik een griep had ofzo.. maar ik kon niet anders) en de hele dag nagedacht over wat ik moest doen. Ik besloot de manager een mail te sturen en daarin eerlijk te zijn.
De dag erna over gebeld en toen is per direct het contract opgezegd, binnen de proeftermijn..
En dan val je in een zogeheten ‘zwart gat’. Je ervaart alle gevoelens door elkaar, met als boventoon schuld. Ik voelde mij schuldig naar die vriendin en de manager (die toevallig een koppel zijn).
Ook al krijg je een appje dat ik mij niet schuldig hoef te voelen, je gevoel zegt anders.
Teleurgesteld naar mijzelf, je zelfvertrouwen krijgt dan echt een knauw.
Ik heb mij vervolgens gemeld bij de huisarts, die me heeft doorverwezen naar de klinisch psycholoog.
De diagnose ‘andere gespecificeerde psychotrauma en stress-gerelateerde stoornis’ is gesteld. Top, maar hoe gaan we ermee om? :)
We zijn nu 4 januari en ik krijg nu een psycholoog toegewezen die ervaring heeft met diabetes gezinnen. Het duurt mij wel wat te lang… Ze hebben blijkbaar personeelstekort en lange wachtlijsten, maar goed, hoop dat het nog wat oplevert.
Mijn schuldgevoel is wel wat gaan liggen, nu is daar onrust en een onwaardig gevoel voor in de plaats gekomen. Ik ben mij aan het oriënteren om in de zorg te gaan werken, maar dat betekend: weer in de schoolbanken en actief zoeken naar een leerbaan. Ik voel me ergens geroepen om de zorg in te gaan, misschien als diabetesverpleegkundige ;).
Ook mijn vriendin maakt een carrière switch naar de kinderopvang, dus ik denk dat het goed is om pas op de plaats te nemen en niet te snel te willen.
Dit wordt een ontzettend lang verhaal, dus ik kan mij goed voorstellen dat je allang afgehaakt bent. Ik neem het je niet kwalijk.
Zijn er mensen die zich hierin herkennen? Ik ben wel benieuwd naar andere verhalen en misschien wel tips waar ik wat aan heb of juist andersom.
Groetjes Bastiaan
-
Je hebt veel op je bord gekregen. Je schrijft zelf pas op de plaats te willen maken en ik vind dat een goed voornemen. Als het kan, probeer eens met flexibele vrijwilligersactiviteiten wat bij je past. Dan zit je niet gelijk ergens aan vast en kan je zonder schuldgevoel afhaken. Voor de vier grote steden is nlcares.nl een optie.
-
Beste Bastiaan,
Heftig en zeer herkenbaar verhaal.
In het kort mijn verhaal. Sinds mijn 24e heb ik dt1. Destijds werd als oorzaak de genetische bepaling, getriggerd door een slechte levensstijl, opgegeven. Dat was te verklaren.
Drie jaar geleden kregen mijn twee zoons ook DT1. Net 2 en bijna 4 waren ze. Diagnose was 6 weken na elkaar. We hebben ook een dochter. Zij is vooralsnog vrijgesteld van de ziekte.
Je leven wordt gereset. Op brute wijze. Het schuldgevoel was enorm. Zeker omdat de oorzaak mijn DT1 was. Althans, voor mijn gevoel.
Mijn gezin is inmiddels 3 jaar verder. Niet alleen mijn zoons, maar ook mijn vrouw en dochter zijn mijn nieuwe helden geworden. Gezamenlijk hebben wij met de ziekte geworsteld en, ik zeg dit met grote trots, we hebben gewonnen. Natuurlijk, wij zijn niet genezen, maar de ziekte heeft zich aangepast aan ons leven. Niet andersom. Dat vergt veel, van iedereen, maar het kan!
Wij zijn wat verder in het traject dat jullie nu meemaken. Wellicht kunnen we jullie van dienst zijn. Er zijn grote hobbels te nemen in de komende maanden of jaren. Misschien kan onze ervaring die hobbels wat helpen gladstrijken, zodat jullie je energie op jullie dochters kunnen richten.
Wij willen ons niet opdringen, maar als je wilt praten, we bieden je een hulplijn. Er zijn namelijk maar weinigen die echt begrijpen wat je meemaakt.
Sterkte. Met alles! -
Beste Bastiaan
We hebben jouw verhaal gedeeld op de Facebookpagina van DVN. Nu vroegen we wel om hier, onder dit topic te reageren, maar mensen zijn eigenwijs :-). Onder de Facebookpost zijn een boel reacties geplaatst die jou een hart onder de riem steken, herkenning opriepen, tips genereerden. Kijk er vooral nog even naar op de Facebookpagina van DVN
Hopelijk doet het je goed.
Warme groeten ^Inge -
Beste Bas, Wat een nare periode. RS virus en bronchitus heeft onze dochter ook, maar kunnen het met het pompje heel goed handelen. Mijn man heeft DT2. We hebben een rot periode achter de rug. Wist je dat je van Metformine een B12 tekort kan krijgen met alle rampzalige gevolgen van dien. Tintelingen in handen en voeten en depressie… Komt gewoon door die metformine, die eet het B12 op. Moe, futloos, afasie en heleboel ellende an voorkomen worden door een pilletje erbij te slikken. Kijk maar eens op http://www.stichtingb12tekort.nl en doe je voordeel ermee. Hier zijn bijna alle kwalen verleden tijd… echt…