Kunstmatige alvleesklier: ik wil ‘m nooit meer kwijt!
Wat is het toch een bijzonder ding, die kunstmatige alvleesklier! Ik heb deze week al fantastische ervaringen gehad. Voor elke insulinegebruikende medemens met diabetes ongetwijfeld herkenbaar…
“Ik heb me het schompes gestept. Heerlijk!”
Ik sport een paar keer per week, maar dat gaat eigenlijk nooit helemaal goed met mijn bloedsuikerwaarden. Bij dansles moet ik regelmatig in de pauze aan de cassis en dextro om de hypo die de jive veroorzaakte te corrigeren. En bij badmintonnen weet ik dat ik altijd in een hypo schiet, dus zet ik mijn pomp ver van te voren stil, neem extra koolhydraten en speel mezelf vervolgens naar de 18 mmol/l… Ik vind sporten met diabetes zooooo’n gedoe.
Geweldig!
Maar nu heb ik de Artificiële Pancreas, oftewel, kunstmatige alvleesklier, oftewel AP. En dat ding is geweldig! Ik heb gedanst en gebadmintond dat het een lieve lust was en mijn waardes bleven tussen de 4 en de 10. Ok, ik kreeg massa’s Glucagon toegediend, maar daar merk ik helemaal niks van. Behalve dat ik de Glucagon cartridge iets eerder moest bijvullen.
Steppen zonder hypo’s
Toen zag ik een oproepje van een dame die step-les geeft. Niet in een sportschool op zo’n bankje, maar op een step: 2 wielen, een stuur en geen zadel. Dat lijkt me al tijden ontzettend leuk.
Ik heb me meteen aangemeld en gisteren was het zo ver. Ik heb me met een groepje het schompes gestept. Heerlijk! 12 km door natuurgebieden en de stad. Wat ging dat fijn.
En wat ik eraan overhield? Nou, een heleboel spierpijn in mijn billen, schouders en flanken, maar verder he-le-maal niks! Geen hypo’s. Geen hypers. Ik heb niet eens extra hoeven eten vooraf of heftig bij moeten komen op een rustpunt. Helemaal niks. Het was zo’n fantastische ervaring! Ik bleef elke keer als we op wat langzamere luitjes wachtten op mijn AP kijken, maar mijn bloedsuikerwaarden bleven gewoon 4,8 mmol/l, 5,4 mmol/l, enz.
Ik wil dit ding nooit meer kwijt! Helaas duurt de testperiode maar een paar weken…
Volgende week plaats ik mijn vierde en laatste blog over dit geweldige experiment.
-
Mijn derde blog over de AP. Intensief, maar heerlijk! Leuk?
-
Wow !
Geweldig om te horen, Ik heb een droom dat dit nog voor onze generatie betaalbaar en beschikbaar is.
Bewegen, sporten werken winkelen zonder te hoeven nadenken……Wat een rust en vrijheid en verrijking van je leven zal dat na 30 jaar spuitengeven.
Mooie ontwikkelingen maar nog een lange weg tegaan ….I have a dream, 6feet10
-
6feet10, dit is in mijn ogen de beste tussenstap tussen de traditionele insulinetherapie en genezing… En dat nog in ‘onze tijd’!
-
-
Geweldig dat je er zoveel profijt van hebt! Ik hoop dat jouw positieve ervaringen eraan bij zullen dragen dat zaken zoals de kunstmatige alvleesklier zich sneller ontwikkelen en sneller voor een grote groep beschikbaar worden.
Geniet er nog even van in ieder geval :-)
-
Elke dag dat het langer duurt dat het apparaat beschikbaar komt is natuurlijk best irritant. Maar alleen al het feit dat er nu mensen (waaronder ik :-)) zijn die hebben kunnen proeven, is toch echt hoopgevend! We zijn zooooo dichtbij!
-
-
Hoi Inge. Super fijn. Ik hoop dat er snel langere proeven gedaan kunnen worden. Zeg maar net zo lang tot de officiële goedkeuringen er zijn. Wat enorm indrukwekkend om te lezen dat je gewoon kunt zijn en doen. Ik wilde t niet schrijven maar ben jaloers. Zon week vakantie van je diabetes. Top💐👍
-
Ja, Nicolette, ik snap je gevoel. Ik was ook zoooooo blij toen ik hoorde dat ik mee mocht doen. Al is het maar een paar weken… Vakantie van je diabetes is levensveranderend. Even.
-
-
maar mijn bloedsuikerwaarden bleven gewoon 4,8 mmol/l, 5,4 mmol/l, enz.
Dat zijn mooie waarden! Wat is de streefwaarde van de kunstmatige alvleesklier? Kun je dat zelf instellen?
-
Hoi DrentscheAa
Die waarde kun je niet zelf instellen. Sterker nog: je kunt NIETS zelf instellen. Dat is echt zoooooo wennen! Ik greep in het begin nog wel naar de AP om koolhydraten in te voeren, die ik… oh nee…! alleen maar in het digitale dagboek moest noteren voor de onderzoekers. Gek, hoor. Dat complete loslaten moet je wel echt kunnen. Ik kan me zo goed voorstellen dat het uiteindelijk voor sommige mensen toch niet geschikt blijkt. Als je de controle niet uit handen kunt of durft te geven, dan is de AP kansloos. Maarreh… ik heb daar geen enkele moeite mee! Ken je dat liedje van Frozen? Let it go ;-)…-
De controle uit handen te geven lijkt mij beslist moeilijk want dat is in 30 jaar een “ingeramde” gewoonte geworden !
6feet10
-
34 jaar voor mij… Maar het went snel, hoor :-)!!
-
Welke streefwaarde staat er dan ingesteld in het apparaat? 4,8 5,4 klinkt als behoorlijk strakke regulatie.
Dat zal behoorlijk wennen zijn dat je niets zelf hoeft en kunt regelen, maar zo fijn dat je na al die jaren even zorgeloos kunt leven. Even weer een beetje ervaren hoe het leven zonder diabetes was. -
Mij is verteld dat het 5.5 is.
-
-
-
Hoe gaat het nu?
De eerste verhalen zijn veelbelovend.-
Het apparaat wordt steeds nauwkeuriger. Ik heb echt het idee dat die algoritmes mij beter leren kennen. Ongetwijfeld ook veel beter dan ik mezelf ken :-). Zo is mijn insulinetoediening drastisch verlaagd ten opzichte van de instellingen op mijn oude pomp. Ik denk dat ik toen toch nog veel ‘basale’ insuline bij mijn maaltijden gebruikte, waardoor ie te hoog stond ingesteld. En dat was wel gek, hoor! Dan zie je dat de AP 4 eh insuline geeft, omdat ik op 10 mmol/l zit en dan denk ik ‘Dat is veel te veel!’. Maar het apparaat stoppen, zich aan laten passen of op andere gedachten brengen zijn geen optie. En dan zie je even later de glucagon-bolussen toegediend worden. ‘Ja duhuh, JIJ geeft mij zoveel insuline!’ dacht ik dan. Maar daar kun je dus niets tegen doen. Inmiddels is het apparaat helemaal ingeregeld en komt bovenstaande niet meer voor. De bolusjes zijn klein en de glucagon wordt vooral toegediend bij activiteiten. Net als een gewone alvleesklier dus eigenlijk ;-).
-
-
Super leuk om te lezen hoe mooi het allemaal werkt!
Van de ene kant een beetje jaloers op je dat je het mag uitproberen en het mee kan maken!
Maar van de andere kant, Je weet nu hoe lekker het kan zijn met een kunst alvleesklier maar je moet straks weer terug naar de oude situatie en dan weet je wat je mist…-
Die gedachte ban ik nog even uit, Jasper :-). Pluk de dag!
Ik denk alleen maar als ik het weer aan iemand uitleg ‘Dit is de hemel!’. Geen genezing, maar Praktische genezing. Weet je trouwens wat ik wel grappig vond? Iemand die ik tegen kwam heeft een kennis met een pomp. ‘Is dat een ouderwetse pomp?’ vroeg ze dan ook :-D. Het is ook best nog een groot ding nu. En ziet er een beetje uit als een walkman ;-).
-
-
Ik gebruik AndroidAps om mijn pomp te regelen. Daar zit geen kunstmatige intelligentie in zoals dat bij de Inredapomp wordt toegepast en er wordt geen glucagon geïnjecteerd. Zoals uit de enthousiaste reacties van IngeOlivier blijkt, is dit wel de goede weg voor het binnen de lijntjes houden van de glucosespiegel.
Geniet dus nog even van je vrijheid Inge!!! -
Klinkt geweldig! Weet jij hoe kan ik mij aanmelden voor een testperiode??
groet. -
Hallo ,
Ik kom er ook voor inaanmerking zei mijn internist en de collega van de internist sprak ik vorige week die zei dat ik er in 2022 èèn van de eerste diabetespatienten ben die hier in Hoogeveen voor in aanmerking komt en op aan gaan sluiten maar de complicaties zullen nooit meer over gaan natuurlijk .
-
Hoi Inge, dat klinkt inderdaad veelbelovend, maar ik ben ook benieuwd naar de praktische kant van de kunstmatige alvleesklier: waar laat je die pomp als het zo groot is als een walkman? Waarschijnlijk heb je 2 slangetjes in je lijf en 2 sensors: is dat niet onhandig met douchen, omkleden, slapen etc? Kan je er makkelijk mee sporten? (ik koppel mijn pomp af als ik ga tennissen) En krijg je vaak een alarm?
