LADA & onbegrip
Hoi allemaal, ik ben 28 jaar en in oktober 2014 heb ik de diagnose diabetes type 2 gekregen. Alhoewel ik te zwaar ben, vertelde de POH mij dat ik niet in het profiel van type 2 paste door mijn leeftijd en heb ik een bloedonderzoek gehad voor de antilichaampjes van type 1. Blijkt dus dat ik LADA heb, een langzaam ontwikkelende vorm van type 1 in volwassenen.
Op dat moment vertelde zij me dat er nog veel meningsverschillen waren over de behandeling van LADA. De ene helft gaf aan tabletten, de andere helft insuline. Ze maakte de keuze om met metformine te beginnen en de insuline zo lang mogelijk uit te stellen na overleg met collega’s, dit om de natuurlijke insuline productie zo lang mogelijk in stand te houden. (De meningen zijn hier nog steeds sterk over verdeeld.)
Momenteel neem ik 2500mg metformine en 80mg gliclazide per dag om mijn waardes onder controle te krijgen, maar in het laatste half jaar is mij zeer duidelijk geworden dat mijn insuline afgifte sterk schommelt. Zo sterk dat ik willekeurige hypo’s en hypers krijg die niet verklaarbaar zijn met mijn eetpatroon. Mijn HbA1c wil maar niet terug omlaag en blijft gewoon te hoog. (Vorige week, na 12 uur vasten, 15 minuten op de fiets heen en 15 minuten op de fiets terug (in het mooie Limburgse landschap over de heuveltjes) zat ik weer op 9.8 nuchter – geen hypo gehad, voordat ik vertrok zat ik op 8.2, en tijdens het fietsen ging m’n suiker gewoon omhoog ipv omlaag. Heel frustrerend!)
Het nare is dat ik goed eet, veel beweeg (ik heb geen auto, alleen een fiets, en ik zwem bijna iedere week) en toch krijg ik het niet voor elkaar om in evenwicht te blijven.
Na mijn controle bij de POH vandaag zijn we tot het besluit gekomen dat ik op de insuline kan overstappen (met tabletten erbij). We beginnen met basale injecties 1x per dag (Toujeo) en kijken het een week of 6 aan. Hierna weer een bloedonderzoek en een controle afspraak om te kijken hoe het gaat en of bolus injecties nodig zijn voor de pieken. We gaan het gewoon stap voor stap aanpakken en dit onder de knie krijgen!
De reden dat ik hier post is omdat ik mij toch een beetje verloren voel. Er zijn genoeg LADA/1.5 forums, maar ik herken mijzelf niet echt in de verhalen die ik lees. De meesten gingen direct op insuline over, de meesten zijn slank en vallen juist heel snel af. Ik ben nog steeds te zwaar en het lukt mij maar niet om af te vallen, ik kan niet minder eten vanwege de willekeurige hypos en dat zit mij toch een beetje dwars.
Ik heb de officiële diagnose LADA gekregen, en toch voel ik mij een buitenstaander in deze groep. Ook krijg ik vaak ongebrip vanuit de mensen om mij heen. Ik ben ’te oud’ voor type 1 en dus ben ik geen type 1 diabeet volgens hun, vooral omdat ik zo lang met de tabletten heb kunnen leven. En omdat het type 2 is moet ik maar gewoon op kindermaaltijden overstappen want dan komt het helemaal goed hoor, type 2 is een levenstijl aandoening, heb ik mezelf aangedaan.
Dus ja, ik weet nog niet zo goed hoe ik hiermee moet omgaan. Ik denk dat insuline spuiten de mensen rondom mij de mond wel zal snoeren (“want dat doen type 1 diabeten nu eenmaal”), aan de andere kant voel ik me nog steeds ietwat verloren.
Zijn er nog meer mensen die mijn verhaal herkennen?
-
Hoi,
Hier een reactie van een andere Lada-diabetes patiënt.
Tja, onbegrip, dat zal je altijd tegenkomen. En niet alleen bij diabetes, ook bij veel andere (vaak chronische) ziekten.
Je schrijft dat je je niet herkent in de verhalen van anderen met Lada.
Misschien schrijft niet iedereen op wat je zou willen horen.
Maar dat wil niet zeggen dat anderen wel dezelfde, of vergelijkbare verhalen hebben.
Ik vind trouwens wel dat je een goede POH-er hebt. Al zo snel de diagnose Lada.
Bij mij duurde het meer dan 10 jaar.
Je schrijft ook dat je onverklaarbare waardes hebt, zoals na het fietsen omhoog gegaan. Dit heb ik ook. En dat maakt het vaak erg lastig.
Momenteel ben ik aan de pomp met sensor, en houd me aan een strak voedingsschema (zoveel mogelijk), maar dan nog kan de ene dag een goede dag zijn, en de andere dag uitschieters naar boven en / of beneden hebben.
Het blijft een zaak van veel meten, en weten wat je eet.
Daarnaast kunnen stress, maar ook kleine lichamelijke ongemakken, zoals bijvoorbeeld hoofdpijn al invloed hebben op mijn waardes.
En over het eten, het is volgens mij best mogelijk om met minder eten toch aan de juiste hoeveelheid koolhydraten te komen om hypo’s zoveel mogelijk te voorkomen.
Nog even iets over mijzelf; toen ik de diagnose diabetes (type 2) kreeg woog ik 84 kg. Ik heb meer dan 5 jaar alleen maar tabletten geslikt, daarna insuline gespoten, ondertussen werd mijn diagnose omgezet in lada, en nu dus de pomp.
Momenteel weeg ik 65 kg. En dat afvallen is echt niet supersnel gegaan.
Veel succes met alles, en laat anderen die er geen verstand van hebben toch kletsen, als mensen echt in jou zijn geïnteresseerd dan vragen ze wel hoe het zit.-
Hallo,
Komende week hoop ik na ruim 20 jaar uitsluitsel te krijgen wat/welke vorm DM ik heb. Ook heb ik heel veel moeite met afvallen, vaak nachtelijke hypo’s. Ik eet keto en koolhydraatarm, gebruik metformine, lantus en novorapid( inmiddels al meer dan de helft aan E minder) maar afvallen gaat bijna niet. Mag ik vragen hoe lang het duurde dat je van 84kg naar 65 kg ben gekomen en hoe je dat gedaan heb?
-
