mitochondriële myopathie en DVN (Dunne Vezel Neuropathie) • Lichamelijke complicaties • Diabetes Trefpunt

Home Forums Lichamelijke complicaties mitochondriële myopathie en DVN (Dunne Vezel Neuropathie)

mitochondriële myopathie en DVN (Dunne Vezel Neuropathie)

Mijn huisarts beweert dat het geen zin heeft om onderzoek te laten doen naar Dunne Vezel Neuropathie (DVN) en/of mitochondriële myopathie. Hij zegt dat als je lang diabetes hebt, je zowieso deze aandoeningen hebt, maar dat ze niet vastgesteld kunnen worden. Is dat zo?

  • Het onderzoek ter vaststelling van neuropathie heeft erg weinig om het lijf en is gebaseerd op hoe je reageert op stroomstootjes en prikjes. Weinig officiële data dus en het had voor mij ook geen meerwaarde omdat ik alle mogelijke (discutabele) medicijnen ter onderdrukking ook zonder die vaststelling mocht proberen.

    Ik, met type1 was wel onder behandeling van de internist die de medicatie voorschreef.

    Het is een abc’tje dat neuropathie vroeg of laat optreed bij diabetes maar de vorm en ernst kan wel flink verschillen.

    Die andere aandoening, daar durf ik geen uitspraak over te doen

    • Dag Koen, het onderzoek waar jij over schrijft is een EMG. Dat heb ik gehad en dat is normaal. Maar ik hoor van een heleboel patiënten met DVN dat ze een normaal EMG hadden en dat hun DVN is vastgesteld op basis van een huidbiopsie. Dat laatste wil mijn huisarts niet voorschrijven. Hij meent dat het geen afwijkingen zal aantonen.

  • Dan heb ik dat verkeerd begrepen. Leer jij mij wat ipv dat ik kan helpen..

    Mijn excuses!

    • daven

    Wat voor een klachten heb je van die myopathie marleen ?

    Sorry voor offtopic maar ik las een stukje dat het supplement q10 in hoge dosis (vanaf 600 mg )zinvol kan zijn bij oa metabole myopathie ?

    Nee ik heb geen myopathie ,dus ook geen ervaring hiermee ! Ik ben een man van supplementen en neem alleen medicatie als het niet anders kan . Ik probeer wel veel uit op het gebied van supplementen . Zie de link waar ik het over heb https://www.orthokennis.nl/artikelen/co-enzymq10 Hopelijk krijg je snel duidelijkheid en anders ga voor een second opion .

    • Daven, dank je wel voor de info. Ik neem ook supplementen op advies van mijn huisarts die orthomoleculaire therapie doet. Ik neem al Q10 twee keer per dag 100mg. Nog meer nemen kan wellicht geen kwaad, maar is wel niet goedkoop.
      Ik heb het eigenlijk een beetje gehad met mijn huisarts. Hij blijft altijd bij zijn eigen visie en kijkt niet verder. Hij heeft me vorige week een supplement aangeraden en als dat niet hielp, had hij er nog twee andere die ik maar eens moest proberen. Dat duurt maanden en kost geld. Ik ben al jaren aan het proberen om beter te worden, maar misschien word ik wel niet beter dan ik nu ben. Daarom wil ik nu verder onderzoek laten doen om uit te sluiten dat er echt iets mis is met mijn lijf.

    • daven

    Ja huisartsen houden meestal niet van mondige patienten ,ik heb er ook een gehad die zei dat ik beter een andere kon zoeken (wat ik ook gedaan heb 😉😁😁😁)

    Is ook allemaal duur ,zag dat healthy origins softgels had van 600 mg ,maar dat zit je op 49,95 per mnd 😜🤑🤑

    ik heb nog een link gevonden van onderoeken https://www.spierziekten.nl/overzicht/mitochondriele-myopathie/diagnose-en-behandeling/
    ik zou er zeker verder meegaan en laat je doorverwijzen naar een neuroloog voor die onderzoeken !(hier heb je gewoon recht op en lijkt me ook meer rust geven als je meer zekerheid hebt )

    Welke supplementen slik je nu al ?

    Sterkte ermee 🤗

  • Hallo allemaal ik ben nieuw hier, dus zal me even voorstellen, ik ben Nikki en heb Diabetes 1 sinds 1988 en ben sinds kort aan de pomp. Ik las nu de vragen en antwoorden over neuropathie. Ik zelf heb daar sinds een jaar of 4 last van in mijn voeten en benen. Mijn Internist herkende mijn probleem meteen en kon mij daar wel medicatie tegen depressie voor geven, maar daar zou ik niet vrolijk van worden zei hij erbij. Ik ben toen op onderzoek uit gegaan en ik ben terecht gekomen bij het supplement Pea Pure, had eerst een duurder potje van rond de 75 euro…maar het hielp wel heel goed, ik gebruik het nu 4 jaar en heb nagenoeg geen pijn meer en kan heerlijk lopen.Sinds 2 maanden ben ik vw de kosten overgestapt naar PEA Puur en Zuiver van Lucovitaal wat een stuk goedkoper is ook omdat ze vaak aanbiedingen 2 halen 1 betalen hebben en ik merk geen verschil met de duurdere die ik eerst had. Ik weet we zijn niet allemaal hetzelfde met de klachten maar als ik 1 iemand hiermee kan helpen met de neuropatische pijn in voeten en benen te verminderen of bijna niet meer te voelen zoals ik dan is mijn missie geslaagd. Groet Nikki

    • Elly

    Dag Tulpje, ik heb al sinds 1985 neuropathie en wisten nog weinig artsen wat het kon zijn.
    Dus veel pijn en niet weten waarom.
    In de loop van de tijd kwam er wel meer bekendheid en er was een fysio die me wel hiep
    gelukkig. Begin 1990 vond ik een heel goed arts die in 1 oogopslag zag wat er aan de hand was.
    Hij ging later met pensioen en ik heb nu een jonge internist die bij mijn vorige arts
    stage had gedaan. Ook er goed, maar neuropathie is nu ook algemeen bekend.

    Behalve de internist ben ik bij een arts die zowel acupunctuur geeft als medicatie en
    eventueel een goed gesprek voert. Ik ben nu al jaren lang bij hem, juist omdat hij bijzonder goed en rustig werkt.De neuropathie wordt wel steeds erger, maar het is nog steeds mee te leven gelukkig.Ik kan zelfs, wel moeizaam) nog wat lopen.

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.