Neuropatische schade aan het autonome zenuwstelsel.

Goedemorgen Ed

Ik heb al heel lang Neuropathie en ook heel lang gezocht naar iemand
die mij kon helpen.
Ik heb pas veel later een goede arts daarvoor gevonden.
Kijk eens op de site van mijn arts David Kopsky. Uitleg e.d.maar ook
goede behandelingen. Ik ben er nu bijna 20 jaar.
Beter maken kan niet, van de pijn afhelpen voor een deel.
Sterkte, Elly

Beste Elly,
Bedankt voor je reactie. Het gaat mij niet om de pijn, die is redelijk onder controle. Ik ben echter, bij de minste inspanning, volledig buiten adem, (geen hyperventilatie) en heb regelmatig duizelingen die soms zo zwaar zijn dat ik tegen de grond ga.
Ed

Ed, ik zou toch maar eens contact o nemen met David. Het is een prima arts
die vaak wel een oplossing weet. Ander had ik het ook niet zolang kunnen redden.
Mijn neuropathie begon al in 1985.

Elly

Ik kan mij haast niet voorstellen dat er niemand is, binnen deze groep, met de zelfde klachten als ik. Of ben ik echt een uitzondering?

Ik heb sinds een paar maanden diabetisch type1 LADA en ook last van neuropathie.
Alleen nog geen last van duizeligheid, kortademigheid. Alleen pijn. Neuroloog heeft daar wel medicatie voor, maar die moet ik dan dagelijks slikken en heeft bijwerkingen. Dus daar wil ik nog effe mee wachten.

Minder klachten dan jij derhalve en dit forum is niet heel actief helaas. Geen vaste basis aan mensen die veel kennis uitwisselen.

https://www.orthokennis.nl/nutrienten/alfaliponzuur voor neuropathie is het zelfs goed om een hoge dosis te slikken !

volgens mij slik ik nu iets van 650 mg per dag ,ik heb geen neuropathie maar tegen de diabetes en preventie is het ook goed !

op you tube staat er ook genoeg over te vinden .(heb hier al eerder filmpjes geplaats erover )

Sterkte ermee

meen dat ik hier laatst ook iets had geschreven dat het in combinatie met een antidepressiva nog beter zou werken (zelfs beter dan tramaldol)

Wellicht toch voor een second opinion naar: https://neuropathie.nu/
De arts waar Elly het over heeft, zit daar ook.

Diabetische neuropathie: 600-1800 mg/dag

Copyright (C) Orthokennis https://www.orthokennis.nl/nutrienten/alfaliponzuur

https://www.smeetsengraas.nl/categorie/alfa-liponzuur/‘

ik heb die van thorne 300 mg https://www.smeetsengraas.nl/thorne/alpha-lipoic-acid-300-mg/
deze mag je 1 a 2 per dag Ik neem er 2 en die 50 mg wat nog in een multivitamine zit

voor neuropathie ,wat ik niet hebt mag je zelfs 1800 mg per dag ,die 2 van 300 mg is hoog gedoseerd maar mag staat op etiket 1 a 2xdgs (nou die 50 mg extra in multivitamine zal ik dan ook wel overleven ) Je kunt er ook 1 nemen ,thorne is een goed merk en goed opneembaar dat kom je op 20 euro per mnd Nog veel je hebt ook goedkopere merken zie lijst
Maar goed ik rook en drink niet en geef daar mijn geld aan uit ,is voor mijn gezondheid !
Misschien heb je we genoeg aan 300 mg ,dit zou je met die arts kunnen overleggen ,maar heb jij zware neuropathie dan denk ik dat je toch minimaal 600 mg nodig hebt !

in het lijstje staat ook een van 600 mg 1xper dag voor 22,50 dan zit je op 11,25 per mnd 😉

https://neuropathie.nu/nortriptyline-gabapentine-neuropathie/ deze link zocht ik ,had hem al eerder geplaatst
Volgens mij is dat die link van de arts van elly ?

dubbel sorry 😉

Dank en ja, dat is de link naar het inst wat Elly bedoelt.
Ik ga es overleggen met mijn huisarts.
Fijne feest dagen folks, Marten

Voor allemaal heel veel sterkte met de neuropathie
Ik merk nu. na jaren van lichte pijn. ik het stevig heb gekregen en veel pijn heb’
Met iedere week een fisio thuis lukt het nog een beetje om een klein stukje te lopen,
Maar ik heb de neuropathie al sinds 1985, diabetes al sinds hoogste klas Mulo.
En dat is dus al heel lang. Ik ben nu 77 jaar, erg lang al op de wereld, met veel
ups en downs.
Voor prettige dagen en mooi nieuwjaar.
Elly

Ik weet dat ik best behoorlijk wat slik, maar dat doe ik al heel lang,
De neuropathie is al aanwezig vanaf 1985 en toen wist geen arts wat het was.
Pas in 1990 heb ik een arts gevonden die het zag. Hij heeft veel voor
me gedaan.en is een tijdje geleden met pensioen gegaan.
De tijd voor dat hij kwam was altijd zoeken naar hulp. En dat was wel een goede
fisio samen met een arts. Maar die stopten op een gegeven moment.
Uit mijn hoofd weet ik niet meer wat ik slik nu.Best veel, maar ik slik alles al
jaren. En ik ben dus ook al jaren bij dr. Kopsky.

pfff vervelend ,maar iemand die het zelf niet heeft , kan zich bijna niet voorstellen wat het is om dagelijks met pijn te leven (ondanks dat het mischien nu wat dragelijker voor je is en ik denk ook dat er een stuk gewenning gegeven moment optreedt )Alhoewel pijn nooit went ,maar hoop dat je me snapt . Ik heb eens iemand gesproken die 300 mg tramadol slikte iedere dag en toen was het pas dragelijk 😲😲😲

je zult wel een combinatie slikken van reguliere medicijnen en supplementen denk ik ?😉

Daven, soms heb ik het een poosje moeilijk met alle pijn. .Ik begin nu pas
een beetje op gang te komen.

Daven.vandaag geen prettige start, te vroeg wakker, behoorlijk veel pijn enz’.

Ik ben nu maar soep gaan maken omdat we morgen bezoek krijgen. Er was een tijd
dat ik dat graag deed maar nu nog maar nu en dan omdat er bezoek komt.
En gelukkig heb ik een grote vriezer waar veel in kan.
Daarmee help ik mezelf weer opgang.

Daven. ik ben nu 3 maal begonnen met schrijven en steeds
als ik uitgeschreven ben verdwijnt alles.

Daven

Onze gasten zijn onderweg. Hij is kunstschilder en een heel goed.Heel erg vroeger heeft zijn moeder alweer een tijdje geleden overleden) mij opgevoed. de eerste jaren van mijn leven.
Toen we verhuisden naar Beneden Leeuwen heeft hij een heel mooi schilderij gemaakt voor mij.
Maar hij zal zo wel komen, dus stop ik met schrijven.

Groet.

daven
Het bezoek was gezellig de hond ook. Toen ze weg waren was ik wel behoorlijk moe.
Gisteren naar mijn lievelings nichtje geweest, het was geregeld door mijn partner
dat we zouden komen en natuurlijk was het heel gezellig.’
Al met al een goede dag en wel weer behoorlijk moe.
Elly