Home Forums Behandelaren Polyneuropathie door diabetes is niet te stoppen.

  • Ruud

Polyneuropathie door diabetes is niet te stoppen.

Door diabetes (2) heb ik polyneuropathie aan de voeten en helaas nu ook aan mijn benen gekregen. Toen ik met de eerste verschijnselen in 2007 naar de huisarts ging gaf deze aan dat zoiets vanzelf overging. Dat ik toen al diabetes had kwamen we pas drie jaar later achter. De laatste vijf jaar is de suiker goed onder controle, maar de polyneuropathie gaat in golven toch wel snel achteruit. Met een paar maal revalidatie heb ik steeds een beetje verbetering weten te boeken in de neergaande lijn. Ben nu zelfs zover dat ik aan de rollator ben en een rolstoel heb gekregen. De volgende aanschaf wordt de scootmobiel. Niemand (!) weet waarom de polyneuropathie steeds erger wordt terwijl de suiker goed is. Ik heb eigenlijk de verdere zoektocht naar verbetering opgegeven. Ik heb volgens mij alles al geprobeerd. Heeft iemand wel betere (positievere) ervaringen met de behandeling van neuropathie?

    • Elly

    Ruud, het is wel tegen te houden. Alhoewel ik steeds lees dat bij type 2 het proces heel snel gaat. Ik heb sinds 1990 de diagnose, daarvoor al een aantal jaren de mededeling dat ik er maar mee moest leren leven. En ik heb type 1 vanaf 1960. Van niet kunnen lopen, alleen nog schuifelen, heb ik met veel oefenen bereikt weer te kunnen lopen. Geen reguliere medicatie, dat werkte geestelijk niet, ik was volkomen de weg kwijt. Om het kort te houden, dankzij veel yoga, cranio sacraal therapie, hard werken aan mezelf en mijn bloedsuikers, tijdelijk met een stok lopen en de laatste 11 jaar acupunctuur en supplementen, loop ik nog steeds, wel orthopedisch, doe ik nog steeds yoga, rij ik, therapeutisch, paard voor mijn spieren vanwege de spier atrofie. en heb ik wel uitvalverschijnselen in handen en armen.
    Kijk eens op http://www.neuropathie.nu dar staat heel veel te lezen.
    Bij dit alles heb ik nog wat complicaties, maar is voor je vraag verder niet belangrijk.
    Het is dus heel hard werken eraan, niet tijdelijk fysio, maar iedere week ( al 15 jaar) en thuis veel oefenen.
    Goede voeding en yoga of ontspanningstechniek. Zo werkt het voor mij. En ik ben een onverbeterlijk optimist en doordouwer. Dat is ook nodig.

    • Ruud

    Elly,

    Twee jaar gelden ging ik naar revalidatie. Met fysiotherapie ging ik redelijk lopend weer de deur uit. Leerde weer lopen door oa rust in het lopen te “bouwen”. Tegen het einde van vorig jaar verslechterde het lopen bijna van de één op de andere dag. Terwijl ik lekker druk met mijn lichaam bezig was. Suiker op korte en lange termijn was goed. Ik mocht direct weer naar revalidatie. De oorzaak van de achteruitgang is bij niemand bekend. Het uitgangspunt was om weer minimaal 200 meter zonder hulpmiddelen te kunnen lopen. Ondanks alle inspanningen van de fysiotherapeut lukt dat echt niet meer. We hebben die behandelingen dus verder gestopt. Wel een verbetering gehaald, maar niet het gestelde doel.

    Ook ik werk elke dag hard om verbetering te krijgen. Zo rijd ik dagelijks op de hometrainer en loop ik op de loopband met leuningen die ik voor dat doel speciaal zelf heb aangeschaft. Het doet me elke dag goed, maar echt “normaal” lopen kan ik vergeten. Met dank aan de ergotherapeute van het revalidatie centrum schaf ik momenteel wat hulpmiddelen aan en overwin mijn terughoudendheid om ze ook te gebruiken. Ik gebruik de rollator schoorvoetend en een trippelstoel komt er aan.

    Ik heb lange tijd diverse supplementen geslikt, maar in die periode verslechterde het lopen even snel. Ik maak de potten leeg, maar koop geen nieuwe meer.

    Heb besloten om, met deze keer wel wat hulp, mijn hele huis te gaan verbouwen. Alles duurt wel tien keer zo lang als vroeger, maar het lukt me wel. Je gebruikt dan alle spieren in je lichaam en kunt na verloop van tijd de resultaten om je heen zien. Dat geeft me positieve impulsen.

    Ik denk dat het voor iedereen anders is maar ik zou blij zijn als ik de achteruitgang zou kunnen stoppen. Maar dat is me nog niet gelukt.

      • Elly

      Ruud, ik ga toch eens informeren bij mijn acupuncturist of hij weet waarom type 2 zo snel achteruit gaat met neuropathie en type 1 anders reageert. Tenminste, ik reageer anders.
      Je hebt ook al veel geprobeerd en ik vind het ontzettend dapper dat je achter de rollator e.a. gaat. Is toch altijd weer een overwinning op jezelf ! Krijg je wel de reguliere medicatie??
      We hadden het pas over aspartaam, ben je daar nog steeds mee gestopt ? Ook die reacties zijn erg individueel, de mijn ronduit slecht.

    • Ruud

    Elly,

    Ik ben erg benieuwd naar het antwoord. Alle neurologen die me onderzocht hebben komen niet verder dan “we hebben geen idee wat er precies speelt”. Eentje (Tergooi ziekenhuis) begon, toen ik me weer aankleedde, zelfs vertwijfelt in allerlei boeken te bladeren. En verwees me vervolgens door naar de beste neurologen in zijn ogen. UMC in Utrecht. En die kwamen er na een lange reeks onderzoeken dus ook niet uit.

    Ik heb wel wat moeten overwinnen voordat ik achter de rollator ging lopen. Krijg behoorlijk wat vragen op me af. Ik woon hier al heel lang. Ik kreeg eerst 2x metformine en 1x gliklazide per dag. Nu alleen nog maar gliklazide, slechts 30 mg. En losartan voor de bloeddruk. Dat is alles. Suiker op de lange termijn is ook goed.

    Ik ben de aspartaam vrije periode ingegaan en wacht af.

      • Elly

      Ruud, voorlopig is het antwoord op je vraag dat hij het ook niet weet, maar we hebben afgesproken er samen over te gaan brainstormen.
      Wat je zou kunnen doen is de vraag voorleggen aan de adviseur(s) van de DVN. Dat gaat, dacht ik, via de site van de DVN. Misschien weten ze het daar.

      Merk je al verschil nu je geen aspartaam meer neemt??

    • Ruud

    Elly,

    Bedankt dat je het nagevraagd hebt. Ik rond mijn tweede revalidatie nu af, maar heb wel een afspraak met de neuroloog arts die de revalidatie heeft begeleid. Ik heb maar één punt op de agenda staan. Wat zou de oorzaak van het erger worden kunnen zijn? Ik zal eerst nog dat gesprek afwachten al verwacht ik er niet veel van.

    Toen ik een paar jaar geleden in het UMC afdeling neurologie door specialisten onderzocht werd zei men na lange tijd heel trots dat ze de oorzaak waarschijnlijk gevonden hadden. Een bloedtest moest hun vermoedens bevestigen. Ik heb toen een kopietje gemaakt van het briefje dat ik meekreeg. Thuis gekomen ben ik me te pletter geschrokken na het googlen. Het was een zeldzame aandoening met het vooruitzicht van ongeveer nog één jaar te gaan. De uitslag zou na drie maanden bekend zijn. Een Amerikaanse centrum (in Boston) was er in gespecialiseerd. Na drie hele lange maanden kreeg ik het telefoontje dat ik het toch niet had. Toen is er maar afgesproken om te gaan revalideren.

    Ik merk nog geen effecten na het stoppen met aspartaam. Maar ik zal het in ieder geval eerst een paar maanden volhouden.

      • Elly

      Er zijn ook, volgens mij, geen richtlijnen hoe als hulpverlener met neuropathie om te gaan. Ik heb altijd mijn eigen yoga oefeningen gedaan (ik gaf les ) en ook Qi Gong. De fysio doet cranio sacraal, dat valt onder manuele therapie. Nooit revalidatie o.i.d. Wel krijg ik altijd te horen dat ik, na 25 jaar neuropathie, het nog steeds fantastisch doe. Ik oefen trouwens niet op kracht, maar op rek en strek van de spieren. Dus onderhoud.
      En de daarbij hoognodige acupuntuur, (en supplementen) ook om de diabetes in balans te houden, maar zeker als pijnbestrijding.
      Het vergt wel therapietrouw, maar het lukt.
      Wat jou gebeurde in het UMC is verschrikkelijk schrikken. Gelukkig is het goed afgelopen.
      Heb je ooit over (goede) acupunctuur gedacht ??

    • Ruud

    Ik heb van fysio ook huiswerk meegekregen in de vorm van dagelijkse rek en strek oefeningen. Doe ik keurig tussen de hometrainer en de loopband in. De revalidatie was prettig omdat ik nu voor het eerst aan hulpmiddelen toe was. Dat valt onder ergotherapie. En die middelen staan daar in grote getale en soorten om te proberen. En ik kreeg een stukje begeleiding omdat ik de “ziekte” te veel als last ondervond. Ik scoorde 8/9 op de schaal van tien. Dat mag maar drie zijn.

    Ik heb nog nooit over acupunctuur gedacht. Zal er eens op gaan googlen.

      • Elly

      Kijk eens naar de mijne: http://www.neuropathie.nu
      Is een pijnbestrijdingsinstituut.
      Ik ben er uitermate tevreden mee, maar zoiets is altijd persoonlijk.

    • Ruud

    Ik heb wat te lezen Elly. Het is allemaal hier in de buurt zag ik.

  • Ik heb sinds enige jaren diabetes type 1 Lada. Helaas heb ik daar, in de loop der jaren, de nodige complicaties bij gekregen.
    Een daarvan is neuropathie in mijn linker grote teen en in mijn duim. De internist wilde liever geen medicatie geven i.v.m. de nodige bijwerkingen. Ik moest het maar met paracetamol doen.
    Halverwege vorig jaar naam de pijn steeds ernstiger vormen aan en op het laats kon ik bijna mijn kousen en schoenen niet meer aan en deed zelfs het dekbed pijn als die mijn voet raakte. Gelukkig heb ik, uit het verleden, goede ervaringen opgedaan met acupunctuur. Ik heb de acupuncturist gevraagd of hij mij kon helpen. Hij gaf geen garanties maar we zijn, in november, een wekelijkse behandeling gestart. Begin december was de pijn grotendeels verdwenen en zijn we over gegaan op eens per maand. Inmiddels krijg ik eens per 3 maanden een onderhoudsbehandeling.
    Natuurlijk gaat de neuropathie niet over, want kapot is kapot, maar ik ben wel van de pijn af en rest er nog het dove gevoel.
    In mijn duim merk ik zelfs helemaal niets meer.

      • Elly

      Ed, wat fijn, maar zeker ook dat je er zo snel bij was. Ook dat scheelt stukken.
      Ik heb ook nog steeds onderhoud na 11 jaar, zo eens per ca. 4 weken.

    • Hallo ed

      Wat is het adres van de acupunctuur ?

      Groeten
      Saar

    • Ruud

    Ed,

    Bij mij is het jaren geleden begonnen met beide voervoeten. Ging een tijdje goed al was het lopen wat minder. Met fysio hebben ze me jaren geleden aanvankelijk weer aardig aan de wandel gekregen. Maar met golvende bewegingen wordt de pijn en het dove gevoel steeds erger en het aangetaste gebied groter. Terwijl de suiker al die jaren goed is. Het gebied loopt nu tot boven de enkels. Weer fysio gehad, maar het is niet gelukt om op het oude peil te komen. Heb nu helaas een rollator moeten aanschaffen om nog ergens te kunnen komen. Mag tegenwoordig wel op invalide parkeer plaatsen staan. Dat scheelt een stuk. Mijn frustratie is dat niemand weet waarom de “ziekte” zich uitbreid. Nav jouw tip en die van Elly ben ik me wel aan het inlezen of acupunctuur voor mij ook zinvol kan zijn.

  • Beste Ruud,

    Wat naar voor je dat het bij jou zo’n progressief proces is.
    Ik hoop echt voor je dat ze met acupunctuur iets voor je kunnen doen.
    Ik weet niet in welke regio jij woont, maar in de buurt van Utrecht heb ik een uitstekend adres voor je.
    Denk er wel aan dat acupunctuur onder de alternatieve geneeskunde valt en kijk of en voor hoeveel je daarvoor verzekerd bent.

    • Ruud

    Ed,

    Ik woon in het Gooi, dus dat is niet zo ver weg. Je mag het hier neerzetten maar je kan het ook via privé bericht op dit forum doen zag ik.

  • Hallo Ruud,

    Laat even weten of je het adres ontvangen hebt.

    Groeten,
    Ed

    • Ruud

    Hallo Ed,

    Ik heb het ontvangen.

    Ruud

    • Wenie

    Even over de aspartaam. Ik heb vanwege mijn gezondheidsklachten ruim een jaar alles waar aspartaam in zat vermeden. Het hielp helemaal niets. Nu neem ik gewoon af en toe weer een cola light. Want volgens mij is dat hele anti aspartaam verhaal grote onzin. We krijgen zoveel andere rotzooi in ons lichaam binnen alleen al door te ademen dat dat beetje aspartaam wat we gebruiken echt niet het enige is wat misschien weleens schade kan aanbrengen. Ook die zogenaamde powerfoods is gewoon commerciële onzin, sommige kunnen zelfs schadelijk zijn (gojibessen bijvoorbeeld).

    • Wenie

    Oh, mijn antwoord is weg. Wil de moderator zo vriendelijk zijn mij de reden daarvan te geven per mail alstublief.

    Ik heb alleen maar gezegd dat bij mij het stoppen met aspartaam niet hielp en iets over de powerfoods. Volgens mij heb ik niks verkeerds gezegd.

  • Nee hoor wenie, alles staat er gewoon.

    • Wenie

    Oh, nu weer wel :)

    • Ruud

    Wenie,

    Ik was ook ineens pagina 2 kwijt. Ik zag je bijdrages alleen omdat ik ze ook per mail ontvangen had van DiabetesTrefpunt. Ik zie pagina 2 nog steeds niet, maar kan wel reageren. Dus ik probeer het maar.

    Omdat ik nog niet één arts of specialist ben tegengekomen die kan verklaren waarom mijn polyneuropathie, veroorzaakt door de suiker, steeds erger wordt ondanks het feit dat ik de suiker al jaren onder controle heb, ben ik zelf maar van alles aan het proberen in de hoop dat er iets tussenzit dat verlichting brengt. Ik heb al hel veel supplementen geprobeerd. Zoals bijvoorbeeld Alfa Liponzuur. Dit weekend, na bijna een kuur van 1000 capsules ben ik er mee gestopt. En zo zijn er meer producten. Ik drink nu een tijdje geen producten met aspartaam. Baat het niet dan schaadt het ook niet denk ik dan maar. Tot nu toe nog geen effect, maar ik wil het toch nog even volhouden.

    Het enige wat me enigszins helpt is het dagelijks lopen op de loopband met leuningen. Ik blijf zoeken en hopelijk iets vinden dat verlichting brengt Wenie.

  • Zelf heb ik er last van gekregen na ongeveer 3 jaar nadat ik diabetes kreeg vanwege een gedeeltelijke verwijdering van de alvleesklier.
    Na een aantal jaren allerlei pijnstillers te hebben geslikt en ze mij op de pijn poli ook niet verder konden helpen heb ik na een tip van een kennis dry needling geprobeerd.
    De behandeling op zich is bepaald geen pretje . M<aar daartegenover staat wel dat ik weer van alles kan doen.
    Bij mij was het niet zo erg dat ik niet meer kon lopen maar iedere nacht eruit vanwege de pijn was standaard.
    Momenteel gebruik ik 2x daags oxicodon 10mgr en moet er ongeveer nog 1 a 2 x per week uit vanwege de brandende voeten.

    • Ruud

    Ik heb er even op gezocht. Dat dry needling is weer iets heel anders dan acupunctuur. Een westerse tegenover een oosterse behandelwijze. Verbeterde de voeten na de dry needling behandeling of na het gebruik van oxicodon?

  • De voeten verbeterde al na de 1e behandeling daarna 3 behandelingen daarna nog ongeveer 6 maal terug geweest voor massage .
    De oxicodon heb ik nadien afgebouwd van 4x daags 10mgr naar 15 mgr per dag
    De behandeling is zeker geen accupunctuur De naalden zijn wat dikker en gaan er veel verder in.
    Het is absoluut niet pijnloos .
    De eerste keer heb ik wel achteruit gebeden en bijna een natte broek.
    Maar het resultaat mag er wezen.

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.