Home Forums Behandelaren Polyneuropathie door diabetes is niet te stoppen.

  • Ruud

Polyneuropathie door diabetes is niet te stoppen.

Door diabetes (2) heb ik polyneuropathie aan de voeten en helaas nu ook aan mijn benen gekregen. Toen ik met de eerste verschijnselen in 2007 naar de huisarts ging gaf deze aan dat zoiets vanzelf overging. Dat ik toen al diabetes had kwamen we pas drie jaar later achter. De laatste vijf jaar is de suiker goed onder controle, maar de polyneuropathie gaat in golven toch wel snel achteruit. Met een paar maal revalidatie heb ik steeds een beetje verbetering weten te boeken in de neergaande lijn. Ben nu zelfs zover dat ik aan de rollator ben en een rolstoel heb gekregen. De volgende aanschaf wordt de scootmobiel. Niemand (!) weet waarom de polyneuropathie steeds erger wordt terwijl de suiker goed is. Ik heb eigenlijk de verdere zoektocht naar verbetering opgegeven. Ik heb volgens mij alles al geprobeerd. Heeft iemand wel betere (positievere) ervaringen met de behandeling van neuropathie?

  • Voor wie het overweegt raad ik aan om eerst acupunctuur te proberen. Ik moet er wel bij vermelden dat ook die behandeling niet pijnloos is, maar zeker niet zo erg als de dry needling therapie.

    • Dry needling gaat, voor zover ik weet, in de spieren met beweging. Acupunctuur is op de zenuwbanen, c.q.speciale acupunctuur punten die samenhangen met de organen.
      Niet iedereen reageert er hetzelfde op, ik gelukkig heel goed. Zo ook met supplementen. Het is heel persoonlijk en moet eigenlijk goed uitgetest worden wat- en hoeveel je van iets nodig hebt.

      Heeft iemand van jullie de speciale crèmes tegen de pijn geprobeerd?? Ik gebruik de baclofen creme tegen de tintelingen, alleen ’s avonds.

      • Ruud, onze berichten kruisten elkaar , je hebt helemaal gelijk met je antwoord.

    • Ruud

    Thprinse, toen ik je bijdrage las begon ik al gelijk te transpireren. Nu zijn mijn voeten ondertussen al wel aardig gevoelloos geworden. Dat scheelt misschien.

    Ik begrijp ondertussen dat acupunctuur zich richt op de energiestromen in het lichaam en dry needling zich richt op fysieke principes. Daarbij wordt in de pijnlijke spierknoppen geprikt.

    • Ruud

    Elly, ik zal morgen een mailtje sturen aan de huisarts en vragen om een receptje. Hij heeft vaker aangegeven “als u zelf suggesties heeft laat me maar weten”.

    • Goede huisarts Ruud !
      Ik heb het recept rechtstreeks van de acupuncturist.

    • Ruud

    Elly, mijn eerste huisarts heeft er drie jaar over gedaan om er achter te komen dat ik diabetes had die ondertussen gezorgd had dat ik in die tijd zowel neuropathie als retinopathie had in een vergevorderd stadium. Dus de vlag ging hier uit toen die man met pensioen ging. De jonge nieuwe huisarts heeft me uitgenodigd om langs te komen om met hem het hele dossier van mij door te nemen. Dat hebben we gedaan met alle dossiers van alle ziekenhuizen zichtbaar op zijn computer. Daarna doen we alles per mail. Een verademing die man.

  • Heb jullie berichten met aandacht gelezen. Ik ben in 2009 naar de huisarts gegaan voor mijn brandende voeten, hardlopen werd een probleem. Toen werd ook Diabetes 2 geconstateerd. Het enige neuro onderzoek dat toen gedaan is was gericht op blokkades en die had ik niet. Voor de rest blijft mijn polyneuropathie onderbelicht bij de huisarts. Ben 2 jaar geleden bij mijn huisarts van 20+ jaar weggegaan, die zat alleen maar te orakelen, ik werd er niets wijzer van.
    Maar ook bij huidige huisarts (een groepspraktijk, je ziet telkens iemand anders) is er alleen maar aandacht voor mijn suikerwaardes. Toen ik de consulente een vraag stelde over eventuele nieuwe technieken betreffende neuropathie, checkte ze een arts (die ik nimmer had ontmoet) en die liet weten mijn Metformine medicatie te verhogen en een cortisone zalf voor mijn voeten. Huisartsen hebben 10 min per patient en zorgvuldigheid is ver te zoeken.
    Mijn dag-to-dag waardes schommelen, maar ik moest de consulente en huisarts er op wijzen dat op hun uitdraai mijn lange termijn waardes sinds 2011 gestaag wat dalen.
    Mijn polyneuropathie is behoorlijk stabiel en ik ben ook weer gaan hardlopen (30-40 mins met pauzes) toen ik merkte dat ik een pijngrens vorbij ga na 7 – 10 mins. Squash doe ik ook weer (maar heeft me blessures a/d tenen opgeleverd die ik tijdens sporten niet voelde, blijft oppassen). Wel een reactie na het sporten: tijdje met de voeten van de vloer. Een neuropathie zalf van Walmart, een amerikaanse supermarkt, die ik op vakantie vorig jaar kocht geeft enige tijd wat verlichting. Maar ik moet niet ’s avonds gaan sporten want dan kom ik niet in slaap vanwege de brandende voeten.
    Het is dus voor iedereen anders. Ben wel benieuwd naar ervaringen met acapunctuur en zal de discussie blijven volgen.
    Sterkte een ieder.
    (Ruud (geb. 1955)

    • Ruudleeuw, heeft de huisarts je nooit naar een neuroloog gestuurd?? Daar hoort de neuropathie behandeld te worden, en zeker, getest te worden. Misschien is er verschil tussen type 1 en 2 qua behandeling, maar ik ben vanaf de officiële diagnose in 1990 bij een neuroloog in behandeling. Ik heb type 1.

      • Elly,
        excuus late reactie; donderdag fanatiek spelletje squash gespeeld, herstel duurde langer dan 24hr en met Pasen gewoon aan het werk, druk zelfs (Schiphol).
        Elly: “..heeft de huisarts je nooit naar een neuroloog gestuurd?” Jawel, in 2009, kreeg spelden in mijn benen en kon de radiogolven horen! Dus geen blokkades en daarmee klaar voor hem. Mijn neuropathie klachten zijn daarna of onderbelicht (zit sinds 2013 een diabetes consulente tussen mij en huisarts) of genegeerd (ben ik zelf ook debet aan).
        Met belangstelling ‘alfa Lipton zuur’ (Bert & Marit) vernomen, zal ik ook meenemen naar consult (met de echte huisarts) binnenkort.
        Ben van plan om de onderwerpen paar dagen van te voren naar huisarts per email te zenden, ter voorbereiding. Kijken hoe dat werkt.
        Dank allen!

      • Ruudleeuw, op de eerste pagina van dit verhaal over neuropathie heb ik een site genoemd waar je alles kunt lezen daarover. Misschien ook handig om naar je huisarts te sturen.

    • Ruud

    Ruud,

    Mijn eerste huisarts was net zo’n slechte als jij eerst had en nog hebt. Mijn huidige huisarts bevalt wel. Die vraagt ook hoe lang ik de afspraak wil. Telefonisch of per mail mag ook van hem. En dat heeft meestal mijn voorkeur.

    Een neuroloog is de enige ter zake kundige en kan eenvoudig vaststellen met meerdere onderzoeken in hoeverre de polyneuropathie zaken beschadigd heeft. Bij mij hebben ze zelfs tweemaal een electromyografie/zenuwgeleidingsonderzoek (EMG) gedaan. Ze meten dan alle zenuwbanen door en zien in hoeverre ze beschadigd zijn. En dat waren ze dus flink.

    Elly,
    Ik heb type 2 en ben eerst onderzocht door neurologen van het Tergooi ziekenhuis. Toen de materie voor hen te moeilijk werd ben ik doorgestuurd naar de afdeling neurologie van het UMC te Utrecht. En daar weer opnieuw de hele riedel onderzoeken gedaan.

  • Goeden middag Mij naam is Bert en ben hier gekomen door Ruud en wil ook mij verhaal hier neer zetten ik kan gelukkig zeggen dat mij neuropathie niet verslechterd is sinds ik biotine 5000 en capsules alfa Lipton zuur 3x daags 300 mg gebruikt en ben blij dat mijn pijn en gevoelloosheid er niet meer is groeten Bert

    • marit

    Het merendeel van de mensen heeft type 2 die ik hoor over neuropathie. Ik heb zelf type 1 en gelukkig nog geen neuropathie. Ik gebruik wel weer alpha liponzuur 600 mg. Was een tijdje gestopt maar voor alle zekerheid toch maar weer begonnen. Bij diabet3n hoor je dat de neuropathie steeds erger wordt. Ik ken een aantal mensen die neuropathie van de chemo hebben en bij hen verergert het niet. Zou dat komen omdat de oorzaak bij hen buiten het lichaam ligt?

    • Hey Marit,

      Ik had ook al ontdekt dat ik één van de weinige mensen ben met type 1 en neuropathie.En beiden al heel lang. Diabetes vanaf 1960, de diagnose neuropathie kreeg ik in 1990, na ca. 8 jaar rondlopen met klachten waar ik ‘maar mee moest leren leven’. Pas toen ik van internist veranderde kreeg ik van hem te horen wat er aan de hand was.
      Maar neuropathie van chemo is idd. anders als die van diabetes. zie: http://www.neuropathie.nu/kanker-en-neuropathie.
      Bij mij gaat het wel achteruit, maar het lukt me steeds weer om het proces te verlangzamen, tot grote verbazing van mijn artsen. Maar ja, door doe ik veel voor en slik ik veel supplementen. Goed dat je al alfo liponzuur slikt. Ik slik standaard 1200 mg/dag soms een tijdje 300 mg. meer.

  • Marit wat bedoel jij met chemo hebben ??? dat deze mensen ook kanker hebben ?????

      • marit

      Bert mensen met kanker kunnen tgv de chemo therapie neuropathie krijgen. Ze hebben geen diabetes.

    • Ruud

    Elly, ik krijg het volgende mailtje van de huisarts nav mijn vraag naar baclofen creme:

    Huisarts: Voor zover ik kan terugzoeken is baclofen er
    niet in zalf, baclofen wordt vaak gegeven tegen
    spasmen, kan het zijn dat het om een ander middel
    gaat?

    Heb ik iets verkeerds doorgegeven?

    • Ruud

    Bedankt Elly. Ik heb het aan de huisarts doorgegeven.

  • Goeden morgen Marit weer wat geleerd dit wist ik niet ik hoop er van verschoond te blijven van deze problemen groeten Bert

  • Goeden middag het is voor ons een spannende tijd geweest ik hebt mee gedaan aan het landelijk onder zoekt darm kanker en had bericht gekregen dat er bloed was gevonden 17 maart het intake gesprek gehad en 31 maart het onder zoekt wat reuze mee viel ik had geen verdoving genomen en ik hoorde van de arts dat ik aambeien had en veel divertikels en een poliep die gelijk is weg gehaald en gisteren kreeg ik de uitslag dat het allemaal goed was nou ik was erg blij en opgelucht want mij moeder was aan deze rot ziekte gestorven nou ik hebt een gebed gedaan uit dankbaarheid groeten Bert

    • Gefeliciteerd Bert. Dat was zeker even schrikken en nog meer blijdschap dat alles goed is. Gebed meer dan waard!

  • Elly bedankt voor jou reactie ja zo bericht hak er in maar nu is de spanning gelukkig weg groet Bert..

    • Ruud

    Ik kan me voorstellen dat je opgelucht bent Bert. Zeker met die achtergrond.

    Krijg net ook de uitnodiging binnen om mee te doen aan dat landelijke onderzoek. Toeval..:)

    • Mijn man is al geweest, alles goed !

      Ruud, kon de huisarts nu wel de baclofen crème bestellen??

    • Nou Ruud ik wens jou succes toe met een goeden uitslag vrg Bert

    • Ruud

    Ik heb hem de link gestuurd maar nog geen reactie gehad. Heb meer mensen gesproken (van een Mytylschool bijvoorbeeld) die het product in creme of zalf vorm niet kenden. Alleen in poedervorm om in te nemen. Maar ik ga er van uit dat hij er wel uitkomt.

    • Ruud, je huisarts moet een formulier opsturen, het wordt besteld in Woerden bij een speciale apotheek en dan wordt het naar je toe gestuurd. Ik krijg het recept rechtstreeks van mijn acupuncturist en kan nu ook bellen naar die apotheek. De crèmes zijn nog niet zó bekend (er zijn er meerdere) maar werken prima. Het is niet gewoon in de handel.

    • marit

    Fijn Bertndat de poliep goedaardig was. Moet je over een aantal jaren weer onderzoek?

    • Marit wat ik begrepen Hebt krijgt iedereen tussen de 55 en 75 jaar iedere twee jaar een oproep bedankt voor jou reactie vrg Bert

    • Ruud

    Elly, heb jij een naam van die apotheek? Mag je me ook rechtstreeks sturen. Alvast bedankt.

    • Ytsma

    Herinnerde mij ineens deze site Nutrionfacts.
    Daar staan onderwerpen op die gaan over neuropathie, misschien is dat behulpzaam.

    http://nutritionfacts.org/topics/neuropathy/

  • Ytsma bedankt voor deze link vrg Bert

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.