Home Forums Behandelaren Polyneuropathie door diabetes is niet te stoppen.

  • Ruud

Polyneuropathie door diabetes is niet te stoppen.

Door diabetes (2) heb ik polyneuropathie aan de voeten en helaas nu ook aan mijn benen gekregen. Toen ik met de eerste verschijnselen in 2007 naar de huisarts ging gaf deze aan dat zoiets vanzelf overging. Dat ik toen al diabetes had kwamen we pas drie jaar later achter. De laatste vijf jaar is de suiker goed onder controle, maar de polyneuropathie gaat in golven toch wel snel achteruit. Met een paar maal revalidatie heb ik steeds een beetje verbetering weten te boeken in de neergaande lijn. Ben nu zelfs zover dat ik aan de rollator ben en een rolstoel heb gekregen. De volgende aanschaf wordt de scootmobiel. Niemand (!) weet waarom de polyneuropathie steeds erger wordt terwijl de suiker goed is. Ik heb eigenlijk de verdere zoektocht naar verbetering opgegeven. Ik heb volgens mij alles al geprobeerd. Heeft iemand wel betere (positievere) ervaringen met de behandeling van neuropathie?

    • Ruud

    Bert, de computer deskundigen hier (twee zoons) zijn uitgevlogen en werken beiden voor bekende internationale bedrijven op dit gebied. De oudste werkt zelfs op het Google hoofdkantoor in Dublin en stuurt daar processen aan. Dus ik moet wel zelf..:)

  • Ruud ik hebt twee dochters getrouwd met ieder 3 kinderen de een heeft 2 kappers zaken 1 een in Elburg en een in Dronten en de oudste dochter heeft samen met haar man een loodgieters en dakdekkers bedrijf met 14 monteurs ook in Elburg en onze zoon heeft de universiteit door lopen en heeft zijn master diploma bestuur en economie en sinds kort een baan bij Randstad waar wij ons bedrijf in 1976 aan verkocht hadden maar waar ik tot 2001 gewerkt hebt als vestiging directeur afdeling Utrecht maar ik hebt nog steeds hele goeden contacten met de Randstad groep en ook met de leiding en ik daar ook nog 2 x per jaar komt als gepensioneerden en wij dan echt nog verwent worden een top bedrijf voor de werkende en voor ons die gepensioneerd zijn groet Bert

  • Ruud hebt jij hem hier ook gekocht bij Vegro ???? ik denkt dat ik er een koop voor mij schoonmoeder ….

    http://www.vegro.info/lets-go-indoor-rollator-aluminium/zwart/nl/product/2765/

    • Ruud

    Bert, ik had de beide rollators (binnen en buiten) gekocht via marktplaats. Allebei van het merk Trust. Waren zo goed als nieuw en beiden voor 175 euro samen. Een toevalstreffer denk ik. De opvouwbare voor in de auto nieuw gekocht bij zo’n speciale winkel. Wel even prijzen vergeleken. Via internet bestellen scheelde 50 euro tov de prijs die men in de echte winkel rekende. Volgens mij ligt de prijs van die Trust rollator bijna overal op hetzelfde niveau.

  • Ik hebt voor haar een gewonnen rolstoel in de auto liggen maar voor in huis hebt ik een gewonnen rollator dus toen ik deze zag leek dit oplossing nou kijk ik nooit op marktplaats maar zal eens kijken bedankt voor de tip groet Bert

    • Ruud

    Bert, ik doe af en toe wat met marktplaats. Heb voor je gekeken. Staat er eentje voor 69,95 en dat bedrijf rekent 9,95 voor het opsturen:

    http://www.marktplaats.nl/a/diversen/zorg-verpleegmiddelen-en-hulpmiddelen/m910263084-trust-care-let-s-go-indoor-rollator.html?c=8c285449651fa109c354bbabe740c1b&previousPage=lr

    • Ruud bedankt voor deze link ik zal morgen er achter heen gaan groet Bert

    • Anoniem
    • Inactief

    Bert stuur even een pb misschien kan ik het dan uitleggen

    Nee ik heb wel schoenen van een bep merk zomers en in de winter draag ik enkellaarsjes waar een steunzool in kan , maar pijnlijk blijft het
    Toch heb ik mooie voeten om te zien, maar ze doen niet waar voor je ze nodig hebt, nl lekker lopen.

    Mijn bergschoenen lopen het best, maar ja onder een rokje of jurkje is het geen gezicht.
    En ja het oog wil ook wat toch?

    • Madee dat hoeft niet meer ik hebt de fout al gezien het moet zijn gewone rolstoel en een gewone rollator en geen gewonnen bedankt voor de tip groet Bert

    • Madee, de schoenen halen de pijn niet weg, er is goede ondersteuning zodat ik beter loop, bijna niet klapvoet rechts. Tja, geen korte rokjes, droeg ik al nooit, liever lange en is nu weer mode, en broeken. Ik was ooit schoenenfreak, nu heb ik 5 paar, krijg 1x per 15 maanden 1 paar nieuwe.Loop er op van s morgens tot ’s avonds omdat ik zonder direct last krijg van mijn rug.
      En alles went, ook orthopedische schoenen.

      Ruud, in Groenekan zit een goed orthopedische schoenmakerij en ook schoenwinkel erbij. Ik heb ze via de voetenpoli voor mensen met diabetes en de revalidatiearts voorgeschreven gekregen. Gem. kost een paar tussen 2000 en 2500 euro, met ietsje bijbetaling vergoed door de verzekering.

    • Ruud

    Elly, ik loop nog op gewone schoenen, meestal Ecco’s. Wil nog wel een keer langs gaan bij zo’n speciale winkel. Ik had er eentje gevonden in Bilthoven. Of zoiets helpt? Geen idee.

    Madee, bergschoenen onder een rokje lijkt mij ook niet helemaal een mooie combinatie…:)

    Bert, die automatische spellingscontrole werkt niet altijd even goed op de computer.

  • Dat klop Ruud ik had dat woord gewoon in mijn hooft zitten groet Bert

    • Ruud

    Elly, die in Groenkan bedoelde ik ook. Voor mij redelijk in de buurt en hij zit niet zover van de rijksweg. Ik heb tot nu toe wat geëxperimenteerd met zooltjes, maar dat heeft geen effect bij mij.

    • Anoniem
    • Inactief

    Elly,
    Ik heb zo veel last van het lijf en heb er ook best een hekel aan doordat het mij beperkt denk dat ik daarom leuke kleding wil,
    Heb ik er nog een beetje lol van ,
    Erg he?

    • Ruud

    Madee,

    Bij afgelopen revalidatie had ik ook een intake gesprek met een psycholoog. Ze vroeg me aan te geven hoe erg ik mijn ziekte polyneuropathie als een last ervaarde. Op de schaal van tien. Tien is daarbij hoog. Ik gaf aan dat ik die “ellende” een 8/9 gaf. Gewoon omdat ik er elk moment aan herinnerd word dat ik zaken niet meer kan. En ik was/ben een doener. Ze schrok, want dat mocht volgens haar hooguit drie zijn. En daar zit jij dus ook boven zo te lezen. Ik denk dat leuke kleding waar je een beetje of veel lol van hebt een goede therapie is en dus niet erg.

      • Anoniem
      • Inactief

      Ik wacht met antwoorden even tot we het nieuwe topic hebben over hoe je het allemaal ervaart
      Goede tip van de DVN

      • Anoniem
      • Inactief

      Ruud en Bert, ik blijf bij dat hoge cijfer, voor me zelf natuurlijk, want er zijn heel wat ziekes die je niet overleeft,maar toch, het is een dagtaak
      Gistren 3 hypo,s zonder reden en net op 21.i8 daar snap je niet van, ben zo veel kwijt geraakt in werk en hobbies,
      Jammer hoor

  • Goeden middag Ruud Madee dat is een hoog cijfer wat jullie daar aan geven ik hoop dat het verbeterd voor jullie als ik jullie een advies mag geven ik ben onder behandeling voor mij diabetes 2 bij dokter Fred Storm in het St Antonius zieken huis in Utrecht hij is ook verbonden aan D.V.N informeer maar naar hem echt het een kei op zijn gebied groet Bert

  • Hoi allemaal,
    wat goed dat jullie elkaar gevonden hebben om ervaringen uit te wisselen!
    Zoals al eerder aangegeven: Binnen deze vraag, wordt het gesprek wel erg offtopic.
    Als jullie hier een topic openen: http://nldiab-menauhant.savviihq.com/vraag-en-antwoord/thema/diabetes-chat/ over ‘leven met polyneuropathie’, dan kunnen jullie daar verder praten.
    Is dat goed?

    • Ruud

    Bert, ik weet dat het cijfer nu iets lager is, maar nog steeds te hoog. In het eerste gesprek vroeg de psycholoog “wanneer was de laatste keer dat u vond dat u echt last had van de polyneuropathie?”. Ik heb haar toen geantwoord “vijf minuten geleden toen ik door die lange gang naar u toe moest strompelen”. Toen had ik nog geen rollator omdat ik daar perse niet aan wilde omdat ik eigenwijs was (ben). Het woord strompelen mocht ik sowieso niet van haar gebruiken. Bert, sinds mijn oude huisarts met pensioen is (hoera) heb ik een hele goede getroffen die me overal bij helpt.

    Chat is nieuw voor mij, maar ik ga er even kijken Diabetesvereniging.

    • Anoniem
    • Inactief

    Bert,
    Ik heb type 1 en ik heb mezelf drie jaar geleden heel brutaal doorverwezen naar de VU en daar een stafarts geeist.
    God zei dank is mijn wens vervult en heb ik nu een team om me heen dat me als mens behandert en het leven een stuk beter heeft gemaakt

    Het is altijd onderschat en hier luisteren ze
    Mag zelfs mailen als ik iets moeilijks heb
    Ben zo blij daar mee

    • Madee die ervaring hebt ik met mij internist Fred Storm die kan ik ook bellen als ik een probleem hebt ik kreeg neuropathie en hij wist mijn financiële achter grond en hij gaf mijn het advies om te beginnen met alfa Lipton zuur wat niet vergoed word ik slik dit nu al meer dan 8 jaar en hebt geen pijn meer en een normaal gevoel terug in mij benen en voeten en hij schrijf ook de recepten uit hier voor zo dat ik het kan opvoeren bij mij belasting op gaven hij moet nog 3 jaar werken dan gaat hij met pensioen en ik hou mij hart vast wat hij voor opvolger krijgt groet Bert

      • Ik zie nog geen chat, maar wil nog wel even antwoorden. Ook ik ben bij Fred Storms, al vanaf 1990. Hij heeft bij mij de diagnose neuropathie gesteld, terwijl de arts die ik eerder had me vertelde er maar mee te leren leven. Wereld van verschil.

        Madee, ik heb geleerd te leven met wat er wel is, en niet (te veel) te kijken naar wat er niet is, dat veranderd namelijk niets. Het leven hangt niet af van mijn uiterlijk. Omdat is ook atrofiërende spieren heb ben ik redelijk mager, been spieren zijn aan het verdwijnen enz. enz. Ik doe erg veel om alles tegen te gaan, heb het in al die jaren goed weten af te remmen, is een verhaal apart, maar het is me gelukt. Met alles wat ik kan heb ik nog steeds plezier in mijn leven. Op een heel andere manier als vroeger, maar zeker zo goed, zo niet beter.

    • Ruud

    Madee, je schrijft “ik blijf bij dat hoge cijfer”. Welk cijfer geef jij het? Of lees ik niet goed?

    • Anoniem
    • Inactief

    Misschien zeg ik het verkeerd, ik wil er niet ziek uitzien en knap me daarom altijd op.
    Ik vind een 8 a 9 wel het getal wat mijn leven zwaar maakt

    Dat iets mij al meer dan 45 jaar beperkt vind ik erg moeilijk

    • Ruud

    Bert en Elly, jullie boffen dus duidelijk met Fred Storm. Mijn internist in het Tergooi ziekenhuis zei in het tweede gesprek van drie minuten, zo en zo staat het ervoor en ik kan u verder niet helpen. Fijne dag verder.

    Elly, die neuropathie wordt in de loop van de tijd steeds erger. Je moet ermee leren leven, maar dat is makkelijker dan gezegd. Ik heb een paar (leerzame) sessies gehad met een psychologe op het revalidatie centrum. De conclusie staat natuurlijk van te voren al vast. Je moet het zelf doen dat accepteren. De sessies hebben geholpen, maar nog elke dag moet ik mezelf af en toe even toespreken.

    • Ruud, accepteren heeft tijd nodig en is te leren.
      En zelfs dat toespreken van jezelf helpt.

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.