Van een gewoon kind naar het nieuwe nu!
Zo begon het:
Mijn dochter van 2 begon veel meer te drinken. Haar beker was nog niet leeg geslokt of ze vroeg al om nieuwe.
De luiers waren niet aan te slepen. Zowel overdag als ’s nachts was ze niet droog te houden. Ook niet met een maat grotere luiers.
Op 3 juni contact opgenomen met de huisarts die eerst urine wilde opvangen voor ze een vingerprik zouden doen, want een vingerprik zou een nuchtere suiker moeten zijn. (Onzin vind ik, als je iemand verdenkt van Diabetes.) 2 plaszakjes meegekregen en een potje.
Ik geef het je te doen, urine opvangen bij een kind dat nog niet zindelijk is.
Maar goed de volgende morgen ben ik met goede zin gestart. Het eerste zakje zat ontlasting bij, dus deze kon weg. Het 2e zakje had helaas niet goed geplakt. Wat nu?
Mijn dochter onder zwaar protest uiteindelijk op het potje kunnen laten plassen. Dit zou een HOERA-moment moeten zijn geweest, omdat het de eerste keer was, maar daar kwam snel verandering in.
Bij de huisarts de urine ingeleverd, die het snel zou gaan controleren. Ik was nog niet thuis of de huisarts hing aan de telefoon of ik zo snel mogelijk terug wilde komen. Er zat veel glucose in de urine en er waren ketonen (verzuring) aanwezig.
Mijn wereld stortte helemaal in. Voor mij was het een duidelijk verhaal als verpleegkundige. Eenmaal terug bij de huisarts bleek met de vingerprik de glucose 42.7
Door naar het ziekenhuis.
Op de SEH zijn verschillende controle gedaan en bloed afgenomen met opname tot gevolg.
Gelukkig bleek uit de bloedtest dat Verena nauwelijks verzuurd was en zouden starten met insuline middels injectie.
Na verloop van tijd en heel veel informatie gingen we over op een insulinepomp met later een sensor.
Even serieus een klein meisje van 2 wil je toch niet minimaal 9x per dag prikken? Dus als ouders zijn we heel blij met de insulinepomp.
En nu met de Sensor erbij doen we minimaal 2x per dag een vingerprik, insuline set wissel om de dag en in principe de sensor 1x per week.
In deze week hebben we heel veel geleerd over koolhydraten, signalen van de pomp, pomp instellingen, etc.
Weliswaar sta ik er vaak alleen voor. Mijn man is vrachtwagen chauffeur en we hebben een eigen zaak. Mijn man is dus vaak van huis. En ik ben 24u per dag met mijn dochter bezig. Is het niet met haar zelf, dan is het wel met haar suikerwaarden.
Naar huis:
Na een week ziekenhuis zag ik het zitten om veilig naar huis te gaan, maar al snel begon het volgende: Mw. dook de honnymoon in. De ene hypo na de andere deed zich voor. En alle instellingen waarmee we het ziekenhuis uitgekomen waren, moesten allemaal opnieuw ingesteld worden. Helaas ook de honnymoon was van korte duur, want we dachten met 3 weken dat ze eindelijk een beetje ingesteld was, en toen kwam ze er weer uit.
Ik heb in deze 3 weken zoveel angst en stress gehad, dat ik nog geen boodschap durfde te gaan doen. Ik durfde gewoonweg mijn huis niet te verlaten.
Maar nu weer de volgende uitdaging, nu alle hoge suikers weer binnen normaal waarden krijgen.
Het gekke is, onze dochter laat niks zien. Ze gaat niet stil in een hoekje zitten, veel drinken, gapen en alle andere symptomen van hypo’s en hyper’s. Onze dochter speelt gewoon door zowel bij een hypo, hyper als normale suiker.
Ik heb gelukkig een hele fijne kinder diabetes verpleegkundige, waarmee ik dagelijks contact heb en ook als het nodig is op haar vrije dag en weekend.
De instellingen worden steeds beter en daar ben ik reuze blij mee.
En als Verena dan toch diabetes moest krijgen, dan maar liever nu, want als ze ouder is, weet ze niet beter dan dat ze diabetes heeft.
Moeilijk vind ik het wel, oppas instructie geven hoe om te gaan met de pomp.
Straks een school uitzoeken????
Bij vriendjes/ vriendinnen gaan spelen?
Zwemles/ sport?
Uit eten gaan hoe doe je dat? Bedoel thuis heb je alle verpakkingen, maar hoe doe je zoiets als je naar een restaurant gaat?
En als ik denk aan mijn jeugd, dan word ik vooral heel verdrietig, want zal ze net zo onbezorgd naar een festival kunnen gaan als ik?
Zoveel vragen en nog zoveel te verwerken.
Het is heel erg wennen aan het nieuwe NU!
-
Veel sterkte en ik hoop dat jullie een weg erin gaan vinden.
-
Dankjewel
-
-
Wat een rollercoaster. Hopelijk zijn er hier mensen met wie je je ervaringen en vragen kunt delen. Sterkte!
-
hallo
heel herkenbaar onze zoon was 8 jaar toen hij het kreeg. ik heb vooral zelf altijd de pomp opnieuw ingesteld als de suiker over langere tijd niet goed waren . bijvoorbeeld als je een trend ziet dat de nachten altijd te laag waren dded ik of pomp iets zachter zetten of soms klein beetje vla voor het slapen om lage suiker te voorkomen . ook voor overdag vingen we wat lage suiker op door middel van op tijd wat fruit of koekje te geven . onze ervaring je kunt het nooit perfect krijgen met de instelling alleen , vaak gaven we ook nog wel eens tussen door iets eten vaak probeer ik dan wat gezonds te doen. en waar je aan moet wennen goed krijg je het nooit . waardes tot 10 heb ik altijd zo gelaten ,alleen als het steeg deden we iets bij bolussen . misschien klinkt het bot wat ik zeg maar je zult toch ook zelf een beetje moeten nadenken en aanvoelen hoe je dochter reageert en zo ook zelf de instelling iets te veranderen of iets eten te geven om het zo wat op te lossen . tuurlijk overlegden we ook wel maar naar een jaar heb ik zelf alles gedaan instellen enz. zijn hba1c was altijd wel behoorlijk goed. inderdaag schoool vriendjes enz vonden wij nooit een pretje vooral verjaardag partijtjes , wat waren we blij als hij weer terug was . en op schoolreisje ging mijn vrouw altijd mee als vrijwilligster kon ze ook op onze zooon passen . misschien tip met veel sensoren zit een follow app op kun je de bloedsuiker waarden volgen ,maar dan moet ze dacht ik zelf ook een gsm bij zich hebben , dat is nog wel erg jong voor twee jarige
groet
m@rtin -
Dag Leanne,
Heel herkenbaar, ons zoontje van 2 heeft sinds een week de diagnose diabetes type 1. Onze wereld staat op zijn kop. Heel veel vragen en vooral ook behoefte om in contact te komen met ouders van kinderen van hele jonge leeftijd. Jouw bericht is inmiddels alweer van 10 maanden geleden. Maar jij zal inmiddels al veel wijzer zijn. Mocht je eens in contact willen komen, graag.
Groeten,
Dorien -
Hoi Leanne,
Ik kan het beter bekijken vanuit de ogen van je dochter want heb sinds mijn 3e diabetes (nu 46). Ik kan je in ieder geval vertellen dat ze net zoals andere kinderen gewoon bij vriendjes en vriendinnetjes kan gaan spelen, gaan zwemmen, sporten en later de festivals en concerten af kan, vakanties aan de andere kant van de wereld houden en niet naar haar ouders luisteren :)
Ze zal haar eigen weg er wel in leren vinden, daar heb je nu natuurlijk weinig aan.
Over een paar jaar zal ze al wel haar pomp zelf kunnen bedienen als ze bij vriendjes is (toen ik 5 was kon ik mezelf prikjes geven, nog met een spuit en naald) Gelukkig kun je tegenwoordig ook vanaf een afstand zien hoe het gaat met haar bloedsuiker en even bellen als je denkt dat er wat moet worden gegeten of bijgespoten.Succes ermee! het zal wel even zoeken worden om een goeie weg te vinden, maar dat komt wel goed ook diabetes went gewoon :)
*oeps het was een reactie op een ouder bericht.. Dorien jij ook veel succes!
Mijn vader maakt zich trouwens nog steeds zorgen of mijn suikers wel goed zijn, ik ben bang dat jullie daar ook mee bezig zullen blijven… -
Hoi leanne,
Ik heb zelf diabetes type 1 gekregen toen ik 2,5 was, en ik ben nu 17. Mijn ouders hebben hetzelfde bij mij moeten doen, en toen waren er nog geen sensoren. Vervelend, maar ik weet zeker dat je dochtertje er net als mij aan gaat wennen, en dat ze het met een moeder die zich zo veel zorgen maakt om haar en goed voor haar zorgt er wel komt! Er zijn diabetesgroepen op facebook voor ouders met kinderen met diabetes, en iedereen gereageerd daar als het goed is redelijk snel op! Je kan daar dus ook altijd terecht als je vragen hebt. Je hoeft je geen zorgen te maken om het feit dat ze niet naar een festival kan gaan, want dat gaat ze echt wel kunnen! Uiteten zal in het begin misschien lastig zijn, dat weet ik niet, maar dat is bij mij altijd schatten. Ik weeg mijn eten inmiddels ook niet meer omdat je uiteindelijk de koolhydraten ook gewoon een beetje in je hoofd begint te krijgen. Je kan vaak gewoon op internet opzoeken hoeveel er ongeveer in een gerecht zit. Aangezien je dochtertje nu nog jong is denk ik niet dat ze de meest culinaire recepten zal eten :). Veel sterkte!
-
Hi Leanne,
Dit lijkt het verhaal van mijn dochter Ivy. Precies hetzelfde… Niet ziek merk je niks aan, maar wel diabetes :-(.
De leeftijd is het verschil… Ivy zat net op school toen dit een hoofdrol kreeg in ons leven dus begrijp dat het voor jou spannend is hoe de toekomst op school eruit gaat zien.
Ik moet zeggen dat ik echt heel erg veel geluk heb met de school van Ivy. Wij komen uit Rotterdam, maar net een jaartje verhuisd naar de Hoeksche waard. Dit schijnt echt een wereld van verschil te zijn. Onze diabetesverpleegkundige heeft zelfs les gegeven aan de leerkrachten op Ivy dr school. Echter in Rotterdam is het beleid anders. Daar mogen de leerkrachten dit blijkbaar niet doen.
Wat betreft spelen bij vriendjes/ vriendinnetjes doet Ivy dat allemaal. Ouders bellen mij als ze wilt eten, sturen foto’s van verpakkingen e.d. Het scheelt misschien ook dat Ivy het liefst alles zelf doet. Alleen het aantal koolhydraten moet ze altijd laten controleren.
Uit eten doen wij ook. Alleen met weegschaal haha. Maar… Op een gegeven moment ga je wel wat schatten hoor. Pizza eten is vooral lastig bij ons. Vergeet vooral je weegschaal niet als je naar Happy Italy gaat. Wij waren, heel slim, onze weegschaal vergeten. En daar hadden ze er ook geen een. mac Donald daarentegen die heeft alle koolhydraten op hun website staan. Dat is altijd makkelijk, maar helaas niet overal zo. Nu we er zo mee bezig zijn zou dat soms toch wel makkelijk zijn als restaurants dat op hun site hebben ofzo.
En wat festivalletjes betreft kunnen wij (gelukkig) nog niet over oordelen en vinden wij net zo spannend.
Hoop dat ik met mijn ervaring jou een klein beetje hoop heb kunnen geven. Sterkte!
