Home Forums Lichamelijke complicaties Waarschijnlijk spierreuma

  • Rodia1

Waarschijnlijk spierreuma

Ik heb een vraag over spierreuma.

Ik heb sinds nu bijna 2 weken geleden plotseling spierpijn gekregen over mijn hele lichaam, eerst dacht ik nog aan een soort van verkoudheid maar daar ik de indruk kreeg dat dit steeds heftiger werd en ook al gebroken elke morgen opsta uit bed heb ik toch maar de huisarts ingeschakeld.

Ook heb ik aan mijn rechter arm een vermoedelijke blessure opgelopen van denk ik een onverwachtse beweging, daar kan ik nog nauwelijks een kopje mee optillen.

Voor dat eerste heb ik inmiddels een bloedonderzoek gehad, daar de huisarts vermoed dat dit weleens spierreuma zou kunnen zijn, en voor de arm rechts daar wordt een echo van gemaakt, maar dat gaat nog even duren voordat dit plaats kan vinden vanwege de drukte in het ziekenhuis.

Ik ga over dat laatste toch wat meer spoed zetten.

Maar goed, ik heb inmiddels van alles gelezen over spierreuma, en had ik eerlijk gezegd nooit eerder van gehoord.

Wel reuma op zich maar niet van spierreuma.

Zijn hier soms meer mensen mee bekend?

Overigens heb ik de uitslag nog niet, maar ben toch benieuwd of er wellicht andere mensen zijn die hier ervaring mee hebben.

    • anita53

    Hoi Rodia1,

    Spierreuma heet ook wel fibromyalgie. Misschien zegt die naam je wat meer. Slik je mogelijk sinds kort ook statines? Dan zou de spierpijn wel eens een bijwerking hiervan kunnen zijn.
    Hier heb ik zelf last vast en sinds kort is dit ook op gen-niveau uitgezocht en heb ik een brief van de internist, dat ik onder geen beding meer statines mag slikken. Dit is gebeurd bij DNA onderzoek naar Familiaire Hypercholesterolemie. Groet, Anita

    • Rodia1

    Hallo anita53,

    Ik gebruik geen statines, tenminste niet meer daar ik in die tijd ook ontdekte dat ik daar enorm veel spierpijn aan overhield.
    Inmiddels gebruik ik daar een ander medicijn voor die naar mijn idee geen statines bevat, overigens nooit meer naar gekeken moet ik eerlijk zeggen, maar de huisarts is op de hoogte van het probleem met de statines.

    Maar zoals ik lees kan die spierreuma dus plotseling optreden, en moet eerlijkheidshalve eigenlijk zeggen dat dit al langer speelt, dus ook wellicht al langer aan de gang is denk ik.

    Aangezien ik ook neuropathie aan de voeten heb en wel vaker met onverwachtse pijnscheuten te maken heb, denk ik dat ik wat ik nu ervaar als ” normaal ” heb ervaren, alleen vindt dit nu plaats over mijn hele lichaam met name in beide armen, schouders en nek en bovenbenen, dus vrijwel alles dus.

    Als het goed is krijg ik van de week de uitslag van het bloedonderzoek, en misschien is het dit niet, maar wat dan wel.

    Voor wat betreft mijn arm rechts daar wordt a.s woensdag een echo van gemaakt.

    • anita53

    Hoi Rodia1,

    Vervelend hè, om over je hele lijf pijn te ervaren. Ik herken dat, jammer genoeg. Ik heb last van mijn spieren, ook polyneuropathie aan mijn voeten en op dit moment erg veel last van mijn rechterschouder en mijn nek. Pijn scheutjes heb ik regelmatig in mijn handen. Ik word erg moe van die continue pijn, bovendien belemmert het me in mijn doen en laten. Wil meer dan ik kan.

    Ik ben benieuwd of ze iets vinden. Maar belangrijker zal zijn of ze er dan ook iets aan kunnen doen!

    Begrijp ik het goed als je schrijft, dat je een ander medicijn ( anders dan statines)gebruikt om je cholesterolgehalte naar beneden te krijgen? Welke gebruik jij dan?
    Bij mijn weten is dat er normaliter niet behalve dan een oud middel: Questran, een poeder wat je dan 2 x daags met water dient in te nemen en niet zo goed werkt als statines.

    Pas geleden is er wel een nieuw middel op de markt gekomen, maar slechts een select groepje mensen komt daar voor in aanmerking. Ik met mijn gehalte van 8,6 niet eens, omdat ik nog geen hart & vaatproblemen heb, volgens de internist. Ietwat zot, vindt ook mijn huisarts ( moet ik dan eerst een hartinfarct krijgen of zo?) Het plan is nu om eerst met steng dieet te kijken of het genoeg omlaag gaat en anders verwijst ze me door naar een andere internist in het AMC.

    succes met je onderzoeken! Groet, Anita

    • Rodia1

    Hallo Anita,

    Even wat laat met reageren, maar inmiddels al de uitslag ontvangen, er is niets afwijkend gevonden dus heb ik het even zo gelaten, maar de pijn is gebleven en slik nu dagelijks 3000 mg paracetamol om de pijn iets dragelijk te maken niet echt de beste oplossing.

    De pijn in mijn rechter arm is er nog steeds en heeft met die echo ook niets opgeleverd.

    Dus de pijn is er nog steeds en tot op heden geen oplossing.

    Ik ben sinds vandaag weer begonnen met cardio fitness en heb dit probleem even met mijn fysiotherapeut besproken, en die begon gelijk over mijn cholesterol verlagend medicijn en die zei als er enigszins als bijwerking spierpijn in staat als bijwerking is dit nu ook weer het geval volgens haar, en adviseert zij mij om dit met de huisarts te bespreken.

    Dit ga ik dan ook aanstonds doen, moet er van de week toch heen voor de uitslag van mijn longfunctie onderzoek.

    Overigens gebruik als cholesterolverlager Ezetrol

  • Hallo Rodia 1,

    Dank je voor je berichtje terug. Ezetrol ken ik. Dit middel heb ik ook gebruikt, maar gaf bij mij dezelfde problemen. Deze staan ook in de bijsluiter en in een speciale folder ( van de farmaceut) over dit middel beschreven.En idd dit middel is anders dan statines, dat was ik even vergeten.

    Mijn huisarts heeft nog weer een keer overlegd met de internist en daarna weer met mij. We blijven bij ons oorspronkelijke plan om via voeding dat cholesterolgehalte onder controle te krijgen. Ik heb overigens wel nog steeds een pijnlijk lijf en dat accepteer ik maar even zo. In die zin dat ik daarvoor niet weer allerlei onderzoeken wil doen. Wel slik ik ook 3000 mg paracetamol ( anders slaap ik niet vd pijn) en ik ga langs de fysio.

    Succes bij de huisarts. Groet, Anita

    • Rodia1

    Inmiddels weer terug van de huisarts en het er toch over gehad, v,w,b de Ezetrol.

    Die mag ik voorlopig weglaten, verwacht niet meteen resultaat vertelde zij mij maar kan wel een paar dagen duren voor dat ik iets zou kunnen merken.

    De pijn in mijn rechter arm, gezien de klachten die ik haar voorlegde, zou sterk kunnen duiden op een tennisarm meestal veroorzaakt door een ongewone beweging en dit laatste zou best eens kunnen kloppen want sinds dat ik iets aan mijn voortent van mijn caravan had aangepast en mijn arm moest overbelasten heb ik die pijn.

    Dit heb ik overigens al vaker gehad, tenminste een tenniselleboog en kan ik bij de fysiotherapeut mee terecht.

    Daar ik niet alleen spierpijn heb maar ook vrijwel alle gewricht pijn doen, heb overigens wel artrose in beide knieën, heb ik toch wel zoiets als de ziekte van lyme opgenoemd, daar ik vaak op de camping en tegelijk veel in de natuur vertoef en daar veel mensen gestoken worden door teken die deze ziekte kunnen veroorzaken.

    Ik ben in het verleden ook wel een paar keer gestoken, maar heb daar nooit veel aandacht aan geschonken, maar omdat ik ook neuropathie heb en dus niet voel of ik gestoken wordt heb ik dit maar genoemd.

    Daar ben ik inmiddels voor doorgestuurd voor een bloedonderzoek, en heb dit zojuist laten uitvoeren, de uitslag kan wel 2 weken op zich laten wachten is mij verteld, maar goed ik wil nu toch weleens weten waar dit alles vandaan komt.

    Ook nog even tegelijk een longfoto laten maken, daar ik ook COPD heb voor controle.

    Een heel verhaal, maar wel fijn dat ik dit hier kan delen.

    Zo gauw ik wat weet laat ik het hier weer weten.

    Groet Nico

  • Hallo Nico,

    Nou zo te lezen was het wel een prettig gesprek met je huisarts en dat is toch ook wel fijn!

    Gisteren nog op tv een item gezien van een jonge vrouw, die al vanaf haar 14de moe en ziek was, ook van alles mankeerde en nu pas de diagnose lyme heeft gekregen. Je kunt er jaren mee tobben voor een diagnose gesteld wordt. Zij is nu in conclaaf met de ziekte verzekering deze wil een behandeling die in België wordt gegeven niet vergoeden. Je zoekt natuurlijk naar een oorzaak / reden voor alle klachten, maar ik hoop voor jou toch maar dat het geen lyme is.

    Wat betreft het opknappen bij het stoppen met de Ezetrol. Daar heeft ze gelijk in. De stoffen waar je niet tegen kan zitten ahw opgehoopt in je spieren en verdwijnen er weer langzaam uit.

    Ben benieuwd wat uit je bloedonderzoek komt! Groet Anita

    • Rodia1

    Even een update.

    Nu alweer een tijdje bezig, maar er uit ben ik nog niet, ik heb nog steeds overal pijn en het lijkt af en toe steeds erger te worden ondanks dat ik 3000 mg paracetamol per dag slik.

    De ezetrol gebruik ik inmiddels al bijna 1 maand niet meer, maar daar lijkt het toch niet aan te liggen en sinds mijn laatste bezoek aan de huisarts en met de daarvoor liggende bloedonderzoeken blijken er toch afwijkingen te zijn gevonden in met name het CK gehalte in het bloed.

    Maar tussenliggend heb ik ook nog een bloedonderzoek laten uitvoeren naar de ziekte van lyme, maar daar is dus weer niets uit gekomen, alleen was daarvan het advies om deze over 6 tot 8 weken opnieuw uit te laten voeren.

    Vorige week moest ik weer terugkomen bij de huisarts omdat deze dus wederom afwijkingen hadden aangetroffen in het bloed voor wat betreft het CK gehalte, deze waren weer hoger dan voorheen en met LDL cholesterol was ook gestegen vanwege stopzetting ezetrol.

    Maar omdat de huisarts het toch niet vertrouwd ben ik afgelopen dinsdag weer voor een bloedonderzoek gegaan, maar nu een uitgebreidere omdat zij toch vermoed dat het met spierreuma te maken kan hebben, en kunnen wij de ezetrol uitsluiten daar ligt het in ieder geval niet aan dat is nu wel duidelijk.

    Morgen, maandag dus krijg ik hier weer de uitslag van, en ben benieuwd wat daar nu uitkomt.

  • Beste…………..

    Ik wil niet “vervelend” doen maar je schrijft: CK gehalte in het bloed.

    Ik ben een niet deskundige lezer in deze materie, zou je voor de “gewone” lezer even kunnen uitleggen wat dat betekent? Zonder dat ik weer op Internet moet gaan zoeken. Anders krijgen we allemaal berichten met code taal.

    Dank je wel en………sterkte !

    • Rodia1

    Hallo Gottfried,

    Dit is wat ik je er over kan uitleggen.

    CK of CPK Creatine kinase of creatine fosfokinase is een enzym wat zorgt voor de omzetting van creatine in fosfo-creatine. Deze stof komt voor in (hart)spiercellen en levert energie voor het samentrekken van de spieren. Verhoogde CK waarden komen voor bij spierschade en schade aan de hartspier. Na een infarct laat zich na ongeveer 24 uur een sterk verhoogde CK-waarde vaststellen. De maximum grenswaarden zijn bij man en vrouw verschillend. Zie ook: creatinine.

    Wellicht begrijp je er nu iets meer van.

    Groet

  • Dank voor je uitleg !

    Ik pleit er wel voor om zo min mogelijk “code taal” te gebruiken. Vooral voor mensen die er niet mee geconfronteerd zijn geworden. Met wat uitleg komen we al een heel eind.

    Nogmaals sterkte !

  • Hallo,
    Even een reactie over je vraag over spierreuma.
    Zelf heb ik bijna 30 jaar fibromyalgie. Dit is niet in je bloed aan te tonen.
    Een reumatoloog kan deze diagnose stellen. Maar er zijn ook artsen die deze diagnose stellen zonder uitgebreid onderzoek en zonder goed naar de patiënt te luisteren.
    Zelf slik ik tramadol ter bestrijding van de pijn, daardoor kan ik redelijk functioneren. Als ik het niet slik voel ik me alsof ik, als het ware, door een vrachtwagen ben overreden.
    Veel sterkte met het vinden van de oorzaak, en hopelijk valt het mee en herstel je van je pijn.

    • Rodia1

    Ik mag toch verwachten dat mijn huisarts toch ook wel zou moeten weten dat deze diagnose niet alleen uit het bloed op te maken is, en als het toch zo is mij verder te verwijzen naar een specialist en niet zomaar wat voor te schrijven.

    Als ik zo lees welke symptomen zo horen bij fibromyalgie, dan komt het erg dichtbij voor wat ik zo ervaar en ook dat heb ik met mijn huisarts doorgesproken, hoe komt anders mijn huisarts zelf met dit verhaal.

    Maar goed ik wacht af wat er uit komt, in ieder geval hoop ik een duidelijk antwoordt te krijgen en dat er wat aan gedaan kan worden, want de pijn lijkt steeds heftiger en op meerdere plekken aanwezig.

    Misschien is het geen fibromyalgie, maar geheel iets anders.

    • Rodia1

    Inmiddels alweer een bericht van mij.

    De laatste keer dat ik bij de huisarts ben geweest op 6 november wederom de uitslag van het laatste bloedonderzoek besproken, en daar was toch weer een verhoging in de waardes waargenomen ondanks stopzetting van de ezetrol.

    Mijn huisarts zou dit in het werkoverleg doorspreken wat er nu verder moest gebeuren en daar zou ik dan wat over horen.

    Nu gisteren inmiddels een brief van het ziekenhuis ontvangen waar een afspraak ingepland staat bij een internist voor verder onderzoek.

    Ik gebruik op dit moment al 4000 mg paracetamol per dag om de pijn enigszins dragelijk te maken, maar blijft ondanks dat nog duidelijk aanwezig.

    Ik ben pas over 3 weken aan de beurt voor een afspraak, dus nog even door de zure appel heen bijten.

    Ben toch zeer benieuwd wat dit nou toch zou kunnen zijn.

    Ik hoop geen spierreuma want het enige medicijn schijnt prednison te zijn, en dat kan ik er volgens mij echt niet bij hebben met mijn diabetes en daarnaast insuline medicatie.

    Als ik daarover lees wat dat weer met je doet, nou dat lijkt nog erger dan de kwaal.

  • Ik heb al heel lang polyneuropathie, en de verschijnselen van spierpijn, zowel lichaam als schouders e.d. horen daar bij. Je kunt een frozen shoulder hebben. Ik ben al jaren voor de neuropathie bij een neuroloog. En wordt behandeld tegen de pijn door een arts, pijnbestrijder, gespecialiseerd in neuropathie.
    Ik hoop voor jou dat het iets anders is, maar omdat je schrijft dat je last hebt van je voeten zou dit het vervolg kunnen zijn.

    Als je toch iets wilt slikken tegen te hoog cholesterol, ik kan ook niet tegen statines en slik op aanraden van mijn neurologe Choline Inositol. Het is een combi van vit.B3 en B7. Voor mij werkt het prima en geen bijverschijnselen.

    • Rodia1

    Hallo Elly,

    Voor wat betreft de polyneuropathie in de voeten daar ben ik nooit voor bij een specialist geweest, sterker nog ik ben nog nooit bij een internist geweest.

    De constatering van de neuropathie is vastgesteld door de dvk naar aanleiding van de klachten die ik had opgenoemd en waar ik steeds over lees die daarmee overeen komen.

    Ik heb ook slaapapneu waarvoor ik al een aantal jaren een speciaal apparaat gebruik een zgn CPAP en die heeft mij al erg goed geholpen om in ieder geval het aantal adem stops terug te brengen tot een aanvaardbaar niveau.

    Ook heb ik dit probleem daar onlangs neergelegd op het apneu forum of deze problemen in verband zouden kunnen gelegd worden door slaapapneu.

    Ja en zoals jij omschrijft dat de neuropathie zich elders in het lichaam kunnen nestelen, daar had ik nooit eerder aan kunnen denken daar ik er altijd vanuit ben gegaan dat dit voornamelijk in de voeten aanwezig kon zijn.

    Inmiddels is het cholesterol medicijn ezetrol weer hervat daar blijkt dat het dus daar niet aan zou kunnen liggen, deze bevat namelijk geen statines.

  • ik ben al ruim 30 jaar fibromyalgie en herken deze klachten zoals u omschreven heeft
    helaas ben ik ook al 10 jaar ontregeld diabeet met te hoge bloedsuikerwaardes en een lijf wat net anders reageert dan dat t zou moeten ook heb ik sinds 4 jaar door mijn ontregeling zware last van polyneuropathie met alle gevolgen
    ik heb mij laten informeren door de DC kliniek te Roermond en krijg daar nu ketonest infuus wat mij gemiddeld 8 tot 10 weken door mijn pijnen helpt
    mogelijkerwijs is dit een optie om te bespreken met uw behandelteam
    sterkte.

    • Rodia1

    Inmiddels afgelopen maandag bij de internist geweest, en alles doorgesproken.
    Zij vertelde mij dat wat betreft mijn problemen dat ik daar eigenlijk voor bij de verkeerde specialist zat, maar heeft toch de moeite genomen om mij te onderzoeken en een advies uit te vaardigen.

    Haar verhaal is dat van de bijwerking van de ezetrol bekend is dat daar spierpijn en gewrichtspijn door kunnen ontstaan. en haar advies is dan ook om daar in ieder geval toch wel 2 maanden mee te stoppen, om er zeker van te zijn dat dit medicijn deze klachten zouden kunnen veroorzaken, en niet de 2 weken die ik eerder was gestopt.

    Het schijnt zo te zijn dat dat er een enzym in dit medicijn zit dat de LDL cholesterol verlaagd, maar tevens o.a. spier en gewrichtspijn kan veroorzaken, dit had zij in een speciale bijlage gelezen die zij ter inzage kan inzien.

    Dus ik ben wederom met dit medicijn gestopt en wacht wel af hoe mijn bevindingen zijn.

    • Rodia1

    Even tussendoor een vraag aan Elly.

    Om als alternatief Choline Inositol te gebruiken zoals jij in een eerder bericht voorstelde, is dit iets wat ik met de huisarts moet overleggen of is dit een supplement voor zover jij dit weet?

    • Rodia1

    Eigenlijk dit er al over gevonden lees ik zojuist http://www.notdecaf.com/bijwerkingen-van-choline-en-inositol/

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.