Home Forums Nieuw met diabetes Word jij weleens geleefd door diabetesgetallen?

  • Maye

Word jij weleens geleefd door diabetesgetallen?

Soms lijkt het alsof leven met diabetes neerkomt op leven in het teken van getallen. Allereerst is er het (bijna heilige) hba1c. De rest van de labwaarden laat ik voor het gemak even buiten beschouwing, want die hoeven in het dagelijsk leven niet per se een grote rol te spelen. Maar dan is er natuurlijk de bloedglucose, koolhydraten, glycemische index en lading, bolus berekenen, en niet te vergeten de klok die zegt dat het weer tijd is voor tussendoortje, maaltijd, bolus, glucosemeting…

Daardoor vergeet ik weleens dat het nog steeds mijn leven is, niet dat van diabetes, niet dat van BG’s, klokken, rekenmachines, tabellen en labwaarden, en zelfs niet dat van doembeelden over de toekomst (‘als ik toegeef aan die bonbons, heb ik dan later meer kans op complicaties?’ – ter illustratie, ik weet dat je van die ene keer bonbons heus niet meteen blind wordt)

Als ik me zo voel, neem ik een diabetes off day. Meter in de kast, kh invoeren in de boluswizard van mn pomp en lekker eten wat ik normaal niet mag (wel opletten dat ik niet eraan eet wat ik er net af had :P ) Nu vind ik dat heel gezond, zo’n day off van tijd tot tijd. Het houdt de moed erin.

Maar ik vroeg me gewoon af: ben ik de enige die dit zo ervaart? Of hebben er meer mensen met diabetes nu en dan het gevoel dat je door getallen geleefd wordt? Hoe ervaar je dat, hoe ga je ermee om? Ik ben benieuwd wat anderen doen om de moed er weer in te krijgen.

    • Maye

    @merel: Wat moeilijk dat je er zo alleen voor staat. Je ouders reageren niet erg steunend, zelfs zonder eetstoornis zijn dat al vervelende opmerkingen als je diabetes hebt.

    Zeg, zou je bij het wijkteam niet kunnen vragen om een verwijzing naar een hulpverlener of instelling die wél verstand van autisme heeft? En als ze dat niet willen, dat je hen vraagt om samen met jou op zoek te gaan naar informatie over je aandoeningen, en dan over jullie bevindingen in gesprek te gaan? Want het is wel zo handig als ze jou begeleiden, dat ze weten wat je specifiek nodig hebt. Anders heb je ook weinig aan hun hulpverlening, immers?

    Zou de vriendin waarover je vertelt met je mee kunnen gaan naar de (nieuwe) huisartsenpraktijk? Ze hoeft het gesprek niet voor jou te voeren, ze kan ook aanwezig zijn om jou te steunen, en als ze merkt dat de arts/zorgverlener en jij elkaar niet helemaal begrijpen, dat ze je dan aanvult. Zo doe ik dat bij m’n vriend, ik zeg alleen iets als zijn verhaal onduidelijk wordt voor de hulpverlener of als hij niet uit z’n woorden komt of iets vergeet. Je zou dit aan je vriendin kunnen vragen.

    • Moni77

    Oh man, ik snap je helemaal. Voor de diabetes was mijn top 3 van belangrijkste dingen in mn leven 1. Familie en vrienden 2. Muziek 3. Gewoon genieten. Tegenwoordig is top 3: 1. DIABETES 2. DIABETES 3. DIABETES. Vooral omdat iedereen erop bleef hammeren dat t het allerbelangrijkste was. Zeker toen ik na 3 weken griep en als gevolg hele hoge aanhoudende waardes op de intensive care ben beland waar mij door afkeurend kijkende doctors weed verteld dat t kantje boord was geweest of t had me mijn leven gekost. Maar das een ander lang verhaal. Ik kaan erg relateren aan het “diabetes leeft mijn leven” verhaal. Het ergste vind ik indd het schuldig voelen over te hoge waardes zelfs als je er maar eentje hebt per dag en het fixeren op die Hb1ca. Daarbij de angst op complicaties en toekomst, zo erg dat je t soms even nie meer ziet zitten. Ik durf ook geen spijbeldag te nemen. Aan de andere kant heb ik tegenwoordig ook gewoon hele goeie dagen en probeer ik vooral van mn passies te genieten en die balans te vinden.

    • Maye

    @moni: Ik herken je ziekenhuisverhaal. Ik heb tweemaal in het ziekenhuis gelegen vanwege diabetes, in verschillende ziekenhuizen met een totaal andere benadering.

    In het eerste ziekenhuis kreeg ik op veroordelende toon te horen ‘laat het zover niet opnieuw komen’ terwijl ik nota bene griep had gekregen, ondanks de griepprik, en zelfs geen water meer had kunnen binnen houden. Ik had eigenlijk moeten vragen wat ze me dan adviseerden om te doen om zo’n situatie te voorkomen, maar in plaats daarvan zei ik ‘word aan gewerkt’ terwijl degene die het had gezegd de kamer al weer uitliep. Die ervaring was een enorme domper voor mijn motivatie, ik kon het een tijdje nauwelijks opbrengen om de nodige diabetes zelfzorg in de praktijk te brengen. (Inmiddels is het ziekenhuis in kwestie trouwens goed opgeknapt en zijn ze veel patient gerichter geworden in hun benadering.)

    Enkele jaren later kwam ik in een ander ziekenhuis met keto acidose (verzuring na langere tijd zeer hoge BG) Ik had de dag ervoor al hoge BG’s maar omdat ik dat wel vaker had vanwege stress, had ik eerst geprobeerd het zelf onder controle te krijgen. Toen ik er binnenkwam en min of meer meteen naar de ic werd vervoerd, vroeg een zorgverlener me ‘niet om te zeggen dat jullie iets verkeerd hebben gedaan, maar wat maakte dat jullie zolang hebben gewacht?’ en daarna ging er een aantekening in het dossier, ik weet niet met wat precies maar de vraag is niet opnieuw voorbij gekomen. Het bleek ditmaal om een ontsteking te gaan, en om de boel onder controle te krijgen kreeg ik meteen antibiotica, wat goed heeft geholpen (zoals je ziet). Die keer was het kantje boord, maar dat werd heel subtiel duidelijk gemaakt en er werd verder geen aandacht aan besteed, maar wel aan wat er nou eigenlijk aan de hand was geweest en hoe ik weer verder kon herstellen. Door die zorgzame houding en de heldere info, raakte ik juist gemotiveerd om weer beter voor de diabetes te gaan zorgen, ondansk dat bij mij stress vaak roet in het eten strooide en nog.

    Moraal van het verhaal: verwijten, schuld en angst helpen niet. Begrip, echte info en advies helpen wel. Nu nog uitvinden waar je die haalt…! Maar ik heb wel sinds die ervaring telkens gekozen voor een restitutiepolis, zodat ik naar een ander zkh kan als het niet goed gaat. Diabetes vraagt genoeg van je, daar heb je geen demotiverende kritiek bij nodig, maar support.

  • Nog steeds alleen maar.
    Maar ja wat wil je ook minimaal 4x per dag waarde bepalen en daarna de extreme pijn bij het inspuiten van de spullen.
    Heb ook het idee dat het steeds erger wordt.
    In half januari ging ik terug naar de diabetes dokter. Ze kraaide het hosanna want mijn hbac was mega goed in haar ogen (moet zijn bij mij 56/58 en het was 47), toen ik zei nu dat ik dus totaal niet blij was en mijn leven een grote hel geworden vond en ik nergens meer plezier in heb of aan beleef en dat ik als ik zo nog 20 jaar of wat door moest liever dood wilde zijn moest ik niet zo raar doen en moest ik stoppen met praten en was de afspraak zowat afgelopen. Ook feit dat ik nu bijna dagelijks (zodra ik onder de 7.5 kom) hoofdpijn heb, dagelijks extreme pijnen bij het inspuiten en hoop andere extra lichamelijke afpsraken werden en konden niet meer besproken worden. Ik moest over een half jaar maar terug komen, echt onbegrijpelijk.
    Ik houd me in het extreme aan de regels zo heftig dus dat ik me echt doodongelukkig voel. Maar voor mij is het ook alles of niks en ik ken helaas geen tussenweg zonder stress om die te verkennen en dus doe ik dat ook sporadisch. Pas wel eens gedaan een dag, heb toen over de hele middag verspreid 5 kleine koekjes gegeten voor het spuiten at ik dat pakje met ongeveer 15 erin gedurende de middag en avond gewoon op. Nu heb ik dus echt super stress voor mezelf opgezocht en er maar 5 op, rest weer terug gezet, op zich wel beetje genoten van de koekjes maar wel erg bewust van alles. Maar ook meteen bij het prikken voor het avond eten, want de waarde was toen 12,8 dus betekende weer meer insuline (heb al behoorlijke eh) en dus bij het inspuiten weer langere extra veel pijn. Ik heb dus gevoel dat vanaf ik ben gaan spuiten alleen maar door de diabetes geen gewoon normaal leven meer heb, niet meer kan genieten van diverse dingen omdat ik daar niet meer bij mag eten en drinken, in gezelschap altijd nee moet zeggen, alleen maar pijn ervaar en door alles het gevoel heb dat ik alleen maar door en voor mijn diabetes leef en verder niet meer. Mijn ouders willen in mei met mij op vakantie (we gaan meestal dan naar een all in gebeuren) maar weet nu al dat ik niet mee zal kunnen gaan, ik at daar vroeger vooral brood, fruit en toetjes, en dronk altijd heerlijk cocktails, maar ja dat gaat dus niet meer mogen, dus blijft er niks over wat ik daar zou kunnen eten en drinken. Vind diabetes echt een hel om mee om te gaan.

    • Maye

    @merel: zo diep heb ik ook gezeten, dat ik liever dood wilde dan met diabetes leven. Wat naar dat je niet gehoord werd door je diabetes arts, en zo werd weggestuurd. Ik vind dat één van de moeilijkste dingen die ik in het ‘volwassenen ziekenhuis’ tegenkwam: het gebrek aan aandacht voor jou als persoon, met je gevoelens en vragen. In het kinderziekenhuis was dat anders, voor mij inmiddels 20 jaar geleden.

    Ik herinner me 1 aspect van hun benadering die voor mij heel waardevol is geweest. De kinderarts vroeg mij altijd: wat vind je op dit moment het vervelendst aan diabetes? En dan gingen we kijken wat daaraan te doen was om het beter voor mij te maken. Ik ben die vraag aan mezelf gaan stellen, en zo stapje voor stapje gaan zorgen dat diabetes weer leefbaar voor me werd. dat heeft me enorm geholpen.

    Ik zit nu weer even in een dipje rondom diabetes, niet zo erg als toen, maar toch kost het me allemaal veel moeite. Ik ga denk ik dus weer hetzelfde doen. Ik begin maar gewoon meteen, waarom niet. Op dit moment is voor mij het afvallen het moeilijkst. Ik heb matig overgewicht, dus op gewicht blijven is eigenlijk voldoende. Dus ik ga proberen het afvallen uit m’n hoofd te zetten en alleen proberen op gewicht te blijven. Dat zal me nog wel wat moeite kosten, want ik ben perfectionistisch, maar het zou diabetes iets minder vervelend voor me maken.

    Misschien heb jij hier ook wel iets aan. Wat is voor jou op dit moment het vervelendst aan diabetes, als je 1 ding zou moeten kiezen? Ik heb de indruk dat dat het eten is, klopt dat? Dan zou je kunnen doen wat je laatst ook deed: toch iets eten waarvan je kunt genieten. Probeer dan of je volgende keer geen 15 koekjes, maar 5 koekjes klaar kunt zetten voor jezelf. Want dat was hoeveel je durfde.

    Vertel je ouders dat het nee zeggen tegen eten, voorschrift van de arts is. Dat het om je gezondheid gaat en dat je gezondheid belangrijk voor je is. Dat je hun steun daarbij nodig hebt, en dat ze je gezondheid geen goed doen door je telkens toch te proberen over te halen om te snoepen. Het kan ook gezellig zijn als je minder neemt dan eerst. Je kunt wel met ze op vakantie gaan als zij je steunen in je strijd met eten. Dat kun je tegen hen zeggen, dat je alleen mee kunt als zij stoppen met je in verleiding brengen om te snoepen. Als ze daarmee akkoord gaan, ga den mee op vakantie. Laat diabetes dat niet van je afnemen. Het is jouw leven, jij hebt de regie.

    Ik hoop dat je hier iets aan hebt. Ik weet hoe moeilijk het kan zijn, en dat er dan niets meer de moeite waard kan lijken. Maar je kunt invloed uitoefenen, het kan beter worden, zodat je weer van dingen kunt genieten. Dat ben je waard.

  • Misschien heb jij hier ook wel iets aan. Wat is voor jou op dit moment het vervelendst aan diabetes, als je 1 ding zou moeten kiezen? Ik heb de indruk dat dat het eten is, klopt dat? Dan zou je kunnen doen wat je laatst ook deed: toch iets eten waarvan je kunt genieten. Probeer dan of je volgende keer geen 15 koekjes, maar 5 koekjes klaar kunt zetten voor jezelf. Want dat was hoeveel je durfde.

    Vertel je ouders dat het nee zeggen tegen eten, voorschrift van de arts is. Dat het om je gezondheid gaat en dat je gezondheid belangrijk voor je is. Dat je hun steun daarbij nodig hebt, en dat ze je gezondheid geen goed doen door je telkens toch te proberen over te halen om te snoepen. Het kan ook gezellig zijn als je minder neemt dan eerst. Je kunt wel met ze op vakantie gaan als zij je steunen in je strijd met eten. Dat kun je tegen hen zeggen, dat je alleen mee kunt als zij stoppen met je in verleiding brengen om te snoepen. Als ze daarmee akkoord gaan, ga den mee op vakantie. Laat diabetes dat niet van je afnemen. Het is jouw leven, jij hebt de regie.
    Ik hoop dat je hier iets aan hebt. Ik weet hoe moeilijk het kan zijn, en dat er dan niets meer de moeite waard kan lijken. Maar je kunt invloed uitoefenen, het kan beter worden, zodat je weer van dingen kunt genieten. Dat ben je waard.

    Ik durfde idd ondanks alle stress de 5 koekjes te pakken, maar werd ook meteen daarna gestraft met extra langere pijn moeten verdragen. Want het was 12.8 geworden bij het bepalen van de ware en dus extra eenheden en dus langere tijd nodig bij inspuiten en dat betekend langere de pijn te moeten ondergaan..

    Naast het gemis aan eten vind ik de pijn echt te veel om te dragen.
    Ik heb dagelijks al veel pijn aan mijn frozen shoulder.
    Maar heb nu ook binnen de 4/7.5 waarde standaard hoofdpijn en bij elk inspuit moment van de kortwerkende insuline helse brandende pijnen.

    Omdat mijn arts mijn ongelukkig gevoel kent en ook wel beetje besef heeft dat het er is (ook als begrijpt ze het niet) heeft ze gezegd dan pak je af en toe maar eens wat extra als je daar behoefte aan hebt en dan maar wat extra moet bij spuiten bij een volgend moment van spuiten. Dat is waar ik bv ook die 5 koekjes probeerde.
    Maar ook mijn pijn bij het in spuiten is niet te verklaren (want al wel dingen geprobeerd) en is kwestie van maar mee leren leven volgens haar en de dvk.
    Misschien komt de pijn die ik ervaar vanuit mijn autisme maar ook daar weet niemand het antwoord op en wat er aan te doen zou kunnen zijn.
    Maar door de pijn bij het spuiten durf ik dus niets meer. Uit eten nee niet echt weet wat ik bv voor bepaalde moment spuiten en daarbij dan eet, maar wat je in een restaurant eet daar weet je niet van wat erin zit en hoeveel en zo. Want langer moeten inspuiten is zo pijnlijk.
    Dat is dus echt wel een heel heel groot dilemma.

    • Maye

    @merel: wat vervelend dat het prikken zoveel pijn geeft. Heb je weleens geprobeerd de plek waar je gaat prikken, met ijs te verdoven? Je legt hiervoor de 5 minuten voordat je gaat prikken, ijsklontjes op de prikplek. De huid en direct daaronder worden iets verdoofd, waardoor het minder pijn doet. Je kunt ook Emla-creme proberen. Dat kan je arts of diabetesverpleegkundige je voorschrijven. Emla-creme verdooft de huid. In de bijsluiter staat hoe het werkt en wanneer je het moet aanbrengen. Wie weet, helpt het, al is het maar om de pijn te verminderen.

    • @ maye

      Ik heb geprobeerd
      Korte en langer naaldjes.
      twee soorten kortwerkende insuline
      emla creme, creme die bij tatooeeren worddt gebruikt
      En ijspakkingen.
      Niks helpt.
      Het is ook niet het prikken op zich, maar het inspuiten van het spul.
      Daarbij gaat het extreem branden en pijn doen.

      De verpleegkundige denkt dat het aan mijn prikkelgevoeligheid ligt ivm mijn autisme.
      en weet het anders ook niet meer.

      Ook het prikken om de waardes te bepalen worden steeds heftige en steeds moeilijker.
      Zo net vanmorgen ook in een vinger prik ik doet zeer en krijg ik zelfs blauw plekje bloed een beetje maar niet voldoende voor mijn meter. Bij een ander ook niet voldoende bloed eruit maar wel pijn geen blauwe plek, bij derde gelukkig voldoende bloed om het meet streepje te vullen. Dit is de laatste maand begonnen. Ook al diverse keren verteld maar ze weten niet wat hier aan te doen valt. Optie was in de muis te prikken, maar daar komt zelfs bij het prikken op hoogste stand nog geen druppel vrij.
      Moet de komende tijd wel gewoon echt goed blijven controleren 4x per dag minimaal want heb een penciline kuur en een stoot kuur prednison, die laatste doet heftig veel met mijn waardes damm. Ik durf omdat het nu al door die mediatie enorm hoog zit ook niet goed te eten. Omdat ik zo bang ben voor de waardes en de pijn van het inspuiten. Eet nu de helft van wat ik afgelopen maanden gebruikte en dat terwijl dat al 70% minder was dan wat ik voor dat ik ging spuiten at. Echt wel waardeloos.

    • Maye

    Ja, dat is zeker waardeloos. Ik kan ook uit ervaring zeggen dat zowel telkens nee moeten zeggen tegen eten, als prikangst, niet bepaald prettig zijn.

    Uit je verhaal maak ik op dat het de insuline is die voor irritatie en pijn zorgt. Daar helpt emla-creme inderdaad niet tegen. Het zou kunnen dat je allergisch bent voor de soort insuline die je gebruikt, of voor de hulpstoffen die in de vloeistof zitten die je inspuit. Overleg met je behandelaars om een andere insuline uit te proberen. Als je bijvoorbeeld nu humalog gebruikt, kun je novorapid proberen, en als dat niet wrekt de iets langer werkende actrapid (ik weet alleen voorbeelden van heel kortwerkende insuline omdat ik een pomp gebruik) Je behandelaar weet wel welke insulines je zou kunnen uitproberen.

    Ook je insuline in kleine beetjes op verschillende plekken inspuiten kan helpen – dat is wel vervelender natuurlijk, maar als je lijf het dan beter verdraagt, wordt het prikken na verloop van tijd ook weer minder eng.

    Wat je vingers betreft… tja, daar weet ik niet zo gauw iets op. Alleen dat als je de bloeddruppel echt hard eruit probeert te persen omdat je niet genoeg hebt voor de teststrip, dat wel tot irritatie en mss ook blauwe plekken kan leiden. Ik weet eigenlijk echt niet wat je eraan zou kunnen doen, helaas.

    Ik hoop zo voor je dat het prikken minder pijnlijk en belastend wordt, en dat je dan weer kunt gaan genieten van de dingen die je wel nog steeds mag qua eten en andere dingen in het leven.

  • Ik las jou stuk over de getallen. Kan alleen maar zeggen dat ik hier mij zelf ook in herken, dus helemaal mee eens. En wie geeft ons de garantie als we volgens de getallen leven wel oud worden. Ik weet en ken genoeg voorbeelden van mensen die “gezond” waren sporten, gezond eten etc. En die op te jonge leeftijd zijn te komen overlijden. Wij zijn enkel een verhoogd risico etc.
    Groetjes Peter B.

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.