Zoon van 19 heeft al geruime tijd hoge hbcA1, lichamelijk een wrak

Ik was iets ouder dan uw zoon toen ik diabetes type 1 kreeg. Wel volgde ik toen nog een studie. De langdurige hoge suikers zorgde ook bij mij voor vergeetachtigheid, traag denken en ik voelde me veel beroerd. Daarnaast had ik veel last van stemmingswisselingen. Ook ik heb hierdoor studievertraging opgelopen. Het klinkt allemaal heel herkenbaar. Bovendien wil je op die leeftijd gewoon mee kunnen doen met vrienden met sporten en eten zonder al te veel gedoe. Helaas moet je er altijd aan denken. Dat kan soms heel frustrerend zijn. Ik weet niet of uw zoon met een pen spuit. Ik heb inmiddels een pomp en dat bevalt mij heel goed. Ik heb heel veel mazzel gehad met een diabetesverpleegkundige die alles simpel en overzichtelijk voor me hield. Probeer samen met hem te kijken waar de hoge suikerwaardes vandaan komen en te kijken waar jullie hem kunnen verlichten of bijstaan. Mijn suikerwaardes zijn nog steeds niet stabiel maar ik kan er wel beter mee om gaan nu ik ouder ben.

Ik was 13 jaar oud toen ik diabetes type 1 kreeg.
Als puber had ik veel ritme in mijn leven en was ik goed ingesteld.
Nu ik onregelmatig werk merk ik dat mijn suikers veel te hoog staan, waardoor ik inderdaad veel stemmingswisselingen heb, moe ben, snel dingen vergeet. Onwijs frustrerend. Hier heb ik zeker een aantal jaar mee rond gelopen, totdat ik er echt niet meer tegen kon. Momenteel ben ik keihard aan het werk samen met de diabetesverpleegkundige om alles weer een beetje op peil te krijgen en daarbij is een insulinepomp heel erg fijn.
Ik kan het zelfs instellen op een vroege, late en op nachtdienst stand.
Het is wel heel erg belangrijk dat je zelf gemotiveerd ben om er voor te gaan, het vergt misschien even een tijdje wat meer energie, maar je gaat duidelijk wat verbetering zien in de waardes. En ik merk nu al dat ik daar meer energie van krijg en wat vrolijker in het leven sta.

Op onze Facebookpagina JONG met diabetes reageerden meerdere mensen:
Anna: Wat herkenbaar.
Caya: Heel herkenbaar.
Brenda: Indd heel herkenbaar!
Sarah: Ja inderdaad heel herkenbaar. Maar ik hoop dat jullie er uit komen.
Type 1 diabetes: Ik duim voor deze jongen, dat hij een manier vindt om hulp te aanvaarden. Als je waarden zo hoog zijn, heb je helemaal niet de energie om zelf de handen uit de mouwen te steken. Sterkte!

Over moeilijk instelbare diabetes is zijn een aantal topics. Bekijk de tag Brittle diabetes.
Over Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en diabetes zijn ook topics. Die lees je bij de tag ASS .

Heel herkenbaar en erg vervelend voor u als ouder!

Ik heb sinds mijn 9e diabetes en ben altijd slecht ingesteld geweest. Mijn ouders dachten dat ik het allemaal wel zelf kon en lieten mij alles alleen doen. Spuiten, bloedsuiker meten enz.
Toen ik ong. 12 jaar was werd mij verteld dat ik blind zou kunnen worden als ik zo door ging. Die info lande niet bij me, ik dacht; dat duurt allemaal heel lang, het zal wel meevallen. Ondertussen spoot en prikte ik wel als ik thuis was maar bij anderen niet. Ik was erg onzeker, wilde net zo zijn als de anderen, geen zorgen maken om die stomme bloedsuikers. Toen ik 19 was leerde ik mijn man kennen, hij vond dat ik beter voor mezelf moest zorgen en hielp mij om alles beter op de rit te krijgen. Dit heeft wel even geduurd, ik was al jaren niet op controle geweest bij een internist en diabetesverpleegkundige maar moest echt gaan. Mijn HBA1C was rond de 13 (oude waarde). Ik wilde natuurlijk oud worden met mijn man dus ben er toen echt voor gegaan.

Nu ben ik 28, heb vorig jaar 14 laser behandelingen en een oogoperatie gehad i.v.m. diabetische retinopathie. Dit was echt heel naar! (Voor meer info, vraag het gerust) Ik baal er natuurlijk ontzettend van dat ik vroeger niet beter heb opgelet en aan mijn lot werd overgelaten. Dat kan ik niet meer terugdraaien, om te voorkomen dat ik nog meer complicaties krijg doe ik nu enorm mijn best, kan ik gelukkig loslaten hoe anderen over me denken en durf ik openbaar te meten en mijn pomp te gebruiken.

Als tip zou ik willen meegeven, blijf uw zoon in de gaten houden, hij heeft het echt nodig! Probeer samen te zoeken hoe hij het voor zichzelf kan accepteren dat hij diabetes heeft en hoe hij hier het beste mee om kan gaan. Ik hoop dat hij zich snel beter gaat voelen en geen complicaties over houd aan deze periode.

Heel veel sterkte en wijsheid toegewenst!

@mirandaraspe; wat klinkt dit bekend. Zoals andere hiervoor ook hebben opgeschreven te hoge bloedsuikers over een langere tijd zorgt automatische voor een te hoge HbA1c gehalte.

Daardoor heb je last van klachten zoals je hebt beschreven. Ik herken dit als geen ander.
Zeker wanneer er mogelijk nog een andere aandoening op de “loer” ligt.

Door Diabetes heb ik ook veel hinder ondervonden tijdens mijn studies.Als je bloedsuikers te hoog liggen kan je studeren wat je wilt maar je hersenen nemen zeer weinig tot niets op.
En dat frustreert… wat weer zorgt voor meer stress welke zijn negatieve invloed heeft op de bloedjes.

Je voelt je letterlijk en figuurlijk gevangene van je eigen lichaam. Door de te hoge HbA1c heb je een algemeen gevoel van onbehagen. Nergens meer zin in hebben, en totaal geen energie om ook meer iets te kunnen doen. Dat gaat weer samen met flinke stemmingswisselingen.
Behalve dat, ik ging ook pas later over naar de volwassene poli. Dit vanwege de bloedjes die destijds een geheel eigen leven hadden.

Ik hoop voor jullie dat er zo snel mogelijkheid duidelijk komt want zo door gaan is bijna niet vol te houden. Niet voor jullie zoon, en ook zeker niet voor jullie.

Heel veel sterkte en kracht toegewenst.

Als jullie meer informatie nodig hebben, altijd vragen. Wij zijn er om elkaar te helpen.

Dit herken ik wel, ik heb vanaf mijn vijfde al Type 1 en ben inmiddels 40, dus ben ook door die schoolperiode gefietst.

Met die hoge hba1c en wisselende waarden voel je je gewoon niet goed (zacht uitgedrukt).
Maar eerlijk gezegt vindt ik de behandeling met pen ook wel flink achterhaald, je kunt er zo weinig mee.
Ga je sporten, avondje stappen of ga je lekker voor de buis (of LED paneel) hangen.
Die langwerkende insuline kan je al niet meer aanpassen, die zit erin en klaar, dus moet je een beetje met kort werkende spelen, maar dat is ook maar een beetje behelpen, want eet je even lekker een bolus, dan moet je weer die pen zetten voor een beetje extra insuline.

Ik weet eigenlijk wel zeker dat hij dat met flinke tussendoortjes niet gaat doen, want weer spuiten is echt niet leuk en drukt je weer in de “ik wil geen diabetes” modus. (Deed ik ook niet voor een zak(je) chips, bekijk het lekker, “ik heb trek in chips, spuiten doe je zelf maar als je dat wilt”)

Ik verwacht dat als hij een pomp met of een sensor of Freestyle Libre gaat gebruiken veel beter geregeld gaat worden.
Je ziet dan duidelijk wat er gebeurt als je wel of niet bolust, je weet of je nog wat ruimte hebt om te eten als je op 4 zit of dat je het beter kan laten als je op 11 zit en dit zonder 47x op een dag je vingers te pijnigen.

In het begin zal hij misschien wat tegensputteren, want al die “rommel” aan z’n lijf is niet leuk, maar als hij het gemak en het veel beter in z’n lichaam voelen gaat merken, dan moet hij toch wel om gaan.

Wat een herkenbare verhalen allemaal! Wat is het toch een heftige ziekte!
Wat zou het ontzettend gaaf zijn als al onze kinderen en jonge mensen zo spoedig mogelijk dat wonderelijke apparaatje in ontvangst zouden mogen nemen. De kunstalvleesklier! Maar er is nog onderzoek nodig en dat kost geld. Veel geld! Daarom hebben wij als gezin en als ouders van een zoon met type 1 een prachtige fietstocht georganiseerd op 29 juni.
Iedereen is welkom, alle soorten fietsen zijn zeer welkom! Er heeft zich een moeder met 3 kinderen in een bakfiets aangemeld….hoe gaaf is dat. 1 van haar kinderen heeft type 1 en omdat ze dit samen dragen fiets ze mee, met haar kroost in de bak! Super!

We hebben een mooie tocht over onze prachtige Veluwe uitgezet!

Kom in beweging en fiets mee, zodat onze jongeren een prachtige toekomst tegemoet mogen zien. Vrij mogen leven zonder angst voor die ontzettende nare complicaties!

Enthousiast geworden?

Ga naar onze mooie site en meld je aan. http://www.fietstegendiabetes.nl
Deel het met al je vrienden en familie…enz.

als hij wel de fsl en een pomp gebruikt kun je hem scannen in zijn slaap en zo ook nodig een bolus geven dan blijft hij niet te hoog als s,nacht de suiker goed is, is dat al de helft van je hba1c

Jeetje, zelf zit ik nu in zo’n zelfde situatie! Dochter van 19 en sinds haar 9e type 1. Van school af, en stageplek kwijt doordat ze vaak in het ziekenhuis ligt! Haar waardes blijven hoog! Reden weten we…… ze geeft niet altijd haar insuline en snoep daarbij heel veel! Als je vraagt waarom? Krijgen we geen antwoord! Dit speelt nu al een aantal jaar!
Het gezin valt straks uit elkaar omdat we als ouders niet meer weten wat we moeten doen.
Doorverwezen naar een psycholoog … twee keer geweest en ze gaat niet meer!
Als haar waardes goed zijn is het een super lieve meid maar zodra haar waardes hoog zijn, is ze onhandelbaar….

Weet iemand hoe we hiermee om moeten gaan?

Een wanhopige moeder

Praten met andere ouders is sowieso verstandig, Bietje. En het hier delen is een goede stap!
En misschien dat zij een keer andere jongeren met diabetes kan ontmoeten? Dat helpt ons vaak enorm om weer ff gas te kunnen geven… Misschien kennen wij in jullie plaats iemand van haar leeftijd met diabetes die we kunnen koppelen, als ze dat zou willen. Je mag jong@dvn.nl mailen als je denkt dat je dochter dat wil.

Wij vinden het ‘gezeik’ van ouders over onze diabetes trouwens vaak ontzettend irritant. We willen zelf keuzes maken. Maar wat jij beschrijft gaat wel een stuk verder. Wat zegt de huisarts? Heeft ze misschien een vriendin die ze eens mee wil nemen naar de dvk? Kun je zelf met je gezin misschien een gezinssessie doen?

Het klinkt een beetje als een diabetes burnout. Ze zal zélf moeten accepteren dat ze (voorlopig) niet te genezen is en er nu het beste van moet maken. Als ze iets volwassener is zal het misschien makkelijker gaan, maar ja, nu heeft ze er duidelijk he le maal geen zin in om de diabetesdraad op te pakken. Klote voor d’r. Succes met z’n allen!

Miranda volgens mij wordt het tijd om een ander ziekenhuis op te gaan zoeken voor je zoon, zeker als hij zelf voorstander is van een pomp.

Er zijn inmiddels heel wat mogelijkheden met een cgm en er komen steeds meer nieuwe mogelijkheden beschikbaar.

Ik heb in de 53 jaar dat ik het nu zelf heb (ben 54) heel veel dingen ten goede zien veranderen en de pomp behoort tot de betere uitvingen.

Toen ik het kreeg had je nog glazen spuiten die je moest uit koken!!
Mijn 1e pomp kreeg ik in 1985 of 1986 en daar had je toen een trolley voor nodig zo groot was dat kreng😜

Zoek maar eens op youtube, daar is meer dan genoeg te vinden aan reviews over allerlei systemen en wat het voor de mensen heeft betekend.

Heel veel succes en laat je door het zkh niet zomaar aan de kant zetten.