Home Forums Blog Dit is mijn diagnoseverhaal       Reageer op: Dit is mijn diagnoseverhaal      

  • BertR

In 2006, op de terugweg van een hulpverleningstocht naar Roemenië was het mij opgevallen dat de vergezichten alsmaar waziger werden. Verder bleek er nog niets aan de hand. Enkele weken later moest in onze tuin worden een boom worden gerooid. Toen bleek dat ik, op dat moment 61 jaar, geen kracht meer had. Voorts traden er ’s nachts regelmatig hevige krampaanvallen op in de kuitspieren. Op zo’n moment weet je niet hoe snel je uit bed moet gaan om die spier onder spanning te zetten.
Dus toch maar eens naar de huisarts. Die vond dat ik het rustiger aan moest doen, maar liet voor de zekerheid toch bloedonderzoek doen. Het hbA1c was 27, dus ik werd meteen doorgeleid naar de diabetesverpleegkundige voor verdere behandeling van ouderdomsdiabetes, dus type 2. Er werd op dat moment geen nader onderzoek ingesteld naar mogelijke andere vormen/typen.
De gebruikelijke routine werd gevolgd. Dus eerst driemaal daags Metformine 300 mg. Daar bleek mijn lijf niet van onder de indruk. De hbA1C wilde niet omlaag. Binnen zes weken Amaryl erbij om de alvleesklier te stimuleren. Dat ging wel beter, maar nu vloog de glucosespiegel dagelijks alle kanten op.
Daarmee heb ik zo’n vijf jaar mogen tobben. Toen de maximale dosis van Metformine en Amaryl was bereikt, moest ik aan de insulinepen. Eerst uitsluitend langwerkende insuline (Lantus), maar dat bleek onvoldoende. Al snel kwam daar snelwerkende insuline bij (Apidra). Maar de glucosespiegel was overdag nauwelijks in het gareel te houden.
Hypo’s en hypers wisselden elkaar voortdurend af. Ook de spuitcursus in het ziekenhuis bracht daar geen verandering in. Het bleek onmogelijk om op basis van bloedtesten inzicht te krijgen in de dagelijkse chaos.
Het duurde dan ook niet lang voordat een ambulance eraan te pas moest komen om mij uit een forse hypo te halen.
Dat is voor familieleden een hele nare ervaring.
Toen de nieren – mede door de hoge dosis Metformine – achteruit bleken te gaan, werd ik opnieuw doorverwezen naar de specialist. Wederom geduldig alle adviezen opgevolgd van dietistes en dvk’s, maar niets hielp echt. In december 2016 mocht ik deelnemen een kennismaking met de Freestyle Libre sensor. Dat was schrikken. Overdag kwam de glucose regelmatig boven de 20 mmol/l met pieken rond de 28 mmol/l. Ook bleek de glucose soms pijlsnel te dalen waardoor ik van een hyper binnen een uur in een hypo kon belanden. Uiteraard kijk je dan allereerst naar de dosering van de lang- en kortwerkende insuline. Daar was echter niets mis mee.
Nadat ik begin 2017 op één pagina het verloop van mijn diabetes voor de internist had samengevat, gaf hij aan dat ik mogelijk een Lada-type zou kunnen zijn. De dagelijkse insulineverbruik leek daarop te wijzen. Hij vond het gebruik van een insulinepomp zinvol om doseringsproblemen tegen te gaan. Maar ook met de pomp lukte dat in eerste instantie niet goed.
Wel had ik, samen met enkele lotgenoten, een toevoeging voor de Freestyle Libre sensor gemaakt zodat de meetwaarden iedere vijf minuten met de xDrip+-app op een smartphone konden worden afgelezen. Bovendien konden nu hypo’s en hypers met alarminstellingen worden bewaakt. Kort daarna is het ons ook gelukt om de insulinepomp te besturen met de AndroidAps-app op een smartphone. Met deze doe-het-zelf kunstmatige alvleesklier is het gelukt om de vele hypo’s en hypers terug te dringen. Wat bleef waren de soms pijlsnelle dalingen van de glucose, uitmondedn in hypo’s die soms onder de 2 mmol/l kwamen. De internist, die erg onder de indruk was van de behaalde resultaten met het hybride closed loop systeem (een wat moeilijke term voor aan elkaar geknoopte systemen, die tesamen een kunstmatige alvleesklier vormen), vertelde mij dat meer patiënten dit verschijnsel vertoonden, maar dat er nog geen goede verklaring voor was te geven.
Inmiddels heb ik voor mijn situatie de oorzaak ontdekt. Doordat ernstige diabetische retinopathie in beide ogen was opgetreden, gaf de oogarts mij het advies om iets te doen aan die snelle dalingen van de glucose. Ik heb er toen voor gekozen om ontbijt en lunch koolhydraatarm te maken, terwijl ik toch maar drie boterhammen per dag at! Sinds enkele weken blijken er vrijwel geen snelle dalingen van de glucosespiegel meer te zijn.

Hopelijk is de glucosehuishouding nu zodanig onder controle dat mijn lijf nog een tijdje mee kan.

Groet,

Bert